«Я умру, но Женю в ПНИ не отдам». Зачем нужен закон о распределенной опеке

– Женя не выживет в интернате, – говорит она. — Там до нее никому не будет дела. Ее просто положат на кровать в памперсе...

А может быть по-другому? Может. Но это сложно. Год назад Надежда Жуланова и еще две мамы скинулись и купили квартиру, в которой их «особые», но уже выросшие дети будут жить с сопровождающим персоналом. Сиделки и педагоги будут помогать им в быту, а Женя, Леша и Валентин смогут учиться, работать и развиваться. Это сделано, чтобы со временем дети не попали в интернат. Главное, чтобы их не забрали в ПНИ и из этой квартиры.

– Я искала помощи, – вспоминает Надежда Ильинична время, когда Жене было три года. – Ей ставили ДЦП, но я видела, что есть еще какие-то нетипичные вещи. Мы тогда жили в Подольске, там никакой помощи не было. Одна знакомая записала нас в Центр лечебной педагогики в Москве, и мы туда приехали. ...Я тогда так плакала, когда мы пришли, вы не представляете. Там такая была атмосфера, такой доброты, такого принятия детей и родителей. Все улыбались, говорили: «Какая милая девочка!» А до этого мы только и слышали, что «уродов рожаете, потому что сифилисом болеете, что вы пришли со своим ребенком, его только в интернат отдать можно». Мы столько натерпелись за эти три года...

– Женька каждый год прибавляла, достигала чего-то нового, развивалась, — говорит Надежда Ильинична. – Потом, тоже с помощью ЦЛП, мы попали в технологический колледж № 21. Почему я так рассказываю, с придыханием, потому что Женя всегда была тяжелее, сложнее, чем тот контингент, к которому там привыкли. Когда мы пришли в школу, они были в шоке. Сказали, что «мы таких тяжелых детей еще не брали, не знаем, как с ними работать», некоторые учителя говорили: «Забирайте своего ребенка, ему нечего делать в школе». И все-таки мы были настойчивы, а после нас в школу пошли уже другие «тяжелые» дети, там стали как-то привыкать к ним.

– А на кого она отучилась в колледже?

– Мы сначала хотели на ткаческое, она очень любит тряпочки всякие. Но там не было мест, предложили на полиграфию, и мы не пожалели. Женя освоила несколько простых операций по брошюрованию блокнотиков из бумаги ручной работы. Вот должна была в мае защищать диплом, но пришлось через интернет.

– А как она защитила диплом? Она его сама писала?

– Нет, она писать не может. Но там нужно было ответить на несколько вопросов, «какой формат бумаги используется», что-то в этом духе. То есть, она отвечала на вопросы и демонстрировала свои работы. И все это время мы продолжали заниматься в ЦЛП. Они нас не бросают, потому что у Жени оперированная спина, там импланты стоят, всё на железе. Ей нужна специализированная гимнастика, а там очень квалифицированные работники ЛФК. И еще удивительная вещь: у Жени в возрасте 17-18 лет начала развиваться речь. Так она почти не говорила, отдельные слова, а тут вдруг стала говорить предложения. И вроде бы уже Женя большая, ей 22 года, а тем не менее, речь развивается. И логопед ее речь очень хвалит. Говорит, что продолжает развиваться и понимание речи, и произношение. Это удивительно...

– А какая она вообще, что любит делать?

– Женечка.... Ее главная черта — она очень-очень нежная, не девочка, а сама нежность. Она очень доброжелательна к людям, к маленьким детям. Дома очень любит слушать аудиокниги. И она их прям заучивает наизусть, а потом рассказывает куски. Мне кажется, внутри она очень заинтересована человеческой речью, она же очень долго была неговорящей, а когда у нее стало получаться, ей это очень понравилось.

Очень любит музыку. Танцевать любит, петь, гулять, по лесу шуршать листьями. Еще она любит необычные предметы в качестве игрушек, сейчас она играет с шелковыми лоскутами, мы у всех своих друзей выпрашиваем, у кого есть.

– Когда вы впервые задумались о будущем Жени?

– Мы всё как-то жили и не думали. День прожили, и слава Богу. Вдвоем, да... Родители мои умерли, брат очень далеко живет, а отец ее, когда Женя только родилась, уехал. Вот так мы не задумывались особо. А потом я заболела... Диагностировали болезнь в 2010, тогда случились первые приступы. Это было тяжелое заболевание, гематологическое и аутоиммунное одновременно. И первые приступы – несколько раз я чуть не погибла из-за них. И когда я уже начала чувствовать, что они приходят, я открывала двери и падала на пороге, и кто-то из соседей видел и вызывал «скорую». Потом болезнь стала сильно прогрессировать и перешла в онкологическую стадию, уже костный мозг повредился, началась химиотерапия.

