«Вам нужна операция в Москве, но жить вам негде»: как женщинам со сложной беременностью помогают родить в столице

К своему счастью Ксения шла семь лет. Училась, меняла места работы, искала себя — нашла в косметологии. И мечтала о беременности. «Это у меня была главная идея — дети, продолжение рода». Когда долгожданная беременность наступила и особенно когда стало известно, что будет девочка, радости не было предела. «Меня даже подсознательно тянуло на такие милые девчачьи штучки, на куколок. Я была так счастлива еще и потому, что не представляла, как я буду воспитывать мальчика. А вырастить хорошего человека из девочки я точно смогу — так я тогда думала».

На втором скрининге стало известно, что в развитии ребенка есть нарушения. «Конкретики не говорили, но так пугали, что у меня просто слезы без остановки. Очень тяжело было, не знаю, как я с этим справилась. Я и так эмоциональный человек, а это было что-то ужасное».

Врачи перечисляли сложности и предлагали прерывание беременности. Но Ксения решила бороться за ребенка. На телеконференции с перинатальным центром в Москве подтвердился диагноз: врожденный порок — гидронефроз. Это нарушение в развитии почек, из-за которого нарушается отток мочи. В почке скапливается жидкость, и в тяжелых случаях может потребоваться срочная операция. Уже на тот момент мочеточник девочки увеличился в размерах и свивался от количества мочи. «Меня сразу же на этой видеоконференции пригласили в Москву, сказали, что у них бывают такие случаи, для них это привычная практика. И я решила лететь».

В первый же день Ксению приняли в клинике и рассказали, как все будет происходить. До родов она должна была наблюдаться в клинике и где-то жить. «Врач спрашивает: а где вы остановились вам есть где жить? А я же рассчитывала, что меня госпитализируют в тот же день, и жить мне негде, и я просто не понимаю, что делать дальше, и у меня снова слезы, чуть ли не истерика».

Ксении повезло: её лечащий врач сразу передал ее контакты фонду «Свет в руках», который поддерживает будущих мам. Один из их проектов — как раз помощь иногородним женщинам, которые прилетели в Москву из-за сложностей с беременностью и ждут родов и операции для ребенка.

«Когда мы только начали сотрудничать с перинатальным центром в Москве и стали присутствовать на их консилиумах, мы услышали о такой системной проблеме, — говорит основательница фонда "Свет в руках" Александра Краус. — На эти консилиумы приезжают со всех регионов женщины с самыми сложными случаями беременности, врачи на местах либо не понимают, что с этими случаями делать, либо понимают, но нет условий и практики для благополучного сопровождения. Таких женщин мы видели от 70 до 80 каждый месяц Их детям можно вернуть либо полноценное здоровье, либо оптимально его сохранить. Но когда московская больница готова взять маму на операцию, мама должна поселиться в Москве — причем рядом с этой больницей, чтобы быстро приезжать на дополнительные обследования, родить, потом дождаться операции для ребенка, если она необходима. А жить, естественно, негде. При том что весь период проживания может занимать от месяца до полугода. Никакого финансирования ни на проживание в Москве, ни на дополнительные обследования в системе не предусмотрено. Теперь представьте себе семью из региона, которая должна выложить за это, например, 200 тысяч рублей...»

В родах не смогли спасти её третьего ребенка. Помощь родителям, которые испытывают сложности с беременностью и родами, стала её мечтой, а потом и делом жизни. Сегодня в фонде работают уже несколько программ, которые сопровождают самые разные случаи сложного родительства. Одна из них — «Домик для малыша» — помогает женщинам из других городов с дополнительными обследованиями и с проживанием в Москве. Три квартиры с готовым ремонтом и кухнями фонду предоставила группа компаний «Самолет», а компания «Лемана ПРО» оснастила их всей необходимой для проживания мебелью и техникой, а волонтеры ритейлера бесплатно доставили и установили мебель.

