«Я сталкиваюсь с ощущением, что я человек второго сорта»: один день из жизни женщины с ВИЧ

Я рада, что АРВТ не стоит на месте. Как человек, который работает с людьми у которых есть ВИЧ, я понимаю, что для многих число таблеток является решающим фактором в том, будет он принимать терапию, или нет. А ведь от того, сформируется приверженность к АРВТ, напрямую зависит здоровье и качество жизни людей с положительным ВИЧ-статусом.

Если делать это без пропусков, число вируса в крови падает почти до нулевых значений, есть даже такое понятие Н=Н — неопределяемый равно не передающий. Это значит, что число клеток вируса в крови так мало, что не определяется с помощью современных анализов и не может передаться партнеру при половом акте, даже если вы пренебрегаете контрацепцией. Конечно, это не отменяет необходимости предохраняться, никто не отменял венерические заболевания.

У меня двое детей, у них отрицательный статус, сейчас у матерей с ВИЧ крайне редко рождаются дети с вирусом иммунодефицита. Современные российские медицинские протоколы предусматривают тройную систему профилактики вируса. Помимо АРВТ, которую принимает мать, роды происходят под капельницей с антиретровирусными препаратами, а новорожденным первые месяцы дают специальный сироп, который также содержит терапию, чтобы исключить возможность передачи вируса.

Моих детей зовут Ева-Мария и Адам. Они уже большие и ходят в школу. В школе мы специально никому не рассказывали о том, что у меня с супругом ВИЧ. Но об этом все и так знают, потому что мы оба живём с открытым статусом. Из-за этого мы часто сталкиваемся со стигмой. Например, в детском саду моего сына попросили не посещать спортивную секцию после того, как узнали о моем положительном статусе. Это поразительная вещь, ведь у ребенка нет вируса, но страх родителей, чьи дети ходили на занятия, оказался настолько велик, что мы были вынуждены отказаться от посещения. Этим летом Еву-Марию не хотели брать в детский лагерь, потому что она жила в одной комнате с девочкой, рассказала ей о том, что у родителей ВИЧ, та поделилась со своими папой и мамой. И они позвонили директору лагеря и потребовали расселить детей.

Как человек, который работает с мамами и детьми, я могу с сожалением сказать: дискриминация людей с ВИЧ распространена повсеместно. Директриса в одной из школ Татарстана закатила скандал, потому что узнала, что у девочки есть ВИЧ, это оказался первый ребёнок в этой школе с ВИЧ-инфекцией. Я понимаю, что её стигма в отношении подростка вызвана страхом и отсутствием знаний, но ведь она работает с детьми и обязана быть профессионалом. Более того, как авторитетный человек он экстраполирует свою точку зрения на окружающих, они невольно тоже начинают сторониться, ведь не зря говорят: «Бережёного бог бережет». Ты и сам начинаешь относиться к себе с подозрением: а вдруг и правда со мной что-то не так? Это прямой путь к самостигме, когда ты ощущаешь себя не таким, недостаточно хорошим, становится сложнее знакомиться с людьми и заводить новых знакомых.

К тому же, у них нет навязанных нулевыми стереотипных убеждений, которые у взрослых появились после прочтения кучи заголовков в духе: «Чума 21 века», «Женщина с ВИЧ намеренно заразила партнера» и так далее. В маленьких городах с этим еще хуже — информированность о заболевании очень низкая, а слухи распространяются быстро и все друг друга знают. Некоторые люди из-за этого даже опасаются ходить к инфекционисту, потому что боятся, что люди начнут задавать неудобные вопросы. Представляете, они боятся принимать терапию, от чего страдает их здоровье, потому, что иначе на них начнут оглядываться на улицах и будут отказываться продавать продукты в магазине — о таких случаях я тоже знаю.

Поэтому в школе никто не знает о наличии положительного статуса у меня и детей. Важный момент: мы и не обязаны сообщать об этом, даже отметки в больничных листах — незаконны. Но их, к сожалению, всё ещё продолжают ставить — все эти треугольники, квадраты и прочие условные обозначения.

Бывает, что дети заболевают, и приходится обращаться в больницу. Я живу с ВИЧ более двадцати лет, я никогда не скрывала свой статус, и я всё еще регулярно сталкиваюсь с дискриминацией от тех, кто должен быть наиболее осведомлен о заболевании. Поликлиника — место, где люди с ВИЧ наиболее уязвимы, ведь они обязаны сообщать врачам о своем анамнезе, особенно, если речь идет о хирургическом вмешательстве.

К сожалению, младший и средний персонал абсолютно не разбирается в теме. Сразу вспоминается история, как мы ложились в неврологию с маленькими детьми. Три дня все было в порядке, а потом нас выписали, потому что у них, цитирую, «нет отдельных санузлов для людей с ВИЧ». Другая женщина из группы поддержка для людей с ВИЧ в этой же неврологии лежала со своими детьми, и столкнулась с тем, что детям делали анализы в двойных перчатках. Да что там анализы — массаж и тот делают в двойной защите. В отделении нет перегородок, можно увидеть других людей, и видно, что другим пациентам делают без перчаток, а тебе — сразу в двух парах.

И хорошо, если вас вообще принимают. Женщине с раком отказали в операции, сообщили, что она будет идти последней — так принято, люди с ВИЧ идут в конце. Онкологи как-то по-особенному не любят ВИЧ. У них даже тон меняется, когда узнают о наличии вируса. Во всем голосе, в интонации сквозит осуждение, мол, почему вы сразу не сказали, что у вас ВИЧ. И это осуждение и неприятная суета происходят до тех пор, пока врачей не осадят. Потом появляется жалость, жалость и осуждение — вот две крайности, с которыми постоянно сталкиваешься.

Часто пытаются выпроводить в «свою поликлинику» — центр СПИДа. Но в Центрах СПИДа далеко не всегда есть нужные специалисты, кроме того, люди с ВИЧ могут самостоятельно выбирать, где им проходить лечение, они не ограничены выбором места. Я постоянно пытаюсь донести до врачей простую истину: мы наиболее безопасны, потому что постоянно наблюдаемся у врачей, сдаем анализы — хотя бы раз в полгода, многие люди без ВИЧ гораздо меньше следят за здоровьем.

Я работаю в благотворительном фонде, который сама основала. Конечно, в нём нет места стигме и осуждению: мои личные усилия и силы моих сотрудников направлены на то, чтобы люди с ВИЧ имели возможность жить счастливой полноценной жизнью. Но так далеко не везде. Девочка, которая ходит к нам на группу поддержки, рассказала о том, что её выгнали из цветочного магазина и пригрозили рассказать всему городу, когда выяснилось, что у нее есть ВИЧ.

Другой парень, который ходит к нам в фонд, хотел стать хирургом, но вынужден был отказаться от мечты, потому что юрист сообщила, что с его заболеванием он не может работать ни анестезиологом, ни хирургом. Сейчас он фельдшер. До ковида я посещала в Сочи Всероссийскую неделю охраны труда. Там я спросила у эйчаров и работодателей, что бы они сделали, если бы узнали, что у сотрудника ВИЧ? Большинство ответили что сделают все возможное, чтобы сотрудник не работал у них. Это было три года назад, но я не думаю, что с тех пор что-то сильно изменилось.