«Врач сказала: "Если захочешь – сможешь реализовать с ВИЧ все жизненные планы»

Первой, кто нас встретил, была эпидемиолог. Тогда на учете в Петербурге стояло всего 4 тысячи пациентов, сейчас — 57 тысяч. В то время врач мог уделить каждому столько времени, сколько необходимо.

Доктор сказала мне: «Если ты захочешь, все свои жизненные планы сможешь реализовать. Главное — ходи сюда, наблюдайся, сдавай анализы, и всё будет хорошо». Может, на тот момент она меня успокаивала, но это на меня повлияло. Мне было нужно профилактировать некоторые моменты — туберкулез, пневмонию.

На тот момент времени Кировский район Санкт-Петербурга, в котором я жила, был очаговым по вирусу. У меня во дворе были ребята, которые болели СПИДом и которым я сопереживала. Самое неприятное, что уже тогда были погибшие. Но они погибали, поскольку не принимали лечение (тогда таблеток ещё не было) и потому что употребляли наркотики.

Я получила ВИЧ от своего молодого человека — у него был опыт употребления наркотиков. В то время многие вещи я делала из страха оценки: быть неугодной, неудобной для мужчины. Когда я узнала о статусе, я прозрела в вопросе личной ответственности за свое здоровье. Мой внутренний судья сказал: а где твоя инициатива в использовании тех же презервативов?

Я не предъявляла ему претензий, но мне было грустно, когда я узнала о еще двух девочках, которые теперь тоже живут с ВИЧ благодаря ему. Я понимаю, люди могут бояться говорить о своем статусе, боятся быть отвергнутыми. Но это уже не комильфо.

После постановки диагноза я поступила в училище на повара. Врач мне сказала, что нет никакой проблемы и я могу учиться этой профессии. Но в итоге я не доучилась: поняла, что это не мое направление. Я не особо верила, что смогу пробиться в суперкрутые рестораны. Тогда же у меня случился первый брак и я вся отдалась дому и быту. Моих кулинарных способностей хватало, чтобы удивить мужа.

Первый мой брак был с ВИЧ-отрицательным человеком. Брат мужа спокойно отреагировал, отчим тоже. Его мама всего раз вызвала меня на разговор и сказала: «Заразишь моего сына, я тебя пристрелю». Я ей поверила: у неё был травмат, да и женщина она была непростая. Наверное она думала, что пугает меня и я возьмусь за ум. Но я изначально была в уме и не собиралась никому передавать этот вирус.

В целом, я всегда очень серьезно относилась к здоровью других людей. После того как я узнала о статусе, презервативы стали для меня естественной историей. Я всегда «подметала свою сторону улицы»: говорила о статусе и делала все, чтобы свой вирус никому не передать.

У моего второго мужа родителей не было. Он очень близко общался со своей преподавательницей из школы, она была значимым человеком в его жизни. Она тоже совершенно спокойно отнеслась к новости о моем статусе. Друзья? Не знаю таких, кто отказался бы со мной поздороваться или чаю попить.

Когда мы с мужем познакомились, я ему сразу сообщила о статусе. Позже, когда я открыла статус в СМИ, практически сразу он стал со мной в роликах сниматься. Если и были какие-то люди, которым было непонятно, почему мы вместе, наверное, они оставляли свое мнение при себе.

Сейчас мой второй муж, Денис Годлевский, тоже ВИЧ-активист. Он компетентный специалист, и сообщество ВИЧ-позитивных людей очень благодарно, что благодаря мне, несмотря на свой ВИЧ-отрицательный статус, этот человек очень много сделал для людей, живущих с ВИЧ.

С 2006 года я начала принимать антиретровирусную терапию (так называют препараты для лечения ВИЧ-инфекции. Из-за особенностей вируса терапия не может полностью устранить заболевание, однако препараты подавляют вирусную нагрузку практически до нуля, при правильном приеме таблеток человек выходит в ремиссию и его жизнь не отличается от жизни людей с любым другим хроническим заболеванием. — Прим.).

Я шла в свою женскую консультацию вставать на учет немного настороженной. Не знала, какой будет реакция моего гинеколога, и готова была отстаивать свои права. Но мы шикарно поговорили. Это была молодой врач, она сказала: «Господи, хорошо, что вы пришли».