«Направление на операции в Москве ежегодно получают более 1000 российских женщин. Возможность жить в столице есть менее, чем у половины из них, — рассказывает Кира Смирнова, директор по устойчивому развитию "Самолет", — Мы были рады стать частью инициативы фонда "Свет в руках" и помочь женщинам на пути к материнству. Потому что мы не просто строим квартиры, в центре нашей системы ценностей — человек, с его потребностями, желаниями и стремлениями. Для нас ценно иметь возможность помочь семьям, оказавшимся в такой сложной ситуации, и внести свой вклад в спасение жизней малышей».

Валерия Баранова, руководитель социальных проектов компании «Лемана ПРО», добавляет: «Поддержка семей в сложных жизненных ситуациях – одно из приоритетных направлений нашей социальной политики. Мы надеемся, что мебель, предоставленная для квартир в рамках проекта "Домик для малыша", поможет создать уютную и комфортную обстановку для семей, переживающих непростой период. Уверены, что такая помощь позволит родителям сосредоточиться на самом важном — здоровье и будущем своих детей».

В тот же день, когда врач из перинатального центра в Москве позвонил в фонд, Ксению Зуеву сначала разместили в отеле, а через несколько дней привезли в квартиру, в которой она жила до самых родов. «В одной комнате жила я, в другой — еще одна девушка с мамой. В квартире было все: и раздельные туалет и ванная, и уютная кухня, все чисто, приятно. Причем квартира располагалась очень близко к клинике, что было безумно удобно, потому что когда ты на большом сроке беременности, ходить очень тяжело, а в транспорте вообще тошнит. А здесь я до перинатального центра ходила пешком».

На 41 неделе Ксения родила дочку Соню. «Роды прошли хорошо, можно даже сказать отлично. Спасибо всем, кто их принимал. Я была так испугана, а они так меня поддерживали, с такой любовью и лаской!»

После дополнительных обследований и уточнения диагноза Соне назначили операцию на почке. Всё прошло успешно, и через некоторое время Ксения с Соней вернулись домой в Томскую область. Сейчас Соня растёт и радует свою маму. «Знаете, каждому родителю его ребенок кажется самым лучшим и красивым, — говорит Ксения, — и я не исключение, но я от многих людей слышу, что таких улыбчивых детей они не видели никогда. Она такая солнечная, такая лучезарная! Уже сидит, ползает, постоянно гулит. Я в восторге от своего ребёнка, каждый мой день начинается с улыбки. Знаете, материнство постоянно везде в рекламах, в фильмах очень красиво описывают, но в действительности это же не всегда так. Мамы тоже люди, и нам бывает трудно, и бывает настроение не то, ты просто устал, не выспался. И в любой из этих моментов она таким тёплым, добрым взглядом посмотрит на меня, улыбнется, и тут же все проблемы будто рукой снимает. Что такое счастье и что такое любовь, я только сейчас поняла».

То, что случилась с Ксенией и Софьей, кажется чудом. Но у фонда уже много таких историй.

Ксения Вакулина всегда мечтала о большой семье. После школы вышла замуж. Родила троих детей — двух девочек и мальчика. Когда младший ребенок подрос, Ксения устроилась работать горничной в центр реабилитации. С первым мужем они расстались, но на новой работе она встретила нынешнего мужа, он проходил там лечение после травмы на производстве. «Я думаю, это была любовь с первого взгляда, поженились мы уже через три месяца, — улыбается Ксения. — Муж мой заядлый рыбак и охотник, поэтому мы часто катались на мотоцикле в лес и на озеро. Мечтали о детях. И вскоре у нас родился сынок, мой четвертый ребенок, а для Артема — первый. Артем оказался очень хорошим и заботливым папой. И мне захотелось родить ему еще дочку».

Когда Ксения узнала, что беременна, сразу почувствовала: будет девочка и звать её будут Ангелина. Первый скрининг показал: ребенок здоров. А на втором УЗИ все изменилось. «Я очень испугалась когда врач прошептала слово "капрл" и пригласила заведующую. Заведующая посмотрела на экран, и отправила меня в коридор. Мне даже не сказали пол ребенка и что такое КАПРЛ. В коридоре я рыдала, звонила мужу, потом решила посмотреть в интернете, что это за диагноз, — рассказывает Ксения. — Это оказался кистозно-аденоматозный порок развития лёгкого. Нашла в ВК группу КАПРЛ, там писали, что это лечится после рождения, и я немного успокоилась. Потом меня пригласили к генетику, рассказали всё про этот порок и сказали, что это оперируется».

