«Вы необыкновенные»: мама малыша, умершего от опухоли, поблагодарила хоспис

Знакомство с хосписом Ольги Савельевой. Она с помощью своих подписчиков помогала собрать средства на оборудование для неизлечимого ребёнка. Чтобы он мог находится дома с семьёй, несмотря на диагноз и необходимое оборудование. Я заинтересовалась. Зашла на сайт. Поучаствовала в благотворительности. И почитала про «Дом с маяком». Была приятно удивлена. Уже тогда я восхищалась этим фондом. Он не похож на остальные.

А там в «Доме с маяком» сделано всё максимально комфортно, с любовью. Это вообще не больница, это больше чем санаторий, это жизнь. Жизнь в любви и внимании. Всевозможные радости и жизнь без боли.
Я потом ещё пару раз участвовала в благотворительности, сомнений не было, что средства используются во благо. Мысленно благодарила всех, кто относился к хоспису. Слово хоспис перестало быть страшным. По крайней мере детский.

Опухоль головного мозга. Так сказали после КТ в местной больнице. Мы поехали в Москву. Были мысли, что наверное впереди операция, химия. Будем собирать деньги на лечение за границей, найдём чудо врача... После МРТ, проведённого в Москве, диагноз – диффузная опухоль ствола головного мозга. После консультации с разными специалистами, в том числе и в Германии мы узнали, что опухоль неоперабельна, биопсию не делают — опасно для жизни. Химию не делают. Можно попробовать облучение и это только продлит на несколько месяцев жизнь, в случае если лучи сработают. Последние слова сказали мужу в больнице им. Бурденко. Сказали: смиритесь — это неизлечимо. Муж мне не сказал так категорично, пытался донести, но я всё время пропускала это мимо, я верила, что есть шанс, что нам повезёт. Я себя считала всегда удачливым человеком.

Он не мог ходить, не сидел, не держал голову, лежал смотрел мультики, я кормила его жидкой пищей. Общались по глазам и мог ещё голосом «помычать» — позвать меня или показать недовольство. Когда начали обучение, он ещё немного держал голову. Когда отменили, прервали курс, было всё хуже. Поставили зонд – выписали домой.

Во время госпитализации для облучения я заключила договор с хосписом. Я обратилась за помощью в выборе коляски для ребёнка инвалида. Это была для меня основная причина для обращения. Я не хотела верить в то, что болезнь неизлечима и что мы подопечные хосписа не из-за подбора коляски специалистом. Я начала выбирать коляску, но не успела определиться, нас отправили домой неожиданно. Облучение прервали. Через две недели рекомендовали сделать МРТ и – в случае улучшения состояния и ответа опухоли на лучи — продолжить курс облучения.

Три недели до МРТ мы были дома. С первого дня нам от хосписа предоставили необходимое оборудование для малыша, на разные случаи, как казалось мне, которое нам не понадобится. Много лекарственных средств предоставили и помогли с оформлением в местной поликлинике на получение сильных обезболивающих. Сказали пусть будет — я согласилась, пусть лежат. К нам домой приезжал врач Александр, показал как пользоваться приборами и сказал звонить в любое время дня и ночи, если что-то беспокоит срочно и писать любые вопросы в вотсап, если не срочно.

Полина – куратор хосписа – приезжала в больницу, где облучались, чтобы заключить договор. Потом приезжала домой к нам. Всегда была на связи и отвечала на все вопросы. Приезжала медсестра, обучала пользоваться оборудованием, рассказывала про экстренные случаи. Со мной на связи была психолог хосписа, после разговора с которой всегда становилось легче.

Через три недели сделали МРТ. Делали в Москве, легли на госпитализацию, так как процедуру проводили под наркозом. МРТ показало рост опухоли. Состояние ребёнка тяжёлое. Шунт не поставили — любое вмешательство опасно для жизни. Состояние ухудшалось. Малыша признали инкурабельным. Сказали, что болезнь неизлечима, дальнейшего лечения не показано и опасно. Нам посоветовали обратиться в хоспис «Дом с маяком». Я сказала, что уже заключён договор. Посоветовали лечь в стационар. Я категорично ответила, что мы будем дома.

Тогда я всё поняла, но маленькая вера всегда оставалась со мной. Мы стали подопечными хосписа — я это осознала. И всё для нахождения дома и в случае ухудшения состояния было готово благодаря команде хосписа. Приехали домой. На следующий день приехал врач. Долго с нами разговаривал. О разном. И о тяжёлых моментах. Накрыло на следующий день. Позвонила психологу – стало легче.

