«Я не устаю от темы, я живу в этом»: как перенести тяжёлые утраты и помогать другим

«Я скептик, тем более — ребенок 90-х, который считал, что фонды создаются только для отмывания денег! Не верила им и не хотела обращаться за помощью, — делится Настя. — Мама с бабушкой буквально уговорили написать в "Живи сейчас". Вечером я отправила письмо, а утром мне пришел ответ, в котором попросили выслать документы. У меня были слезы счастья, мой мир перевернулся».

«Живи сейчас» помог Насте получить для мамы нужное оборудование, узнать об опыте других людей с БАС и, главное, — принять ситуацию и осознать, что, несмотря на неизлечимость болезни, человек и его близкие продолжают жить.

Теперь она — специалист по социальным вопросам фонда «Живи сейчас». Пройдя длинный и непростой путь, Настя приобрела опыт, чтобы консультировать других и помогать им. К тому же, у нее есть юридическое образование.

Когда Настя начала получать помощь от фонда, она просила познакомить ее с другими семьями Краснодарского края в похожей ситуации. Она стала общаться с ними и в какой-то момент решила создать региональное сообщество пациентов, объединить их в один чат. Они обсуждали бытовые вопросы, менялись необходимыми вещами, поддерживали друг друга и давали советы. Анастасия признается, что сначала очень боялась, что за такую самодеятельность ее исключат из фонда. Но фонд инициативу поддержал и взял на вооружение — позже подобные чаты появились и в других регионах. А Настя благодаря своей активности сама стала сотрудником организации.

«Я рада, что мне пришла мысль познакомится с семьями, которые, как и мы, остались один на один с диагнозом, — объясняет Настя. — Потому что БАС — очень коварное заболевание, которое забирает не только здоровье, но и друзей, родственников и социальную жизнь. Она запирает человека в его теле. И становится легче, когда есть люди, которые тебя поддержат».

Самое сложное, считает Настя, видеть, как твой близкий тает на глазах: «Все остальное — это такая мелочь. Когда в нашей жизни появился БАС, мы начали жить здесь и сейчас, не откладывая на завтра приятные мелочи, стараемся все успеть сегодня. Когда смотришь как человек ходил, жил, разговаривал, и в какой-то момент он лежит обездвиженным, понимаешь, насколько коротка жизнь».

Анастасия не уезжает надолго из дома, с мужем и сыном они гуляют в лесу, занимаются огородом, ездят на рыбалку, иногда ходят в горы или ездят на море. Несмотря на то, что мама Насти становится все слабее, она дышит с помощью специальной трубки в горле, она активно принимает участие в семейной жизни.

«Мама всегда помогает советом: и в воспитании, и в сложных рабочих ситуациях, и с выбором наряда, даже несмотря на то, что болезнь отняла у нее возможность говорить, — делится Настя. — Она всегда ждет внука из сада. Никита прибегает к ней в комнату и рассказывает, как в саду весело и интересно! Она на него смотрит горящими глазами. Разрешает кататься на своей специальной кровати».

Не так давно Настя потеряла папу. Маму она тогда уже перевезла к себе, а отец оставался в своем доме. Когда его не стало, Настя очень боялась сказать маме: «Это был самый громкий безмолвный крик, который я слышала. Мама уже два года не может говорить, и я слышала, как она кричала глазами. Но мама взяла себя в руки, чтобы дать мне сил, и только потом мы вместе поплакали».

Буквально через пару месяцев умер свекр. Настя тяжело переживала горе, но знала — она не может сломаться. За ней мама, семья, подопечные фонда. Ей очень помогает муж. Именно он принял решение объединиться и жить вместе с ее мамой и бабушкой, продал свой дом. Это она очень ценит. Как и поддержку близких и коллег.

«Откуда силы и на дом, и на семью, и на себя, и на работу? Да отовсюду! Утром встали — солнышко светит, мама не плачет — вот и день хороший! Для меня ведь самое сложное не работа, не уход, а когда мама плачет... Я так расстраиваюсь и злюсь: ну почему ей плохо? Она ведь объяснить не может, но мы друг друга без слов пониманием».

Настя не просто рассказывает подопечным фонда, как оформить инвалидность и получить паллиативную помощь. На примере своей семьи она старается доказать, что не надо бояться, нужно верить:

«Я легко выстраиваю диалог с родственниками и с людьми, болеющими БАС, так как мы всей семьей прошли через эти круги ада бюрократии. А что для меня самое сложное в работе? Я привязываюсь к каждой семье, и уход из жизни человека с БАС очень тяжело переношу. Я плачу, ведь с близкими до последнего борюсь за то, чтобы человеку помогали!»

Июнь — месяц осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (БАС). Основная задача «Живи сейчас» — не только помочь людям с этим диагнозом, но и сделать так, чтобы как можно больше людей — в том числе, медицинских специалистов — узнали о существовании этой болезни. Для БАС очень важна своевременная диагностика и квалифицированная помощь. Для этого благотворительный фонд организует различные акции, образовательные мероприятия и многое другое. Помочь фонду на реализацию всех пяти программ можно по ссылке.