«Крашусь самой яркой помадой»: как живут девушки с расщелиной губы и нёба

Первую операцию мне сделали в семь месяцев. Дети с таким дефектом не могут сосать грудь и глотать, так как отсутствует ткань, соединяющая рот и нос, и еда попадает не в пищевод, а в пазухи носа. Для меня создали специальную пластинку, чтобы я хотя бы могла сосать соску. Таким образом меня кормили до семи месяцев, а потом в два этапа зашили небо, губу и нос.

Я думаю, что операций было штук восемь, но обойтись можно было тремя. Просто когда я начала подрастать и приезжала на осмотры, врач предлагал сделать что-то ещё — выровнять перегородку, поправить кончик носа, переделать шов — я всегда соглашалась, а мама не протестовала. Дело в том, что во время первых операционных вмешательств мама хотела остановиться, потому что поняла что в любом случае меня любит и ей неважно, как я выгляжу. Но один очень умный и грамотный доктор сказал ей: «Вы не забывайте, что ребёнку надо будет социализироваться в обществе. Нужно все привести в порядок, чтобы она хорошо говорила, хорошо выглядела».

Операции — это очень больно, особенно на нос, когда тебе вставляют и вынимают длинные турунды (небольшие марлевые тампоны — прим. ред.) — трэш. Реабилитация тоже адский процесс — больно даже зубы почистить, болит всё лицо, особенно, верхняя губа и, соответственно, нос. А потом ещё снятие швов... Причём послеоперационные изменения были микроскопические, но мне на тот момент это было неважно, главное — знать, что они есть.

Мой хирург был достаточно знаменитым в медицинских кругах, он заведовал детским челюстно-лицевым отделением, защищал диссертацию и на мне тестировал какие-то свои наработки. Он оперировал меня где-то раз в два года практически до 16 лет. Помню, что в его кабинете была куча слепков, разных масок, он постоянно что-то исследовал. Благодаря этому врачу мне одной из первых в Краснодарском крае поставили брекеты, причём бесплатно, тогда они казались чем-то невообразимым.

Я и в медакадемию пошла из-за своего врача, помню, его ассистентом был парень с такой же патологией, как у меня, я на него смотрела и завидовала, потому что он отпустил усы и закрыл расщелину. Я все время говорила этому парню, что окончу медицинскую академию, пройду ординатуру и буду ассистировать уже у него. Но вышла замуж, и ординатуры не случилось.

У меня были огромные сложности с речью — я не выговаривала р, л. Я бесконечно ходила к логопеду на протяжении, наверное, трёх лет. Мои зубы были очень кривые — из-за повреждённого нёба они заложились не так, как надо, один зуб даже не прорезался. Брекеты я носила года три точно, 9-10-11 классы.

Комплексов у меня было вагон и маленькая тележка с тех пор, как я себя помню. Ты смотришь на своё лицо и видишь только шрам и кривой нос, и больше ничего — ни цвет глаз, ни волосы, ни фигуру. Я постоянно ощущала себя некрасивой. И когда ты приходишь и говоришь об этом маме, мама или делает вид, что это неважно, или для неё это действительно неважно, а ты же ребёнок, для тебя в том моменте всё важно.

Елена Соколова в детстве

Дети очень жестокие, им не нужно особого повода, чтобы обидеть. Меня в детском саду, в соседних дворах, называли «губа», постоянно показывали пальцем. В моей школе училось 800 человек, и я была единственной с расщелиной губы. Одноклассники меня не травили, а вот просто дети из школы — да, обзывались, показывали пальцами. В школе у меня не было романтических отношений, я же себе придумала, что не такая, как все — кто на меня посмотрит? Пыталась маскировать дефекты с помощью косметики, но, правда, кривой нос тональником не замажешь. На фотографиях я себя вообще не воспринимала, и фотосессии в детском саду и школе были для меня кошмаром. Сейчас я обожаю фотосессии, хотя не всегда удачно получаюсь.