Федеральный центр СПИДа говорит о том, что 40% ВИЧ-положительных женщин узнают о статусе только в момент постановки на учет по беременности. Доктор была рада, что я, во-первых, не брякнулась в обморок от слова ВИЧ, во-вторых, у меня была информация о том, куда можно перенаправить женщин — на тот момент я уже работала в ВИЧ-сервисных организациях.

Только в момент родов медсестра начала говорить мне какие-то глупости: «С таким диагнозом еще и рожать». Я сказала, что у меня плохо со слухом и с памятью, поэтому я сейчас диктофон включу, — и разговор закончился. В итоге я всю беременность наслаждалась работой, собой, покупкой вещей, а не страхом и паранойей.

Чуть позже в женских консультациях в Петербурге появились мои фотографии с мужем и сыном. На эти плакаты уже ссылались врачи. Говорили: «Она настоящая, не модель какая-то, родила, и у нее все нормально». У моего сына, как и у мужа, ВИЧ-отрицательный статус.

Еще во время первого брака я пришла работать в Центр независимости Валентины Новиковой, который помогает людям с алкозависимостью. Мне была близка тема алкоголизма, так как мой отец был алкоголиком и умер из-за этого. В центре я познакомилась с прекрасной девушкой, которая на тот момент организовывала один из ВИЧ-сервисных фондов. Она мне сказала: «Маш, ты так легко говоришь о ВИЧ-инфекции».

Эта девушка рассказала мне о самоорганизации людей, живущих с ВИЧ, «Свеча». Им очень нужны были люди в больнице на Бумажной: тогда это был хоспис, а сейчас — стационар людей, живущих с ВИЧ. Это была середина 2000-х, тогда в России уже появился доступ к лекарствам от ВИЧ-инфекции. Волонтеры нужны были для того, чтобы объяснять, что есть лечение, что можно контролировать заболевание.

Года два я отработала в больнице: говорила с людьми, готовила их к терапии, занималась просвещением: что лечение есть, оно работает, что это не исследование препаратов на нас. Мне повезло: я говорила о надежде, а не только о смерти.

Конкретно в этом проекте я работала два года, потом подключилась к исследовательскому проекту: мы оценивали доступ пациентов к препаратам, которые появились в РФ. Затем я начала сотрудничество с несколькими организациями одновременно.

В организации «Родительский мост» работала с людьми, чаще всего с женщинами, с ВИЧ-статусом. Занималась их сопровождением в социальные и медицинские учреждения. Также я была кейс-менеджером в «Гуманитарном действии»: сопровождала как зависимых людей, так и просто людей, живущих с ВИЧ. По сути, это тоже был linkage — доведение людей до медучреждения для последующей диспансеризации.

Мне кажется, это обычная история для человека, который работает в некоммерческой организации. На один проект ты, как минимум, не проживешь. Да и в целом, здесь не то чтобы возможно поднять денег. Но все равно затягивает. Например, днем я находилась в отделении реабилитации городской наркологической больницы, работала с ребятами по вопросу приверженности (лечению — прим.). Ближе к полднику ехала в мобильные пункты, где тестируется народ, узнает о статусе, берет брошюры. А вечером ехала на пункт, который работает с женщинами, оказывающими услуги сексуального характера. По сути, это три разных проекта, но они об одном и том же.

В какой-то момент ты понимаешь, что нет ни выходных, ни проходных. Наступило выгорание – и я ушла. Работала в одной из сетей нашего города, которая торгует дорогими и хорошими сумками. Я не выдержала. Потому что понимала, что продав эту сумку я ничего не сделала, кроме продажи сумки. Я не видела результата своей работы. Да, сумка понравилась женщине, но она ничего не поменяет в ее жизни.

Я поняла, что мне нужно возвращаться, потому что мне хотелось изменения этого общества. Мне приходилось структурировать работу, обращаться за психоэмоциональной помощью, следить за психологической гигиеной. Спасибо моему супервизору, теперь я понимаю, что я не одна в Российской Федерации и кроме меня есть еще люди, которые отвечают на вопросы о жизни с ВИЧ. Наверное я так и буду работать в этой сфере, насколько хватит сил.

После декрета я пришла работать в новую организацию — Ассоциацию Е.В.А., которая помогает женщинам с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими заболеваниями. В России к тому моменту вовсю говорили о феминизации эпидемии (так называют процесс, при котором заболевание ВИЧ-инфекцией затрагивает все больше женщин. — Прим.).

