«Зачем вы мучаетесь, сдайте его в интернат»: о жизни с аутизмом, надежде и любви

Саша — это очень желанный и поздний ребенок. Я родила Сашу в 32 года. Для 90-х родить в 32 — это поздно. Конечно же, как любая мать, я мечтала, что мой ребенок вырастет, получит высшее образование и станет успешным человеком. Но, к сожалению, мои надежды не оправдались.

Сначала всё шло хорошо. До года он развивался нормально, вовремя сел, вовремя пополз, вовремя пошёл. Всё шло по стандарту, с которым каждая мама проверяет развитие своего ребёнка. В два года и два месяца Саша пошел в детский сад. Конечно же, в общеобразовательную группу. В детском саду воспитатели говорили, что Саша играет не так, как все, но утверждали, что нужно время. О том, что есть какие-то особенности у моего ребенка, я даже не предполагала. Однажды мы попали в больницу, и одна доктор нам сказала: «Вы знаете, есть подозрение, что Саша отстаёт в развитии». Но я не поверила, такого просто не может быть, не может быть со мной.

Первое нежелательное поведение стало появляться в четырехлетнем возрасте: Саша начал плакать, кричать, топать ногами. Мы перешли в коррекционный детский сад. Тогда я стала понимать, что с моим сыном что-то не так. Он не мог ни к кому обратиться, даже не было указательного жеста. То есть у него полностью отсутствовала коммуникация. Он сидел играл сам с собой. Только один, никого не подпускал и ни к кому не подходил. Если он играл, и у него в руках были машинки, то он руками вращал колеса. Если у него были кубики или другие игрушки, то он расставлял все в рядок, друг за другом. Если кто-то случайно переставит, нарушит порядок, а это не по плану Саши, тогда начиналась истерика, валяние по полу, крики. Если мы выходили на улицу, его совершенно не интересовали песочницы. Единственное развлечение было катание на качелях. Если мы встречались с друзьями, у которых дети его ровесники, игры были параллельными. Даже если они находятся в одном месте, все дети играют группой, а Саша отдельно сидит и наблюдает. Он ни к кому не подходил. Постоянно раскачивался, стучался головой.

Очень тяжело было менять одежду с одного сезона на другой. Однажды мы поехали в деревню, вышли на улицу, была жара около 30 градусов. Я надела на него шорты, но мы не успели дойти до остановки, как он устроил истерику и кричал до тех пор, пока я не надела на него джинсы. Неважно, что жарко, но должно быть так. Если мы куда-то шли, то должны были идти по одному маршруту. То есть, если мы шли в садик по одной дороге, то на второй день мы должны идти по этой же самой дороге. Не знаю почему, наверно, интуиция помогла, но я догадалась, что маршруты надо менять каждый день, чтобы не было этой рутинности. Если было лето, мы проводили на улице практически целый световой день и гуляли пешком, только заходили домой пообедать. Нам просто нужно было идти.

Он не понимал слова «ждать». На остановках приходилось ждать общественного транспорта иногда по 30-40 минут. Сначала он тихо сидел, а потом начинал кричать, стучать, визжать. Окружающие начинали осуждать, отчитывать, и я начинала раздражаться. С одной стороны, понятно, они не знают, что происходит с ребенком. А с другой стороны: ну зачем же вмешиваться, когда не просят?

Было начало 2000-х, интернета у меня не было. Естественно, начала искать способы, как это можно вылечить, мы ходили по самым разным врачам. Одна логопед сказала: «Он заговорит, когда захочет», — а ему уже было семь лет. Моя сестра прислала мне по почте заметку про институт в Москве, куда ходят дети, подобные Саше. Это был Институт коррекционной педагогики на улице Никольской в Москве. Мы с Сашей попали туда на консультацию, и нам поставили диагноз «аутизм». Но я не знала, что это такое. Тогда по статистике в Нижнем Новгороде ни у кого не было подобного диагноза, поэтому здесь никто не знал, что делать с аутизмом.

И я пошла по разным частным клиникам, у которых была реклама «мы вылечим аутизм» — к сожалению, до сих пор бывает эта реклама, хотя аутизм нельзя вылечить, это не болезнь. Бабушки, гадалки, экстрасенсы — конечно, это тоже было. Я посвятила целый год московской клинике, куда мы ездили один раз в три месяца. Я поставила себе цель: буду ездить туда, пока не пойму, что результата нет. Это произошло на третий раз. Когда я посчитала, сколько денег я туда отвезла за три раза, то оказалось, что полторы моей годовой зарплаты.