Химиотерапия была очень тяжелая, так что я еле-еле выживала. Помню, когда она началась, мне сделали инъекции, я лежала, и Женьку не могла даже покормить. Только памперс смогла ей надеть. Сутки я лежала с температурой высоченной, и она сидела рядом. Голодная. Я не просто приготовить ничего не могла, я не могла ей ничего дать. А Женя сама не умеет. Потом уже говорю: «Жень, давай будем учиться приходить на кухню и что-нибудь находить, попить воды из крана хотя бы». Правда, открывать кран она научилась, а закрывать не очень.

– Вы сказали, что ПНИ – категорически нет, Женя там умрет. Почему вы так думаете?

– Мне все время предлагали интернат. Потому что ясно: приходит мамаша одинокая, видно, что совсем замученная, и многие врачи спрашивали: «Почему вы не отдадите в интернат?» Я тогда как нормальный человек науки стала этот вопрос изучать. Конечно, было бы гораздо легче, если бы я отдала ее в интернат и продолжила заниматься наукой и профессией. Но та информация, которую я получила, меня ужаснула. Я читала книжки, свидетельства и пообщалась со многими людьми, которые там работали, волонтерили. И сопоставив эту информацию с тем, что я знаю о Жене, я поняла, что ей там не выжить никак.

Она слишком тяжелая, чтобы пребывать там в общем отделении. То есть, она попадает в отделение милосердия. Но при этом Женя имеет развитую эмоциональную сферу. Она знает, что такое любить, нежность, забота, она домашняя. И конечно, в этом отделении милосердия, в котором люди никому не нужны, никто с ней возиться не будет. У нее же большие проблемы с урологией, ее надо в туалет водить. А стоит ей хотя бы раз упасть, она может повредить свой имплант, который у нее в спине, каждый позвоночек на шурупе. Импланты ставили в Германии, а в России такие не ставят, нужно будет везти в Германию, а кто повезет?

В памперсе Женя сразу загниет, с ее тонкой кожей, с ее невероятной чувствительностью, с холодовой аллергией. Она очень быстро там погибнет.

– И что вырешили делать?

– Ну сначала я пошла к директору Центра лечебной педагогики Анне Львовне Битовой, как всегда. Потому что всю нашу жизнь, с трех лет, она всегда была главным советчиком. И мы вместе стали думать. Вот она я, вот она – Женечка, которую все прекрасно знают, все вырастили, спасали всем ЦЛП, когда позвоночник нарушился. Ну и выяснилось, что у нас такое законодательство, что я никому не могу ее поручить после моей смерти, нужно искать опекуна. И мне дали задание: «Ищи опекуна, среди родственников, друзей, знакомых». А если нет, и я умираю, то Женьку забирают в интернат. И ЦЛП не сможет ее спасти от ПНИ, потому что ЦЛП для нее никто в официальном поле.

– И кого вы попросили?

– Сначала я пошла по немногочисленным родственникам. Даже по отцу Женькиному: я подумала, в конце концов, родственники какие ни есть, может, согласятся. Нет, отказ. Потом со своим братом говорила, он бы и рад, но он пожилой уже. Потом пошла по друзьям. Созванивалась, говорила, что у меня очень серьезный разговор, не телефонный, брала тортик, ехала, объясняла. Все пугались, ахали, охали, кто-то говорил: «Ой нет, это невозможно никак, ты же знаешь, у нас пятеро детей», кто-то думал месяц, потом говорили: «Нет, мы не можем на себя взять, это огромная ответственность, огромный труд, а кто будет с Женей жить, у нас же тетя, а у нас же мама пожилая». Понятно было, что не удается никого найти.

– А о Жене трудно заботиться?

– Помимо прочего ей же упасть нельзя, постоянно ее страхуешь, поддерживаешь из-за импланта. Потом ее нужно чем-то занять, не всегда она может найти себе конструктивное занятие. Такой непростой получается уход, да.

– А со специалистом в квартире она сможет жить?