У женщин с ВИЧ есть ряд специфических проблем. Например, проблема с доступом к заменителям грудного молока (при естественном вскармливании есть риск передачи вируса от матери к ребенку, поэтому детям ВИЧ-позитивных матерей требуются смеси. — Прим.). Заменители молока – это профилактика передачи инфекции от матери ребенку. Если ребенок голодный, а у матери нет денег на заменитель – конечно, она покормит грудью, если ребенок плачет и хочет кушать.

У нас в ассоциации ведется постоянный сбор средств на заменители, потому что центры СПИДа закупают только определенную партию. А если у ребенка аллергия или непереносимость лактозы?

Другая проблема – когда женщина входит в роль матери, она никогда не возвращается к своему прежнему финансовому положению. Конечно, это касается вообще всех женщин, но у женщин с ВИЧ может быть больше психологическая зависимость от партнера и больше риск столкнуться с абьюзом. Евразийская женская сеть недавно делала исследование, что женщины с ВИЧ более уязвимы к абьюзу в целом. Она боится уйти от абьюзера, потому что партнер говорит: «Кому ты нужна», – и она сама верит, что никому не нужна. История по подавлению самости длится годами, но у женщин с ВИЧ она подкрепляется мыслями о диагнозе.

И она бросает препараты, потому что он запрещает ей пить таблетки, запрещает ходить в центр СПИД. Иногда вирус передается и детям, потому что муж запрещает беременной жене принимать терапию. Эти ситуации похожи и заканчиваются одинаково: или она погибает, или он погибает. Я знаю историю, когда мужчина ВИЧ-отрицатель погиб, а его жена осталась жива, встретила мужчину, который ее поддержал, вновь начала пить препараты. Потом она, уже беременная, на школе пациента говорила: «Господи, в каком же аду я жила».

Многие шелтеры (убежища для пострадавших от домашнего насилия. — Прим.) просто отказываются принимать женщин с ВИЧ. Где-то в регионах идут навстречу, а иногда говорят, что берут, но уже на месте отказывают. Они объясняют это так: «У нас нет специальных условий». Но женщинам с ВИЧ не нужны специальные условия! А в результате из-за этих отказов у женщины еще меньше шансов соскочить с абьюзивных отношений.

В некоторых шелтерах нельзя находиться не больше полугода. Она за эти полгода только спину выпрямила, а её уже возвращают в прекрасную реальность. Здесь еще вопрос, сможет ли она быстро найти работу? Некоторые женщины сами боятся идти на работу, где есть медкнижка, потому что это раскроет их ВИЧ-статус. Хотя на самом деле сейчас не так много работ, где медкнижка обязательна.

Из последних кейсов: знаю, что нарушаются трудовые права женщин с ВИЧ, работающих в школах, в детсадах. Был случай, когда медсестра увидела, что нянечка пьет антиретровирусные препараты. Загуглила, пошла к заведующей, а уже заведующая сказала: «Мы не будем поднимать шум, просто напиши заявление по собственному».

Я работаю в том числе ради будущего своего сына. Чтобы, когда он вырос, проблемы уже не стало, а я могла заняться чем-то другим.

Мне хочется, чтобы положение ВИЧ-позитивных людей в России менялось. Нам нужно добиться, чтобы ВИЧ+ люди могли усыновлять детей — пока же в России действует закон, по которому люди с диагнозом не могут усыновлять детей, за исключением случаев опеки близких родственников. Мамам с ВИЧ необходим повсеместный доступ к заменителям грудного молока в нужном количестве.

Важный момент с мигрантами, которые до сих пор не могут получать лечение в России и должны быть депортированы — это приводит только к тому, что они не лечатся и скрывают свой статус. В итоге получается, что в реанимации лечить человека куда дороже, чем обеспечить препараты.

Хочется, чтобы в регионах России не было перебоев с препаратами для лечения ВИЧ. Чтобы любая женщина спокойно могла сказать: «Без презерватива заниматься сексом не буду», – а молодежь могла получить презервативы бесплатно.

Чтобы этого достичь, нужно, чтобы к борьбе подключались не только ВИЧ-позитивные, но и ВИЧ-отрицательные люди.

Мария Годлевская — героиня проекта о профессиональной работе и карьере в некоммерческой сфере «НКО-профи». Проект ведут совместно Агентство социальной информации и Благотворительный фонд Владимира Потанина в партнерстве с журналом «Новый очаг».

Записала Елена Долженко. Фото: Светлана Булатова/АСИ