«Важно понимать, что нет никаких границ»: как Полина Трифонова пришла в фонд «Дом с маяком» и стала волонтёркой

«Я работаю административным директором в "Доме с маяком". Это офисная работа, которая никак не связана с взаимодействием с детьми. В какой-то момент я поняла, что очень хочу напрямую общаться с ребятами, и откликнулась на предложение нашего отдела волонтёров ходить в интернаты. В этих интернатах есть дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, которые находятся на учёте в "Доме с маяком". Я стала на регулярной основе навещать девочку Ярославу, которая там живёт.

Теперь я уже понимаю, что каждого волонтёра нужно сопровождать. И вообще, слова «интернат» и «паллиативные дети» сами по себе пугающие. А когда это соединяется в одну точку... Многих это отталкивает, потому что это очень концентрированная точка боли, боль в квадрате. Но при этом за закрытым забором интерната находятся люди и дети.

Наша первая встреча была странной. Я пришла в интернат, мне было не очень уютно и не очень комфортно.

Я пришла, и мне выкатили девочку на инвалидной коляске, с которой я должна была общаться два часа. Мы все знаем, как общаться с ребёнком в обычной жизни. Ты ожидаешь, что он будет задавать вопросы, а ты будешь отвечать. И очень хочется быть ему полезной. Я думала, что смогу покупать игрушки, одежду, читать книжки, играть. Но все эти ожидания потерпели крах, потому что эта девочка не может сказать спасибо, не просит почитать или поиграть. Было ощущение, что ей ничего не надо.

И вот два часа перед тобой находится ребёнок, который не говорит, плохо видит, не ходит и не взаимодействует с предметами. Который вообще никак не устанавливает с тобой контакт. И тебе два часа нужно с ним что-то делать. Я думаю: «Боже, что я буду эти два часа делать?» Я прочитала сказки, которые знаю наизусть. Прошло 10 минут. У меня остался ещё час и 50 минут. Я попыталась вложить в руку игрушку — она не берёт. Пыталась поговорить — никакой обратной связи.

А ведь часто люди идут в волонтёрство для того, чтобы получать обратную связь, идут с мыслями, что помогут, увидят результат, получат какую-то благодарность. Здесь же невозможно получить никакой привычной благодарности. И ты вынужден перестроиться на совершенно другой формат и язык общения. Возникает соблазн всё бросить и уйти, потому что не видишь смысла в таком волонтёрстве. Ты ходишь, много всего делаешь, но ничего меняется.

Я начала регулярно ходить к Ярославе и в итоге взяла её на гостевой режим. Он предполагает, что волонтёры могут забирать ребёнка из стен интерната и куда-нибудь с ним выезжать. Можно в дневной центр «Дома с маяком», в бассейн, на какое-нибудь мероприятие, в летний лагерь.

А потом я стала сама набирать волонтёров, рассказывать им, почему важно помогать. Я стала видеть себя проводником. Есть интернат, где живут паллиативные дети. Есть хоспис, который помогает этим детям. А есть ещё внешние люди. И мне кажется, каждый, кто работает в Детском хосписе, должен быть своеобразным агентом влияния на общество. Сотрудник хосписа должен транслировать ценности, которые есть у нас. Например, говорить, что важно к ребёнку обращаться по имени, видеть его, здороваться с ним.

У молодых родителей есть запрос на то, чтобы их нормотипичные дети умели правильно общаться с особенными детьми. Фонды «Дом с маяком» и «Вера» проводят в школах уроки доброты и простыми словами рассказывают о паллиативных детях. Очень важно, чтобы они знали, что с такими детьми можно взаимодействовать, что они такие же полноценные члены общества. Может быть, ребёнок станет архитектором и будет делать правильные пандусы, если у него с детства заложено то, что важно и ценно.

Мы ведь очень любим проложить границу, поделить людей: полноценные — неполноценные, богатые — бедные, ребёнок с особенностями развития — нормотипичный ребёнок. И вроде мы стали более-менее толерантными к некоторым особенностям развития. Например, синдром Дауна или расстройства аутистического спектра уже легко воспринимаются нашим обществом. А вот к паллиативные детям общество пока ещё не готово. Мне очень важно, чтобы эта граница исчезла, потому что ты не знаешь, в какой момент жизни она пройдёт рядом с тобой. В какой момент общество отделит тебя от себя. Важно не делить детей на хороших и плохих. Не должно быть такого: «К этим мы будем нормально относиться, а других закроем в интернате, чтобы их никто не видел».