У меня было много друзей, но я считала, что человеку нужно перебороть свою брезгливость, пообщаться со мной какое-то время, и только тогда он поймёт, что я хороший человек. Я никому не строила глазки, не флиртовала, не было во мне уверенности, что я красивая, сексуальная и могу нравится как женщина. Было очень грустно, что девочки с кем-то встречаются, но я и не рассчитывала на такие подарки судьбы в то время. Я была уверена, что не выйду замуж — ну кто захочет на мне жениться? Также я знала, что у меня не будет детей, и всем говорила, что таким, как я, нужно запретить рожать, ведь мой дефект обязательно передается по наследству, а так его можно искоренить.

При этом в подростковом возрасте я не прятала себя — дома мне было плохо, я головой билась об стенку и плакала от ненависти к себе, но когда я выходила в люди, фиг кто мог узнать, как мне плохо. Я ярко одевалась, ходила на танцы и в музыкалку, выступала на конкурсах, ездила на олимпиады. Причем я не просто должна была чем-то заниматься — мне важно было везде быть лучшей. Я сама поступила в медицинскую академию, и окончила ее с красным дипломом, но умной себя не считала никогда.

В университете ничего не спрашивали, но всё равно я ловила на себе косые взгляды. На третьем курсе мы проходили расщелины губы и неба в институте, была огромная лекция с видеороликами, я подходила к преподавателю и отпрашивалась с пар, не могла заставить себя присутствовать, мне было очень травматично это смотреть, как будто роются в моей грязной одежде.

На первом курсе академии у нас с мужем начались отношения, я думала, что это временное явление, и у него помешательство. Устраивала истерики, когда он пытался доказать мне, что я правда ему нравлюсь. Родители мужа не хотели, чтобы он женился на мне, и я решила, что причина как раз моей внешности. У меня всю жизнь на всё была только одна причина.

Я помню, как ездила в общественном транспорте и на мне задерживался взгляд людей, я прямо его ощущала и чувствовала себя не такой как все в плохом смысле. Это сейчас кто волосы покрасит, кто татуировку сделает, а в Советском Союзе все были одинаковые — в одинаковой одежде, с одинаковыми прическами и выражением лица. И если ты хоть чем-то отличался, тебя осматривали с ног до головы.

Я редко обсуждала с кем-то свои переживания, так как была уверена, что меня никто никогда не поймёт, даже мама. При этом она всегда меня поддерживала, я была очень избалованным ребёнком, мне покупали все, что я хотела, учитывая, что мы жили небогато.

Повзрослев, я несколько раз делала татуаж губ, мне кололи гиалуронку под шов, чтобы он был более мягкий и незаметный, и шрам уже действительно не так ярко выражен. Причём эта область не поддаётся никакому обезболиванию, анестезия не действует, так что врачи во время процедур плакали вместе со мной, но они понимали, почему я это делаю, что это все из-за тараканов в голове. Я от себя кайфую только последние лет пять. Два года назад я думала о пластической операции на нос, но хирург меня отговорил: по его словам, реабилитация бы растянулась на три месяца, а эффекта «вау» я бы все равно не получила. Но если бы врач сказал мне, что можно сделать все идеально, я бы пошла на это. Всё равно я никогда не буду чувствовать себя как обычные люди без каких-либо лицевых дефектов.

Елена Соколова сейчас

Немало уверенности мне придал муж, он очень хороший, сильно меня любит и носит на руках, в этом году будет 23 года, как мы вместе. Мы родные люди, и неважно, кто как выглядят, Хотя я, конечно, очень люблю, когда мы идём в ресторан или в гости, чтобы я была в самом ярком платье, с шикарной причёской и нереальным макияжем. Многие считают, что я высокомерная и у меня корона на голове, а я понимаю, что сама надела эту корону, чтобы люди смотрели на неё, а не на моё лицо.

