Вопреки словам врачей: как девушка с неизлечимым заболеванием родила ребёнка

Доктора тогда предполагали несколько заболеваний у Вики, и сказали, что вынашивать и рожать ребенка с ними будет трудно, но все же можно. Беременность протекала очень тяжело, мама Вики, можно сказать, таскала дочку на себе. В Петрозаводске, городе, в котором живет Вика, врачи отказались принимать у нее роды. Отправили рожать в Питер. Когда Вика задумывается о том, какой момент в ее жизни был самым сложным, она вспоминает минуты, когда увидела свою малышку впервые в жизни.

Хотя, конечно, непростых моментов было немало. Когда Милане было четыре месяца, Вика сломала ногу. Тело ее не слушалось, она упала. Тогда мама Вики работала, и на весь день Вика с младенцем оставалась одна, управлялась со сломанной ногой, ее «неведомое заболевание», из-за которого каждое движение давалось с трудом, продолжало прогрессировать. Рядом на диване лежали тряпки, полотенца, стоял чайник, чтобы греть воду, ведро, чтобы мыть младенца.

Сейчас Миланке чуть больше трех лет. Она очень умная, шустрая и ласковая девочка. Сначала Вика могла еще носить ее на руках, сейчас уже нет. Малышка ходит с бабушкой гулять, а Вика не может. Недавно она еще могла передвигаться по квартире ползком, сейчас уже нет — слишком слабые руки.

Вика, наконец, знает, что с ней. Питерские врачи в прошлом году поставили верный диагноз — боковой амиотрофический склероз. Это редкое заболевание, при котором двигательные нервные клетки гибнут и перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно слабеет, перестает самостоятельно двигаться, говорить, глотать и дышать. Лечения нет, как и понимания, почему болезнь поражает того или иного человека. В России проживают около 12-15 тысяч человек с боковым амиотрофическим склерозом.

Болезнь стала заявлять о себе в 2017 году. Сначала заболели суставы, и Виктория объяснила себе всё увлечением спортом. Во время тренировок девушку пронизывали судороги. Потом начала слабеть нога, болело все тело. Терапевт отправлял к ортопеду, ортопед к ревматологу, тот к терапевту, и так по кругу. Однажды на приеме один из «специалистов» сказал, что Вике надо лечить голову. Он заявил, что ей нужно сходить в качалку или заняться сексом, и все пройдет. От таких разговоров с врачами у девушки были истерики.

Ночами Вика орала в подушку, а днем «надевала» улыбку и каблуки, ходила на работу. Как-то раз на собеседовании Вика не смогла встать со стула и грохнулась на пол. Даже мама сомневалась в том, что она больна, ведь анализы и МРТ были в норме.

— У меня буквально сдулись мышцы. Все, что было натренировано непосильным трудом за долгие годы. 27 лет живешь, и на тебе — приплыли, — говорит Вика.

Когда она лежала в больнице с неверным диагнозом, врач сказал ее маме: «Может, она у вас бракованная родилась, и всегда с ногой было что-то не то».

Сейчас, когда диагноз известен, стало немного легче от того, что хотя бы есть понимание, что делать. Есть те, кто может помочь. Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная благотворительная организация в России, которая системно помогает людям с БАС. Благодаря их помощи, есть нужно оборудование, консультации специалистов, понимание, как жить дальше. А еще есть мама, есть подруга, есть товарищи по болезни, которые поддерживают.

Несмотря на то, что каждый день из-за невозможности нормально двигаться похож на предыдущий, Виктория старается хорошо выглядеть — патчи, маски, макияж.
— Дочка растет, я хочу, чтобы она видела, что мама красивая, — говорит Вика. — А еще я хочу, чтобы она хорошо училась. Нет, это не про оценки, это про тягу к знаниям. Хочу, чтобы она знала много языков.

Вика признается, что хочет «продержаться как можно дольше», и это как раз для того, чтобы воспитывать Милану, влиять на нее, вкладывать в нее себя, свою любовь. Сейчас Милана не задает вопросов про мамино здоровье, пока не понимает. Мама играет с ней в прятки. Сидит в кресле и, угадывая, куда спряталась девочка, кричит «Туки-туки, ку-ку, я тебя нашла, я знаю, где-ты». Миланка радуется и хохочет. Это вселяет в ее маму радость, надежду, силу.

Хотя сильной женщиной Вика себя не считает. Может и поплакать, и от злости делать кому-то назло. Но при этом ее сила проявляется во многом — в каждодневной радости за дочку, в ее периодических противостояниях с нашей системой здравоохранения, или с бывшими работодателями, которые при увольнении не хотели давать ей компенсацию. Ей, человеку с неизлечимым заболеванием, которая вместе с мамой (которая вынуждена была уволиться, чтобы ухаживать за Викой и внучкой) и дочкой живет на две пенсии.

О будущем Вика старается не думать. «Живем настоящим», — говорит она.

Помочь фонду помощи людям с БАС «Живи сейчас» можно здесь: https://clck.ru/dNfAg