Каждый месяц Ксении делали УЗИ, дважды проводили видеоконференцию с московскими врачами. Но образование на легком становилось все больше, а Ксении становилось все страшнее. «Я старалась не плакать, настраивала себя что всё будет хорошо». В 30 недель Ксении нужно было оказаться в Москве, готовиться к родам. Решили ехать с мужем и младшими детьми, старшие остались с бабушкой, у них школа. «Найти квартиру в Москве было нереально, все сдавались только на длительный срок, кто-то не пускал с детьми, а посуточно цены вообще заоблачные. Знакомые передали наши контакты в фонд "Свет в руках". Из фонда сразу позвонили и сказали, что могут помочь». Ксении и её семье сняли номер в гостинице недалеко от больницы, где они прожили 1,5 месяца. «Все это время я наблюдалась в перинатальном центре в Москве, проходила УЗИ, КТГ — все нам оплачивал фонд. Роды прошли хорошо и быстро, наша девочка задышала сразу. На седьмой день ей сделали КТГ легких и назначили операцию».

Сейчас Ангелине уже 1 год и 7 месяцев. По словам родителей, растет умной и активной. «Она очень красивая девочка, — написала нам Ксения в сообщении, — Любит играть с пупсами, днями напролёт кормит, качает и одевает их. Радует нас первыми словами, танцами и звонким смехом. Мы счастливы, что она есть у нас. И благодарны фонду за то, что помог пройти этот путь к здоровью дочери».

История с Ксений Вакулиной была первым кейсом в проекте «Домик для малыша». «Этот пример показывает, как важно вовремя помочь семье, столкнувшейся с трудностями. Поддержка фонда, усилия врачей и доброе сердце каждого, кто участвовал в этой истории, помогли совершить настоящее чудо», — говорят в фонде «Свет в руках».

Елене Куксовой 20 лет, она выросла с мамой. «Папа нас бросил, когда я ещё не родилась, но мама решила оставить меня», — говорит Елена. С детства Елена любила читать, увлекалась вязанием и бисероплетением, была творческой личностью. Сейчас живет в Георгиевске Ставропольского края, работает мастером маникюра и учится на бухгалтера-экономиста. Будущего мужа Елена знала давно, он жил по соседству. Когда у них возникли чувства, Елене понравилось, что он открыто проявлял заботу и любовь, а еще был романтичным. «Однажды мы забрались на крышу сараев, построенных возле его дома, смотрели на звезды и слушали музыку», — вспоминает Елена.

Задумываться о родительстве пара начала сразу после того, как поженилась, но забеременеть не получалось. Когда тест наконец показал две полоски, оба очень обрадовались. Но на шестой неделе беременности Елене пришлось лечь на сохранение — возникла угроза выкидыша. «На первом скрининге мне сказали, что всё хорошо, ребёнок здоров, всё у него прекрасно развивается. На втором скрининге поставили подозрение на порок сердца». Когда стало известно, что у ребенка тетрада Фалло, местные врачи рекомендовали ей прерывание беременности. «Один из генетиков, без проведения дополнительной диагностики, сказал, что мой ребенок, когда родится, не сможет сам задышать, что лучше сделать прерывание. Мы много плакали, много думали. Пошли к другому генетику. Другой генетик сказал, чтобы мы провели инвазивную диагностику. Мы провели, хромосомных аномалий выявлено не было, и мы выдохнули. Но для успешной коррекции порока после родов надо было рожать в Москве».

Тетрада Фалло — один из наиболее распространенных сложных врожденных пороков сердца, серьезно угрожающий жизни ребенка. Однако сегодняшние методы лечения дают отличные шансы на полноценную жизнь после коррекции порока.

