«Я растила его как обычного ребёнка»: история мамы футболиста с синдромом Дауна

На родах супруг присутствовал. Но когда ребенок родился – врачи между собой стали что-то обсуждать шепотом. Он все это увидел и начал на ухо говорить: что-то не так с нашим ребенком. И когда я спросила: доктор, что случилось? Он сказал, что есть подозрение, что у сына – синдром Дауна. Конечно, не хотелось в это верить. Они начали объяснять особенности: миндалевидный разрез глаз, вторая складка на подбородке, приплюснутая макушка, форма черепа. Так врачи зародили сомнение, но все же успокоили: отправим анализы в институт генетики.

Роды были стремительные, так что 10-12 дней мы находились с Антоном в роддоме, он лежал в кювезе под капельницей. Пока мы там были, у меня не было 100% уверенности и я не ставила черту, что моя жизнь изменилась до и после. Мобильных телефонов не было. И мы с супругом договорились, что, когда он приедет с анализами, я буду смотреть в окошко. Если сразу выйдет из машины, значит, все в порядке. Если задерживается – значит, ситуация не очень хорошая. Стояла ждала. Когда он подъехал – 5 минут, 6 минут, 10 минут его нет. Я поняла, что диагноз подтвердился.

Конечно, нам предлагали сразу отказаться от ребенка, причем настойчиво. Они не выбирали слов. Он будет растением. Для него что стена, что мама – все равно. Когда супруг это слышал, говорил: я не готов. Но материнское сердце по-другому работает.

Пока оставалась в роддоме, было очень сложно разговаривать с супругом. В коридоре висел телефонный аппарат, стояла очередь из женщин, которые уже родили. И все по 2 минуты общались, говорили: «Привет, дорогой, у нас все хорошо, красавец или красавица». А я стояла и думаю: как бы мне пообщаться, чтобы никто не слышал? И я начала писать записки на тетрадном листочке, муж после работы приезжал, забирал и привозил ответы потом. Писал, что погода дрянь, без тебя плохо, жду, когда ты вернешься. Про ребенка тему избегал, потому что у него был один ответ: я не готов. Я поняла, что он закрылся, как будто нет ничего: нет ни диагноза, ни сына.

Мы, конечно, стали посвящать в первую очередь бабушек. Тоже разделились мнения. Свекровь сказала однозначно: будем воспитывать. Моя мама настороженно отнеслась: наверное, не надо это в семье. И тяжело и стыдно вам будет. Но это были мысли шоковые. Сейчас бабушки Антона просто обожают, боготворят и балуют. Муж тоже.

Из роддома я выписывалась одна: Антон по состоянию здоровья еще находился на аппарате. И мы с мужем смогли справиться с этой ситуацией. Когда ребенок попал домой, жизнь понемногу потекла.

Конечно, первое время у меня были депрессия. Не в плане, что я сидела унылая и себя жалела, я просто потерялась. Дочке было 4 года, когда Антон родился. Не знала, как реагировать на ее плач, и не понимала: как так, они — оба мои, и такие разные.

Силы я нашла не без посторонней помощи. Я еще в роддоме спросила: ну кто-то должен заниматься такими детьми? Мне 24 года было, понимала только, что у сына умственная отсталость. А что делать и как жить? Мне отвечали: нет никакой информации. А одна врач-неонатолог дала мне брошюру фонда «Даунсайд Ап», который открылся в Москве. И когда я выписалась, пока сына не было, я дозвонилась им. Мне сказали: да, мы помогаем таким семьям, приезжайте на встречу, как вам будет удобно.

Когда мы с мужем прибыли туда, они показали видеокассеты с записью 12-летнего мальчика с синдромом Дауна из Австралии. И мы смотрим – он бежит из школы, мяч кидает с одноклассникам. Кричим друг другу: «Ты посмотри, он говорит! Ты посмотри, он бежит!» И они начали рассказывать, что делать, как заниматься, какие могут быть достижения у детей, вдохновили. Мало того, сказали: к вам будет приходить педагог и подсказывать, что делать. Неделю кубики перекладывать, неделю — на мячики занятия.

Мы получили понятную пошаговую инструкцию и книжечку «Маленькие ступеньки» с небольшими тестами. И когда появляется рациональное звено – тут уже о страхах не думаешь. Как в институте: надо сделать задачи. 3 кубика положить туда, один найти под салфеткой и за 2 недели мы это должны выполнить. И так постепенно рутина нас вытащила.

Фонд «Даунсайд Ап» помог Антону закончить обычный детский сад. В школе сначала он тоже учился обычной с инклюзивными классами, но все-таки в дальнейшем мы поняли, что ему будет комфортнее в коррекционной школе. Дело было не в отставании, педагогов это не очень пугало и мы не ставили высоких планок. Понимали: институт нам вряд ли пригодится. Но были трудности с одноклассниками, хоть его никто и не обижал. Я замечала такую ситуацию: он сидит в столовой, рядом место свободное, с другой стороны тоже. А все одноклассники сидят дальше . Вот этот разрыв становился все больше, Антон был одинок. И мы приняли решение перейти в коррекционную школу, где было 7 человек в классе. Там он стал лидером, у него появились друзья, подруги.

Видимо, все ключевые счастливые моменты в жизни Антона связаны с фондами. Возродиться нам помог «Даунсайд Ап». А занять свою нишу позволил фонд «Синдром любви» уже в подростковом возрасте. Нам организовали секцию, где могут заниматься по футболу такие дети. И в лице этой работы ребята приобрели профессию спортсмена. Антон пришел в секцию в 19 лет уже взрослым парнем и занимается шестой год.