Когда я только пошла работать врачом, у меня в отделении был доктор с таким же дефектом, мы особо не говорили с ней об этом, просто обмолвились, кто где оперировался, и всё. Если я вижу человека с расщелиной губы на улице или в магазине, у меня всегда внутри что-то ёкает.

Мой старший ребёнок один раз спросил, ударилась ли я, младший тоже пару раз спрашивал, что со мной, а теперь они этого не замечают вообще. От взрослых я не слышала вопросов, может, потому что что я в среде медиков, и они и так знают про расщелины губы и неба. Хотя два года назад один парень, у которого я покупала клубнику на трассе, долго смотрел на меня и сказал: «Девушка, вам так идёт этот шрам, такая изюминка!» Это было очень приятно.

Если бы я родилась обычной и никому ничего не доказывала, вообще не знаю, как сложилась бы моя судьба — а так у меня медицинское образование, работа в прекрасной клинике — я заведую стоматологическим отделением уже 7 лет, у меня в подчинении 50 человек — замечательные муж и дети.

Не так давно я решила заниматься благотворительностью, и поняла, что хочу выбрать НКО, который помогает детям с расщелинами губы и нёба. Выбрала фонд «Красивые дети в красивом мире», ежемесячно перечисляю им деньги, слежу, сколько деток прооперировано. И мне очень нравится название, акцент на том, что эти дети красивые, несмотря ни на что».

Елена Соколова: фотосессия с её детскими фото

«У меня односторонняя расщелина губы и нёба. Мама родила меня в 36 лет, я у неё единственный ребёнок. Когда она меня увидела, очень испугалась, подумала, что я умственно отсталая. Но через несколько часов меня осмотрел врач и заключил, что я абсолютно нормальный ребёнок, просто с таким дефектом. Моя тётя успокоила маму, сказала: "Господи, просто губа! Это же девочка — всё зашьём, а что не зашьём, замажем!»

Мама рассказывала, что кормить меня было невозможно — грудь сосать я не могла, соску выплевывала, а когда пыталась глотать молоко, все выливалось через дырку. Мама никогда не понимала, наелась я или нет.

В 8 месяцев мне сделали первую операцию — зашили верхнее нёбо и, соответственно, губу. У меня было очень много операций, больше 14 точно. Чаще всего подшивали небо или пытались сгладить шрам. Я так понимаю, медики хотели создать мне губу, как у обычных людей, потому что у людей с такой патологией верхняя губа как бы плоская и без рельефа, но особой разницы я не заметила. Также из операций мне делали ринопластику — исправляли искривлённую перегородку и приподнимали кончик, до этого у меня был приплюснутой неровный нос, сейчас он чуть загнут в левую сторону, но это не особо заметно.

Самое ужасное и неприятное было, когда у меня из носа доставали турунды, я думала там змей вытягивают, мне кажется, их засунули чуть ли не до бровей. Но носом я не дышу до сих пор, так как в детстве из-за искривлённой перегородки у меня дышала только одна ноздря, и я как-то не специально приучила себя дышать ртом, иначе мне как будто не хватает воздуха.

Также у меня проблемы с челюстью. Верхняя челюсть у меня не срослась, она как бы разделена на две половинки. Ее, конечно, зашили, но проблемы не закончились. Когда мне было четырнадцать, мне поставили растяжку на верхнюю челюсть, чтобы ее увеличить, потому что у детей с такой проблемой верхняя челюсть меньше нижней. Мне просверлили две дырки — с одной стороны челюсти и с другой, а между ними вставили штангу с болтиками. Доктор сам смоделировал мне гаечный ключ размером 3 см, и я две недели подкручивала болтики. Естественно, боль была адская. Самое интересное, что ставили их 6 часов, а вытащили за 30 минут.

Во время этой же операции мне вырвали верхний передний зуб, потому что на приеме я поделилась, что могу как бы подсасывать ртом воздух через нос, и при этом слышится писк. Доктор попросил меня это продемонстрировать, я это сделала, а проснулась уже без зуба. После удаления обнаружилось, что зуб закрывал дырочку — причём на ее месте не было ни десны, ни челюстной кости, то есть отверстие доходило до носа. Получается, во рту образовался вакуум — я разговаривала как бы в себя, не могла пить из трубочки, надуть щеки, набирать воды в рот — она выливалась через нос, я шепелявила, не выговаривала очень много звуков.