Еще до родов Елена была на связи с фондом «Свет в руках», который сразу взял ее на сопровождение. Она успела приехать в Москву и почти сразу была госпитализирована по медицинским показаниям. Елене провели кесарево сечение и на свет появилась дочка Мария. Порок сердца подтвердился, но срочная операция не понадобилась. Фонд продолжает сопровождать Елену в ожидании решения врачей, когда нужно будет провести хирургическое вмешательство.

«Сейчас моему ребенку почти два месяца. Она развивается как обычный ребенок, очень любит смотреть на гирлянду, почти держит головку, очень веселая и интересная. Я благодарна фонду за помощь в рождении Марии, за предоставление жилья, в котором были все удобства, начиная от стиральной машинки, заканчивая чайником. Все комфортно, аккуратно, а главное — недалеко от перинатального центра, где родилась моя дочь».

С детства Юлия Дорохова вела активный образ жизни, много гуляла, проводила время на улице. Став взрослой, полюбила спорт, увлеклась бегом. Всегда ценила семью и родительскую поддержку, свою будущую семью видела такой же, и с в этом ей повезло. В банке, где она работала, встретила будущего мужа. Оказалось, и жили рядом. Стали вместе ездить на работу, подружились, возникла взаимная симпатия. Еще до того, как пожениться, начали планировать детей. И через два года после свадьбы родился сын. Но путь к нему был непростым.

Долгожданная беременность протекала легко, но, как и у трех других героинь, на втором скрининге стало понятно: что-то идет не так, есть проблемы с сердцем. «Врач, которая делала УЗИ, сначала молчит, молчит, молчит... Потом начинает говорить: что-то с сердцем, с сосудами. Я уже не помню дословно, потому что у меня сразу паника, слезы ручьем, жуткий страх», — рассказывает Юлия. Дома муж, более спокойный, по словам Юлии, человек, сказал: не паникуем, пока все не узнаем.

У малыша обнаружили коарктацию аорты, врожденный порок сердца, который характеризуется опасным сужением главной артерии. После рождения в большинстве случаев детям с таким сужением аорты требуется хирургическое вмешательство в первые недели или месяцы жизни. Проблема решаемая, однако врачи в местной больнице советовали Юлии прервать беременность, говорили, что шансов у ребенка почти нет.

Однако консультация в центре им. Бакулева утвердила будущих родителей в их решении: сохранить ребенка. Наблюдаться нужно было в центре им. Бакулева (там планировалось сделать операцию ребенку сразу после рождения), рожать — в перинатальном центре в Москве, и жить, соответственно, в Москве. «Мне очень помог фонд "Свет в руках". Они и все обследования дополнительные, и анализы оплачивали. И на несколько месяцев до родов предоставили квартиру для проживания. Очень им благодарна, — говорит Юлия. — Перинатальный центр был буквально через дорогу, я пешком туда ходила».

В мае этого года Юлия родила сына. Артур появился на свет доношенным, весом 4 кг. «Родился щекастенький, миленький, хорошенький такой мальчик. Но взять его на руки я смогла только спустя несколько недель. А до этого просто смотрела, как он лежит в проводах и датчиках, под препаратами, поддерживающими сердце, потому что без них он не мог. Так грустно было, хотелось быть с ним всегда». Артуру провели сложнейшую операцию на открытом сердце. На выписке семью встречали сотрудники фонда «Свет в руках», которые все это время были на связи и поддерживали будущих родителей.

«Патология развития плода может случиться и у ребенка абсолютно здоровых родителей, — говорит Александра Краус. — Эта проблема может коснуться каждого. К сожалению, в регионах не всегда хватает опыта, квалификации и оборудования, чтобы провести операцию. И врачи могут предложить прерывание беременности, хотя в некоторых случаях можно спасти жизнь ребенка, дать малышу шанс на здоровую и полноценную жизнь».

В рамках партнерства фонда «Свет в руках», застройщика «Самолет» и ритейлера «Лемана ПРО» в следующем году планируется оказать поддержку еще 20 семьям. Проект стал примером уникального партнерства бизнеса и НКО при поддержке Агентства стратегических инициатив (АСИ).