Наставником особенных футболистов выступает Алина Куликова, тренер сборной Москвы по адаптивному футболу для детей с синдромом Дауна: «Начиналось все непросто. "Даунсайд Ап" совместно с Российским государственным социальным университетом в Москве организовали секцию по футболу и позвали туда желающих ребят от 7 лет и старше. Группа была небольшая, смешанная: пришли и несколько девочек. Я присоединилась к команде на второй год с момента основания. Сложно было организовать процесс: они разного возраста, не знали, как действовать на площадке, что от них требуют. Свисток – и ребята разбежались с мячами. Но постепенно мы стали выстраивать процесс.

С Антоном я не помню, как познакомилась: мне кажется, что он был всегда. Он и его товарищ Стас — самые старшие: 24 и 25 лет. Остальные еще дети — им по 15-16. И если что-то происходит: драки, недопонимание, Антон подходит и говорит: мы так себя не ведем. И между ними возникал тот контакт, который не происходит между родителем и ребенком, между тренером и ребенком. У маленьких бывает: лег, не хочет тренироваться. Антон подходит, что-то ему говорит – и он спокойно возвращается заниматься. Мы поняли: Антон заряжает ребят, подготавливает их к игре, за ним тянутся. И мы приняли решение сделать его капитаном».

У Антона сейчас помимо спорта много увлечений, включая лыжи, мольберт. Мне хочется надеяться, что это заслуга всех близких людей, педагогов, которые принимали участие в его воспитании и образовании.

Я скажу то, за что на меня некоторые родители могут обидеться. Когда у нас рождается ребенок с особенностями, сын или дочка – для нас это удар. Как это со мной было: я поняла, что я не хочу воспитывать ребенка с какими-то ограничениями, я хочу просто воспитывать ребенка. И все мои методы были направлены на то, что я воспитываю его как обычного. А мамы зачастую растят в своих детях зависимость: завязывают им шнурки, сморкают нос, боятся отпустить одних в магазин. Я стараюсь идти дальше.

Честно говоря, шнурки завязывать он не научился, но мы вышли из ситуации – покупаем обувь на липучках, пуговицы он сам умеет застегивать, молнии тоже, завтраки умеет готовить и делает их себе сам. Если задерживаемся – может сделать нам легкий ужин: котлетки пожарить, картошки, салат порежет. Сам ездит на тренировку и может забрать из садика моего внука и ругается на сестру, что не может объяснить ему нормально, где находится сад.

Мне как маме, которая мечтала воспитать мужчину, хотелось, чтобы у него была своя семья. И сыну это удалось: с Элей они вместе уже два года. Познакомились на одном из благотворительных мероприятий и потом встретились в театре, где занимались оба. Эля его окружила заботой, Антон как кот расплылся, и они стали чаще и больше уделять друг другу время. Встречи переросла в крепкий союз.

Ребята мечтают в будущем пожениться. Вначале я очень этого хотела. Видела себя самой красивой мамой на свете, когда молодой человек во фраке, рядом с красивой невестой в белоснежном платье. Но, чем дольше ребята встречаются, тем больше во мне просыпается вредная свекровь. Она уже не смотрит на ребят как на людей с синдромом Дауна, она видит сына с девушкой, которые не хотят лишний раз проводить со мной время. И тут я начинаю говорить себе: ну у него же синдром, он же не такой как все. Наверное, я имею право немного в этой ситуации повлиять... Если бы я была эгоисткой – я бы это сделала. Но я с собой борюсь. Вижу, что ребятам вместе комфортно, знаю, что могу на Элю положиться, она тоже очень самостоятельная.

Они живут каждый у себя дома, но, как и все молодые, могут несколько дней побыть там, несколько — у нас. Бывает, Антон с футбола вечером возвращается, Эля его уже дома ждет. Может позвонить, сказать: «Тоха, забеги в магазин, купи помидорчиков на салатик». Он покупает, приходит домой, они стол накрывают, фото нам присылают.

Исполнительный директор фонда «Синдром любви» Лилия Ахмедзянова о том, как менять отношение общества к людям с особенностями:

У нас два партнерских фонда: «Даунсайд Ап» и «Синдром любви». Мы начинали с оказания услуг родителям и детям. А потом поняли, что очень трудно двигать эту историю, если ты не взаимодействуешь с обществом и не меняешь отношение людей к таким ребятам. Как можно это сделать? Только включая ребят в общество. И эта спортивная история очень важна: на соревнованиях ведь есть болельщики, они смотрят на возможности ребят. С другой стороны мы столкнулись с тем, что очень многие из них несамостоятельные.

Наш фонд в эту тему активно включился: например, ребята выступают волонтерами наравне с обычными ребятами. На спартакиаду в Петербург мы привезли корпус из 50 человек, 12 из них — с синдромом. И это уникально, когда люди, которые обычно нуждаются в помощи, сами помогают и видят, что они полезны. Часть играют, другие встречают гостей, раздают им воду, возвращают мяч на поле. Больше всего им нравится вешать медали – это конечно, почетно.

Не у всех такие светлые истории, как у Антона. Ольга нам всем импонирует тем, что у нее нет такой гиперопеки. «Мне некогда, давай сам-сам-сам». Меня эта фраза еще на первых соревнованиях покорила, потому что Антон действительно отличается от ребят. Можно было посадить его в кокон и получить иное. А благодаря такой позиции мамы у него зародились лидерские качества, и он заражает ими других.

Справка: «Синдром любви» — благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна. Совместно с фондом «Даунсайд Ап» мы повышаем осведомленность общества о синдроме Дауна, организуем досуговые, спортивные и творческие проекты для ребят с синдромом Дауна. Благотворительный фонд «Даунсайд ап» оказывает бесплатную профессиональную психолого-педагогическую и консультационную помощь семьям, в которых есть дети, подростки и взрослые с синдромом Дауна.