Хоспис – это команда необыкновенных людей. Профессионалов во всех вопросах, с которыми может столкнуться семья неизлечимого ребёнка. Они взяли на себя максимально решение каких-то вопросов, задач, с которыми мы конечно не сталкивались никогда. Юридическая помощь, психологическая, врачебная — всё на высшем уровне и всегда доступна. Они делают всё, чтобы мама могла максимально проводить время с ребёнком, не нервничать из-за бюрократии, а быть в ресурсе, любить ребёнка и не сойти с ума, а научиться жить с этим. Мы не боялись ходить оформлять документы, не боялись отказов, а спокойно шли. Мы знали, что есть юридическая поддержка. Мы всегда чувствовали поддержку и что мы не одни.

Сначала всё было стабильно, но потом случился первый кризис. Ребёнок плакал, я не могла успокоить. Дали «Нурофен», потом «Ношпу» — не помогло. Я сначала не звонила Александру, первый раз не сразу решилась, но потом позвонила. После разговора, я дала ребёнку рекомендованный препарат, и малыш успокоился, перестал плакать. После этого я звонила сразу, как только начинался очередной кризис или изменение состояния. Писала вопросы в вотсап — Александр отвечал сообщением или звонил. Когда приезжал к нам домой — ещё задавала вопросы, которые писала в блокнот специально к встрече.

Кризисы случались в разное время. Александр брал трубку и в 4 часа, и в 2 ночи и, выслушав, говорил, что делать, всё доступно и понятно. Как будто вел за руку.

Вся команда хосписа стала для нас очень важной частью жизни. Полина – куратор, Александр – врач, Лариса – психолог, Наталья – помощник физиотерапевта, главврач Ольга, курьеры, работники склада, все – часть команды хосписа, все эти люди помогли. Каждому благодарны за помощь, за поддержку, за участие в нашей судьбе. Всем, кто так или иначе относится к хоспису — благодарны. Вы необыкновенные Люди с большой буквы. Вы выбрали профессию помогать. Я не знаю, как бы мы без вас. Даже подумать страшно. Огромная вселенская благодарность за то, что вы есть! Ваша работа очень важна.

Команда, с которой мы много общались, шли плечо к плечу, приезжали к нам домой, всегда были на связи и в будни, и в выходные, и в праздники — Александр, Лариса и Полина — теперь наши друзья, друзья нашей семьи. Если я когда-то смогу помочь этим людям и хоспису, с удовольствием это сделаю. Все работники, волонтёры, врачи, юристы и координаторы — все вы действительно Сверхлюди. Вы даёте жизнь ребёнку и его семье после страшных слов врачей, когда сообщают: «Мы не будем больше лечить вашего ребёнка, потому что нет лечения, мы больше ничего не можем сделать, дальнейшее лечение может только навредить. Только паллиативный уход». Конечно это наводит на мысли — идите домой умирать. Нет. С хосписом вы будете жить. Мама не сойдёт с ума, а папа не уйдёт от мамы. Если вы доверитесь. Будете разговаривать с психологом, будете задавать вопросы врачу, координатору, юристам. Позволять им решать вопросы и помогать вам. Они для этого предложили свою помощь таким деткам и их семьям.

И я испытываю океан, вселенную благодарности ко всем этим людям. За то, что они были рядом. До конца. И сейчас. Нет этого конца. Я очень рада, что мы до сих пор с ними на связи. И очень надеюсь, что мы встретимся в хосписе, как друзья. Я с удовольствием приеду в это удивительное место на земле. И скажу спасибо. Вроде простое слово, но настолько идёт из глубины души, настолько из сердца, огромное вселенское спасибо!

Родителям, которые столкнулись с такой бедой, скажу: доверяйте команде хосписа «Дом с маяком». Они пройдут с вами этот путь. Максимально комфортно и с любовью. Так же хочу сказать, что я открыта для общения. Вы всегда можете узнать мой номер у сотрудников хосписа и, если столкнулись с такой бедой, хотите что-то спросить — пишите, звоните. С удовольствием готова помочь, если чем-то могу. И обнимайте своих детей чаще».

Фонд помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым до 30 лет, поддерживая детские хосписы на территории Москвы и Московской области. «Дом с маяком» помогает забирать неизлечимо больных детей из больниц, организовывая необходимую помощь на дому.

На сайте фонда написано: «Наша цель – сделать так, чтобы, несмотря на болезнь ребенка, семьи смогли прожить максимально счастливую, полную любви и хороших событий жизнь вместе со своими детьми и чтобы в конце жизни ни один ребенок не страдал от боли и не оказался один.

Около тысячи семей, сталкиваясь с неизлечимой болезнью или потерей ребенка, ежегодно получают помощь в программах «Дома с маяком». Наша команда состоит из более 300 специалистов и такого же количества волонтеров. Бюджет фонда на 2021 год – 950 млн рублей. 20% расходов берет на себя государство, а 80% складывается из небольших пожертвований обычных людей. Семьи получают помощь абсолютно бесплатно».

Помочь фонду «Дом с маяком» помогать семьям можно, подписавшись на ежемесячные пожертвования.