При всем при этом Сашино непонимание, агрессия начали прогрессировать. Я понимала, что и мне, и Саше плохо, с этим нужно что-то делать, а что делать — я не знала. Сашино агрессивное поведение доходило до того, что он начинал драться. Я не справлялась, сейчас я понимаю, что всё делала не так. Но тогда я не знала, как надо, эмоции меня захлестывали, бывало, что я на него кричала и ругалась. Было такое чувство безысходности, будто бы бьешься-бьешься, но ничего не можешь изменить.

Я не могла никуда выйти одна, даже в магазин за хлебом, иначе у Саши была истерика. Вся мебель в доме была сломана, выбиты все косяки. Соседи через день приходили и говорили, что вызовут полицию. Это было так давно, что мне кажется, что это было не со мной. Иногда сестра припоминает мне слова, которые когда-то я говорила, а я этого не помню. «Однажды ты сказала, что моё состояние сейчас — это состояние наполненного ведра. И когда капнет последняя капля, я не знаю, что дальше будет». Да, мне иногда приходили в голову не очень хорошие мысли.

Когда мне удавалось уложить его спать — а это было непросто — я уходила в другую комнату, и начиналось моё время. Только когда он спал, я могла плакать. В течение дня он улавливал любое мое настроение, и если я плакала, то мы начинали плакать вместе. Когда я видела его слезы, я понимала, что он осознает, что с ним что-то не так, но ничего не может с этим поделать.

Саше было девять лет, когда моя знакомая рассказала о том, что к ним в университет приходила менеджер из организации, которая работает с детьми с аутизмом, и они сейчас набирают педагогов. Это была Нижегородская региональная общественная организация поддержки детей и молодежи «Верас», я с ними связалась, и мне повезло. Сначала я была волонтером, а через год меня пригласили работать. Там начались наши с Сашей первые успешные шаги. Даже не шаги, а шажочки.

Для меня «Верас» был надеждой, отдушиной. Конечно, многое мы делали не совсем правильно, но там я нашла людей, с которыми у нас одна и та же проблема, — я нашла единомышленников. Я могла позвонить кому-нибудь вечером и поделиться своими переживаниями — и становилось легче. Мы вместе ходили на разные семинары, старались получать как можно больше информации об аутизме.

Дальше стало сложнее, потому что начался пубертатный период. Этот возраст проходят все, и дети с аутизмом в том числе. Но поскольку у них практически нет навыков коммуникации, есть сложности в поведении, дети с аутизмом проходят пубертат гораздо тяжелее. Тут еще больше усилилось нежелательное поведение, Саша начал драться на улице. Дрался он только со мной, окружающих не трогал. Потом он совсем перестал выходить на улицу, и меня не отпускал. Поэтому я только ночью могла ходить по магазинам.

Я редко об этом говорю, потому что это очень тяжелый опыт, но я его прошла. Когда Саше было 14 лет и когда он начинал драться, то удержать его стало практически невозможно. В один момент я не выдержала и вызвала скорую. Так мы попали в психиатрическую больницу. Что мы с ним пережили — словами сказать невозможно. Конечно же, психиатрическая больница — это вынужденная мера, чтобы подобрать препараты.

Все медики мне говорили: «Зачем вы с ним мучаетесь? Сдайте его в интернат, он же вас когда-нибудь убьет!» Я к нему приходила каждый день, приносила еду в контейнерах, так как Саша отказывался есть больничную еду. Кроме того, из-за препаратов у него начался тремор рук. Раньше он всегда нормально ел и вилкой, и ложкой, а в больнице из-за тремора он не мог нормально есть. Это было очень больно, страшно, невыносимо видеть его таким. Однажды мне разрешили войти в его палату. Если в холле было достаточно прилично, то когда я увидела палату... Но я понимала, что делаю это сейчас только ради того, чтобы моему ребёнку стало лучше потом. Да, бывали случаи, когда его привязывали к кровати, потому что он буянил.