Врач решил делать на место дырки подсадку кости, чтобы потом можно было вкрутить штифт и вставить туда зубной имплант. Первую операцию по подсадке мне сделали в 16 лет. Кусочек тазовой кости размером полтора-два сантиметра подсадили в челюсть на место дырочки. После операции я чувствовала дикую боль, причём и в челюсти, и по всему тазу, я даже спать на боку не могла. Все лицо кололо, плюс настолько сушило губы, что пошли трещины. А ещё и внутри рта была незаживающая рана, и нужно было каждый день открывать рот, чтобы ее обрабатывали, протирали. Мне ставили по три укола обезболивающего в день. У меня так опухло лицо, что я не могла засунуть чайную ложку в рот, ела и пила только каши и чай.

К сожалению, кость не прижилась и мне делали ещё две подсадки — только с третьего раза все удалось. Если потрогать нижнюю челюсть, переход, конечно, чувствуется, но внешне это незаметно, шрамов нет, так как кость брали с внутренней стороны челюсти.

К сожалению, подобные операции можно делать только до 18 лет, а мне уже 20. Сейчас я хочу отдохнуть от операций, накопить денег и потом зарастить кость тканью, а уже после ставить зубной имплант. Так что сейчас я хожу без переднего зуба.

Мои губы отличаются от обычных людей — верхняя как ниточка, а нижняя как вареник. Я иногда не знаю, как их сложить, чтобы люди не подумали, что я сволочь, а то получается очень надменное выражение лица, будто бы я всегда чем-то недовольна. При этом мне все же нравится моя верхняя губа, потому что она полукруглая и очень интересно выглядит, это моя изюминка. Я крашу губы самыми яркими цветами, мне очень идёт.

В школе у меня было много проблем из-за дефекта — травили каждый день — из-за того, что я со шрамом, что от меня якобы можно заразиться. Постоянно спрашивали: «А тебя что, собака укусила?». В 5-6 классе говорили, что я такая из-за радиации, когда я шла по школе, дети делали вид, что я их догоняю и кричали: «Бежим, радиация идёт!». Один пацан назвал меня мопсом из-за присплющенной части лица. Причем у нас из необычных детей в классе были я и мальчик с сильными ожогами всего тела, и его мама попросила мою классную руководительницу вызвать в класс психолога, чтобы он объяснил нам, что это нормально, и издеваться ни над кем не нужно. В итоге ребята начали дружить с этим мальчиком, а против меня ополчились все, включая его.

Однажды, когда мне было лет 13-14, я спустилась на первый этаж, чтобы сходить в туалет, а рядом шли два моих одноклассника. Вдруг я почувствовала, что мне что-то воткнули в спину. Смотрю, а пацаны смеются и убегают, я поняла, что это они. Я с гордо поднятой головой, пытаясь не зареветь, иду к раздевалке, надеваю куртку и бегу к домой, хорошо, что мы жили через дорогу. Кричу маме: «Мама, в меня что-то воткнули!». Она смотрит на мою спину и вытаскивает иголку. После этого я начала истерить, что не хочу учиться в этой школе, что меня могут здесь убить. Я была готова уйти в коррекционный интернат, лишь бы не оставаться здесь. Мама постоянно ходила в школу на разборки, но помогало это недели на две, потом все опять начиналось по новой.

При этом комплексов по поводу шрама у меня не было никогда, я даже на операции-то ходила по большей части ради мамы. Мне кажется, я с детства всё про себя знала, что такая родилась и все, никогда не подходила к маме и не спрашивала: «Мама, что со мной?». Я понимала, что не такая, как все, но точно не страшная. Я видела себя в зеркале каждый день и привыкла к своей внешности. Плюс мама всегда меня поддерживала — приду из школы, расскажу про очередного козла, а она отвечает: «Ты самая лучшая и красивая девочка, посылай всех подальше».