– Она сейчас так пробует жить на тренировочной квартире Фонда «Жизненный путь». Учится там как-то обслуживать себя. Сначала нам обеим было страшно. Женя там не спала, волновалась: что такое, она не дома, ходила по квартире, бродила по ночам, плакала, меня звала. Я тоже первые ночи не могла уснуть. Всё хотелось позвонить, спросить, как там Женечка. Но я себя держала в руках, потому что не надо дергать педагогов все время. Но и я привыкла, и она теперь молодцом. Уже не обижается, отвечает мне на вопросы. «Как в квартире, хорошо?» – «Хорошо» – «А ребята хорошие?» – «Хорошие» – «Весело?» – «Весело!»

У нее уже квартира второго уровня, называется ППП – «подготовка к постоянному проживанию». Временные курсы по три месяца, по шесть она прошла. А мы пока объединились, трое родителей трех ребят, и готовимся к тому, чтобы приготовить детей к проживанию в квартире с сопровождаемым проживанием без нас.

Изначально московский Центр лечебной педагогики занимался особыми детьми. По мере взросления детей встала необходимость открыть учебные мастерские для получения профессии. Потом дети стали особыми взрослыми, и ЦЛП создал Фонд «Жизненный путь», который занялся вопросами их учебы, трудоустройства, а потом и жилья. Были открыты тренировочные квартиры, где люди могли научиться навыкам обслуживания: кто-то – самостоятельно чистить зубы, кто-то – ходить в магазин. Но даже на открытие тренировочных квартир ушло пять лет. А вот с жильем, в котором особые взрослые могли бы жить вместе с сопровождающим персоналом вместо ПНИ, вопрос не двигался никак. Не удалось ни получить квартиру от города, ни найти спонсоров. Стало понятно, что будет быстрее купить квартиру самим.

– Я начала искать людей, кто мог бы составить мне компанию, – говорит Надежда Жуланова, – потому что самая больная была я, и мне больше всех это было надо. У нас сложилась группа, мы встречались несколько раз, изучали опыт такого проживания во Пскове, Владимире, в Петербург ездили. В результате нас осталось трое.

Квартиру надо было покупать. Пошли в Департамент социальной защиты, но они не хотят предоставлять квартиры для «родительских» детей. Говорят: «У них же есть жилье». И спонсоров нам тоже найти не удалось. А например, в Петербурге родительская ассоциация смогла найти спонсоров на строительство. И получается, что кроме нас, родителей, никто не может нам помочь. Нужно было собрать довольно крупную сумму денег, и это было сложно, потому что среди нас по-настоящему богатых людей нет. И вот с большими сложностями, кто-то продал свою квартиру и переехал в маленькую, но мы нашли эти деньги, чтобы купить любое строящееся жилье подешевле. Искали квартиру на первом этаже, потому что дети достаточно шумные, и соседи снизу будут жаловаться. Купили, сейчас там работает дизайнер.

– Как будет выглядеть квартира внутри?

– Пока это просто бетонное пространство. И его нужно распланировать так, чтобы ребятам было удобно. Мы с родителями долго думали, обсуждали, у кого какие потребности, какие нужны санузлы, гостиные, кухни. Вот это все дизайн-проект должен учесть. И это среди нас еще нет колясочников! А за нами же вторая группа родителей идет, вот у них есть, говорят, один колясочник. Теперь родители звонят нам, много вопросов задают, потому что мы первые идем в Москве и много уже проделали всяких работ в этом направлении.

– На кого вы оформили квартиру, и кто будет заниматься социальным сопровождением?

– Трое мам пока являются собственниками. А БФ «Жизненный путь» берет на себя предоставление услуг по сопровождению. Часть денег на сопровождение предоставляет Правительство Москвы по индивидуальным программам социальных услуг. Все наши дети имеют право на такие социальные услуги по сопровождению.

– Еще же пенсии будут.

– Пенсии, к сожалению, у инвалидов небольшие, но будет хватать на еду и на оплату коммунальных услуг, ну может, немного на гигиенические вещи.

– Но так получается что, даже из этой, специально купленной квартиры, Женю могут увезти в интернат?

– Да, конечно. И Женю, и остальных. Большинство из нас не могут найти других опекунов, не получается. Все ужасно нервничают. Если родителей не станет, то даже если ребенок живет в квартире, с собственной комнатой, с сопровождением, то опека все равно обязана будет увезти его в интернат. Потому что у нас нет никакой альтернативы законодательной, у нас есть только один маршрут для людей с психиатрической инвалидностью.

– Потребность в сопровождаемом жилье в Москве очень большая, – говорит директор Фонда «Жизненный путь» Иван Рожанский. – Это около 15.000 человек в ПНИ и раза в три больше людей, проживающих в семьях.

