Во тьме и тишине: как быть мамой, если не видишь и не слышишь ребёнка

Дальше было протезирование слухового аппарата и долгая работа с логопедом, нужно было научиться как-то говорить при полном отсутствии слуха... Сейчас Алёна различает речь, но при соблюдении нескольких условий — она должна быть медленной, чёткой и в тишине.

Девушка отмечает, что хотя она и носит слуховой аппарат, но не всегда правильно различает речь на слух. По её словам, она может разобрать лишь те слова, звучание которых запоминает. «То есть, если постоянно слышу определенные слова, то знаю, как они звучат. А если услышу редкое или новое слово, то не понимаю», — объясняет она.

Несмотря на глухоту Алёна умеет говорить, но по её выражению «с акцентом».

Беда, как известно, не приходит одна. Когда Алёне было 4 года, появилась ещё одна большая проблема со здоровьем — косоглазие, а потом началась и отслойка сетчатки. Попытка врачей спасти зрение не удалась. Так в 7 лет девочка стала не только глухой, но и абсолютно слепой. Родители было заподозрили синдром Ушера — генетическое заболевание, которое является одной из основных причин слепоглухоты, но диагноз в итоге не подтвердился.

Как и любому ребёнку, Алёне требовалось образование. И родители отправили её в Сергиево-Посадский дом-интернат для слепоглухих детей и молодых инвалидов, не так давно его переименовали в семейный центр А.И. Мещерякова. Это специальное заведение в Московской области, где обучение проводится с учётом индивидуальных особенностей воспитанников. Здесь девочка изучила азбуку Брайля — рельефно-точечный тактильный шрифт, которым пользуются незрячие и некоторые слабовидящие люди для письма и чтения. А после училась по самой обычной общеобразовательной программе, только адаптированной для незрячих, изучала русский язык, литературу, математику, географию, историю, обществознание, биологию и другие предметы.

«Учёба мне легко давалась, я "впитывала" в себя всё, что узнавала из школьных предметов. Из сложного — психологически было некомфортно находиться в среде, где дети с совершенно разными нарушениями здоровья. Очень не хватало интеллектуальных собеседников, с которыми мне было бы интересно общаться на разные темы, не только о том, как прошёл день. В итоге дружила с учительницей по истории и географии», — вспоминает наша героиня.

В Сергиево-Посадском дом-интернате Алёне закончила 9 классов, а выпускные экзамены сдавала в другой школе. После было четыре года обучения в колледже РГСУ на специалиста по социальной работе. Его она тоже успешно закончила, защитив диплом.

Одновременно с учёбой в РГСУ девушка получала профессию косметика-эстетиста в Международном Центре подготовки и развития массажистов. Именно по этой специальности она и работает.

Кроме учебы, девушка находила время и для себя — посещала фестивали и культурные мероприятия, а пару раз даже участвовала в марафонах, пробежав 5 и 10 км. Но самым большим увлечением для неё стал театр.

Как рассказывает Алёна, при необходимости по городу она передвигается частично сама, частично с помощью. Незрячие изучают необходимые маршруты с помощью специалиста по ориентированию, они учатся «чувствовать» дорогу тростью. Главный Алёнин маршрут — от дома до подземки, где встречает сотрудник Центра обеспечения мобильности пассажиров метро и сопровождает до нужной станции, а на месте её уже встречают друзья или коллеги. Если нужно как-то взаимодействовать с окружающими, то для этого есть специальные карточки, на которых написаны те или иные вопросы. «Как-то забрела на незнакомый мне участок, состоящий из камней и песка. Тростью ищу край, пытаясь понять, с какой стороны нужный мне ориентир— проезжая дорога. Ко мне подходит прохожий и спрашивает, помочь ли мне. Я достаю из кармана книжечку с коммуникативными карточками, открываю на нужной страничке и показываю ему: "где метро (название)?". Он понял, вывел меня на нужный тротуар, и я спокойно дошла до метро, — рассказывает девушка.

Алёна отмечает, что каких либо негативных случаев в её практике не было, окружающие всегда доброжелательно, спокойно и с пониманием относились к ситуации. Впрочем, иногда бывают курьезные случаи.

С недавних пор с активностями Алёне пришлось повременить — сейчас она мама в декрете. С супругом Исламом она познакомилась, когда они оба летели на сборы национального чемпионата «Абилимпикс», эта организация проводит одноимённый конкурс профессионального мастерства среди работающих инвалидов. «Сначала мы переписывались в вотсапе, и таким образом общались все дни сборов. Потом, вернувшись в Москву, стали встречаться. В то время он уже выучил дактиль — речь, построенную посредством пальцев рук», — вспоминает девушка, отмечая, что её тоже незрячий. Ислам не видит, но вот слышит и говорит прекрасно.

Пара прожила несколько лет вдвоем, а затем на свет появился их сын Руслан, сейчас ему три месяца. По словам Алёны, она долго обдумывала возможные трудности, изучала литературу и материалы по материнству, но прекрасно понимала — у неё другой случай, так сказать с ньюансами.

Девушка объясняет, что в уходе за ребенком ориентируется на ощупь и на запах. «Памперс тактильно проверяю, полный ли он или ещё нет если полный, то меняю. Если чувствую запах, то подмываю. Про кормление — ориентируюсь по времени. Сын обычно без еды 3-4 часа, потом плачет, показывая, что хочет кушать. По ночам он спит дольше, а когда просыпается, я кладу его к себе и кормлю естественным образом. Муж меня будит, когда ребёнок плачет ночью. Сама-то я не слышу, так как без слуховых аппаратов сплю», —говорит она.

Супруг работает (он массажист), а она занимается ребёнком и бытом — заказывает продукты, готовит, убирается.

«В быту я самостоятельна. Всё, благодаря высокой чувствительности моих рук: кончики пальцев для меня как "глаза". Режу быстро любым способом овощи, фрукты, сыр, мясо, рыбу, замешиваю тесто. Обычно пользуюсь мультиваркой, не потому что так проще, а потому что она экономит время, позволяет мне заниматься другими делами, пока в ней готовится ужин или обед. Заказываю продукты через приложение. А вот пол мою руками: так удобнее тактильно контролировать чистоту», — поясняет наша героиня.

Редкие свободные минуты девушка посвящает себе: читает книги, изучает психологию, косметологию, пишет посты для своего блога, занимает творчеством — квиллингом, вязанием, лепит из глины или рисует масляной пастелью на абразивной бумаге. Ещё иногда ей удается поработать по профессии. Она принимает клиентов дома, как косметик- эстетист.

Алёна отмечает, что к выбору косметических средств относится внимательно, «баночки» выбирает первую очередь по составу, остальное — вторично.

P. S. Этот разговор стал возможен благодаря современным технологиям. А точнее брайлевскому дисплею. Это специальное устройство для тактильного восприятия для незрячих. Дисплей подключается к компьютеру, ноутбуку или смартфону— хочешь газету или книгу читай, а хочешь переписывайся в соцсетях.