Слава богу после 9 класса я ушла из этой школы в колледж, и сейчас у меня абсолютно другая жизнь, адекватные люди рядом. Ну и я уже взрослый человек, могу дать отпор. Хотя когда я поступила в колледж, представляла, что просто не буду ни с кем разговаривать, буду серой мышкой, чтобы меня никто не трогал и не смотрел на меня. В итоге в первый же день со мной начали общаться и я не понимала: «Вы что, не видите, какая я? Реально решили дружить со мной просто так?». Я до сих пор думаю, что люди общаются со мной, чтобы потом пошутить по поводу внешности, поиздеваться надо мной.

Взрослые люди вообще не таращатся на меня, дети бывает, но если меня это начинает раздражать, я просто долго смотрю в глаза и подмигиваю, они смущаются, отворачиваются. Хотя мне было лет 14, я шла из магазина, а это было как раз после операции, то есть лицо было опухшее. И один мужик, наш сосед, спросил, что со мной, а потом сказал: «Я бы не советовал тебе рожать детей, а то родишь урода».

Я езжу в колледж на автобусе, и иногда вижу девочку лет 18 с расщелиной губы. Мы не знакомы, но как только встречаемся глазами, сразу друг другу улыбаемся, и так тепло на душе — знать, что я не одна. Хочется общаться с людьми с таким же дефектом, потому что они тебя лучше всех поймут: ты можешь с ними поделиться, как у тебя прошли операции, они расскажут про себя. Когда ты порезал палец, твоя боль ясна всем, а когда тебе ставили распорки на челюсть, тут боль специфическая.

Я понимаю, что тяжело смотреть, как ребёнок страдает, но лучше он пострадает в детстве, чем в 17-18 лет. Боль можно перетерпеть, а с возрастом понимаешь, ради чего ты это сделал. Я общаюсь с одним мальчиком с расщелиной губы и неба, у него было только две операции, поэтому он ужасно плохо говорит, настолько, что я иногда переспрашиваю его. Вот что может случиться, если все не довести до нормального состояния.

Людям, которые оказались в такой же ситуации, я бы посоветовала не слушать чужое мнение, потому что всем угодить нельзя. И почаще смотреться в зеркало, привыкать к своему отражению и учиться любить себя. А травля закончится, взрослым будет абсолютно пофиг, как ты выглядишь».

«​Рождение ребенка с расщелиной губы и неба — это испытание для любой семьи. В России ежегодно один ребёнок из 800 рождается с челюстно-лицевыми патологиями. В отличие от многих диагнозов, есть очень высокая вероятность не просто пройти этот путь со своим ребёнком, а сделать всё, чтобы он мог жить полноценной и счастливой жизнью, которую в будущем выберет для себя сам. Наш фонд уже восемь лет сопровождает семьи на этом пути, оказывая финансовую поддержку в хирургическом, ортопедическом и реабилитационном лечении. Иногда необходимо до шести операций и долгая логопедическая реабилитация, но эти усилия дают невероятные результаты. К сожалению, до сих пор мы слышим от мам рассказы про то, как врачи предлагают им прервать беременность или отказаться от ребёнка при обнаружении диагноза. Мы работаем в том числе для того, чтобы свести такие случаи к нулю. Это долгий процесс работы с родителям и врачами, но мы верим, что это точно стоит того. Обратиться за помощью в фонд "Красивые дети в красивом мире" может любая российская семья, в которой есть ребенок с расщелиной губы и нёба».​​

Справка: фонд «Красивые дети в красивом мире» помогает детям с особенностями внешности уже больше восьми лет. Кроме сбора средств на операции, фонд оказывает психологическую поддержку детям и родителям, а также помогает в реабилитации — важной части лечения. Помочь фонду можно здесь.

Записала Эллина Оруджева