– А как вы пришли к идее, что именно вы должны этим заниматься?

– Что мы к этому придем, было ясно давно. Эти дети пришли в ЦЛП на занятия 20-25 лет назад, выросли, и стало понятно, что их родители – они ведь уже немолодые, у многих заболевания. И может получиться так, что в любой момент их не станет. Автоматически их недееспособные дети попадут в ПНИ. И был единственный вариант – самим сделать эту программу сопровождаемого проживания, чтобы после смерти родителей дети остались в гуманной альтернативе интернату.

– Возможно Женя, Леша и Валентин заселятся в квартиру уже в этом году. Как будет выглядеть их проживание?

– Всё будет максимально приближено к обычной жизни. Просто люди живут в квартире, и им нужна какая-то помощь. Кому-то – принять душ, приготовить еду, сходить в магазин, кому-то – просто пообщаться. Это всё будут делать соцработники, которые будут их сопровождать. В данной ситуации они будут находиться в квартире круглосуточно, но может быть по-разному: есть люди самостоятельные, и они могут оставаться ночью одни, а днем к ним приходит соцработник.

Что касается медицины, то это тоже будет устроено так, как у обычных людей: поликлиника, если нужна какая-то амбулаторная помощь, больница, если нужна стационарная помощь, ПНД, если человеку нужна консультация психиатра или получение бесплатных лекарств. И, в крайнем случае, психиатрические больницы, если человек с психическими заболеваниями вдруг впал в какое-то острое состояние, и ему нужна госпитализация.

– А финансировать кто это будет?

– Кроме того, что родители купили эту квартиру и сделают там ремонт, мы планируем, что финансовое участие родителей больше не потребуется. У ребят есть пенсия по инвалидности, и из расчета этой пенсии они могут обеспечивать себя едой, одеждой, хозяйственными нуждами. Кто-то из них может устроиться на работу, в том числе по нашей программе поддерживаемого трудоустройства и получать зарплату.

Что касается сопровождения, которое мы будем оказывать, то «Жизненный путь» входит в реестр социальных услуг, и Москва возмещает нам наши расходы на организацию этого сопровождения. Этого, конечно, не хватает, потому что тарифы достаточно низкие. Но так как мы – благотворительная организация, то мы можем привлекать дополнительные средства, гранты, доноров, какие-то частные пожертвования.

– И это будет дешевле, чем ПНИ?

– Мы стараемся транслировать позицию, что нужно переходить от стандартов к индивидуальным услугам, потому что это будет дешевле. В интернатах есть очень самостоятельные люди, но государство выделяет на их содержание от 50 до 80 тысяч в месяц. А потом, когда человек попадает на сопровождаемое проживание, оказывается, что его даже сопровождать не надо, и государство на него ничего не тратит. Более того, этот человек работает, платит налоги, то есть государство только выигрывает. Но есть люди с более серьезными нарушениями, которым требуется большая поддержка, и очевидно, что эта помощь и услуги будут дороже. Но за счет того, что все очень разные, то в целом сопровождаемое проживание будет дешевле для государства в долгосрочной перспективе.

– Но несмотря на эти расчеты и проделанную работу ребят все равно смогут забрать в ПНИ после смерти родителей, если загодя не найти им опекунов?

– Да, пока что дела обстоят именно так. Сами мы этому противостоять не можем, именно поэтому нужен закон о распределенной опеке.

– И чем он вам поможет?

– Он поможет тем, что еще при жизни родителей опека будет распределена. Сейчас возможно – или физический опекун (как правило, мать), или ПНИ. А можно будет распределить обязанности опекуна между двумя лицами и даже организациями. В данном случае вторым опекуном может стать организация – ЦЛП либо какая-то другая, которая будет представлять интересы этих людей. А первыми по-прежнему останутся родители. Потому что пока они живы, они хотят до конца своих дней иметь отношение к своим детям, уже выросшим, иметь право голоса. Потому что они прожили с ними всю жизнь. Они хотели бы и дальше о них заботиться.

– Женя не знает о моем беспокойстве и совершенно счастлива, – говорит Надежда Жуланова. – Женя очень добрая, светящаяся девушка, она несет любовь. Да, она с умственным отставанием, но очень адаптированная. В нее было очень много вложено и мною, и специалистами. Всю жизнь ей предоставляли множество занятий, развитие, медицинскую помощь так, что ей отрегулировали все основные проблемы. Она может жить спокойно, хорошо и счастливо. И она должна так жить. Даже без меня.

Автор: Анастасия Кузина