Так прошли три месяца, и самым запоминающимся был день его рождения — 31 мая 2011 года ему исполнилось 15 лет. Что можно принести ребенку в больницу? Сладкого нельзя, я даже не помню, что я принесла. Я просто тихонечко стала петь ему песни. И вот уже скоро Саше будет 25 лет, будет ровно 10 лет, как мы вышли с ним из больницы, но каждый свой день рождения он поет именно ту песню, которую я пела тогда, 10 лет назад. Уходить в тот день было очень тяжело. Да, он был под таблетками, но даже по одному его взгляду я понимала, что он просит: «Забери меня отсюда». Но я не могла.

Это был 2011 год, и в нашей жизни он был очень значимый. У меня был муж, но он умер как раз в тот год, когда Саша лежал в больнице. Муж очень любил Сашу, Саша любил его, но муж не смог его принять. В 2011 году нам подобрали препараты в больница, в 2011-м же открылся центр поддержки семьи «Обнажённые сердца» на базе организации «Верас», где я к тому времени уже работала. Так, я стала работать в центре «Обнажённые сердца», а Саша стал его посещать.

Там нас стали обучать. Сейчас Саша, который раньше ничего не знал, ничего не умел, может выразить свою просьбу — пусть и одним словом, но все его понимают. Он прекрасно живет по расписанию, знает, что такое ждать, что такое «сейчас"/"потом». Он знает, что такое подкрепление и поощрение. А самое главное, вот уже второй год Саша ходит работать. Саша работает волонтером в зоопарке: вытирает клетки, полки, в общем, выполняет элементарную работу. Конечно, он не трудоустроен официально и не получает зарплату в денежном эквиваленте. Но он такой счастливый! Вы не представляете, что такое значимость для ребёнка.

Кроме того, что он ходит работать, у него очень интенсивная программа: два раза в неделю он ходит в бассейн, ходит на скалодром со своими помощниками. В центре «Обнажённых сердец» собирают макулатуру, и Саша складывает её в коробки, самостоятельно их связывает. Делает это очень аккуратно.

Саша ездил в лагерь «Лето со смыслом» уже три или четыре раза. Там у них очень активный отдых: скалолазание, батуты, походы в лес. Я помню его первую поездку — это был наш первый опыт, когда он уезжал, я оставалась дома, на целых четыре ночи. Для меня было странно, что я здесь, а он там. Для него это тоже было очень серьезное переживание, что он уезжает с людьми, которых он и знает, но без мамы. Я каждый день звонила в лагерь помощникам, мне говорили, что у него все хорошо. Я помню, как он вернулся из лагеря. Детей привезли на машине, родители стояли у центра. Саша ехал на переднем сидении. И меня поразил его взгляд, когда он меня увидел! Обычно он не обращает на меня особо внимания. А тут он заулыбался, и я поняла, что он улыбается именно мне. И когда он вышел, он не прошёл мимо меня, как он обычно это делает, а подошёл и обнял.

На данный момент наша жизнь с ним просто великолепна. Мне многие говорят, что я человек-оптимист. Чему меня научил Саша? Я живу одним днём. Вот сегодня я живу, сегодня у меня всё хорошо, а что завтра — будет завтра. Я должна была пройти этот путь, если так случилось, значит, так надо. И я прошла.

Сейчас я работаю в центре «Обнажённых сердец» с детьми до четырех лет. Если бы мой Саша прошёл в детстве все программы, которые есть у нас в центре, то он был бы совершенно другим. Информации об аутизме очень много. И самое главное — найти правду. Я понимаю, что каждый родитель будет пытаться найти волшебную таблетку, но, к сожалению, её не существует. Надо искать специалистов, которые смогут скорректировать аутизм, потому что вылечить его невозможно. Но жить с ним можно хорошо. К сожалению, всю информацию, что есть в интернете, надо разделять на миф и на правду. Конечно же, я могу рекомендовать платформу фонда «Обнажённые сердца онлайн».

Если вы даже найдете педагога, и он будет оказывать помощь, то один педагог никогда не справится с этой проблемой. Помочь ребёнку можно только вместе: педагог направляет, родители помогают. Семья должна тоже знать, что делать — это коммуникация, это социальные навыки, это работа с поведением.

Монолог Надежды Сергеевны вышел в рамках поддержки социально ориентированной программы #ЗаПравоНаСчастье