Паллиативные дети, которые живут в интернатах, находятся прямо возле этой границы. До этих детей мало кто доходит, потому что не всегда ясно, что с ними делать. Результат от визита не очень понятен ни самому волонтёру, ни обществу. А ведь дело не в результате. Многие спрашивают: «А он меня узнаёт?» Я не знаю, что на это ответить. Точно мы не можем сказать. Это субъективное ощущение. И для меня важно убрать у волонтёров культуру полезности и достигаторства.

Если нацеливаться на какой-то результат, который невозможно получить, ты быстро уйдёшь с этого пути. Здесь очень важен процесс и сам факт присутствия волонтёра в интернате. А что он должен делать? Он должен делать ничего. Он должен просто быть, он не должен давать ничего, кроме своего внимания. Это очень сложно для понимания. Ты приходишь к другому человеку, и вам не нужно делать что-то вместе. Вы просто есть: два человека рядом. И сам факт того, что вы вместе находитесь и даёте друг другу своё внимание, уже обладает неимоверно высокой значимостью.

Конечно, можно, например, прийти и погулять с ребёнком во дворе. Это огромная поддержка, потому что у ребёнка в интернате нет персонального помощника. Казалось бы, что здесь такого: просто выйти погулять? А это уже само по себе невероятно. Когда человек становится волонтёром, он ходит к ребёнку регулярно. Например, поздравляет его с днём рождения. У ребёнка должно быть настоящее детство. Любой ребёнок должен проживать свой детский период нормальным образом. У него должны быть дни рождения, поздравления, подарки, торт со свечками. Даже если он этот торт съесть не может.

Ребёнок может вообще никак не реагировать. Он может спать всё это время. Но это же не значит, что к нему не надо ходить. Нельзя отменять дни рождения у детей, которые не понимают, что у них праздник. Ты приходишь в интернат и видишь в мальчике или девочке ребёнка, несмотря ни на что. Это очень чуткое, тонкое взаимодействие, когда ты на каких-то других вибрациях с ним общаешься, потому что он тебе не отвечает привычным образом.

Везде работают люди, и я не встречала учреждений, где бы были как-то негативно настроены к нашим добровольцам. Есть понимание, что и мы за детей, и они за детей, то есть мы смотрим с ними в одну сторону.

Конечно, у интерната есть свои правила, законы. Это сложная система, но в целом и она доступна. Обследования, справки – они все более-менее адекватные. Нужно быть готовым к соблюдению их графика, потому что есть там тихий час или ещё какое-то время, в которое нежелательны посещения. Существуют минимальные базовые требования, которые тебе выдвигают, и ты просто их соблюдаешь. «Дом с маяком» ставит на учёт ребёнка, нуждающегося в паллиативной помощи, мы оказываем медицинскую помощь этому пациенту, и интернат видит, что хоспис заинтересован в том, чтобы ребёнку было хорошо.

Некоторым людям кажется, что они могут быть волонтёрами, а когда они сталкиваются с реальностью, понимают, что пока не могут взять на себя обязательство регулярно посещать интернат. И тогда мы предлагаем комфортную форму волонтёрства. Это может быть, например, помощь по хозяйству. Но для нас важно, чтобы волонтёр был максимально осознанным человеком. Мы даём возможность попробовать себя на других площадках «Дома с маяком», чтобы не идти сразу в закрытое учреждение. Люди разные, приходят, пробуют, остаются, уходят, возвращаются.

В этом году мы с Ярославой были в летнем лагере «Веточка». Такой выезд – всегда огромное событие для детей из интернатов. Кто-то из них впервые почувствовал песок на коже. Кто-то впервые услышал шум Волги, звуки прибоя. Для них много чего впервые произошло в жизни. Недалеко от лагеря есть небольшая ферма, куда мы ходили смотреть петухов. Кто-то впервые увидел живую курицу.

Ребята, нуждающиеся в паллиативной помощи, как правило, не покидают стены интернатов. Только если это не выезды в Детский хоспис, в школу, в дневной центр «Дома с маяком», в бассейн. Но это всё равно помещение в городе, где невозможно соединение с природой. А нашим подопечным оно нужно, как любым другим детям. Мы ведь вывозим своих детей на лето к бабушкам или на море. Для паллиативного ребёнка тоже важно выехать куда-то летом, почувствовать солнце и ветер.

Человек может стать не просто волонтёром, а опекуном паллиативного ребёнка. Так, сотрудники «Дома с маяком» забирали паллиативных детей из интернатов к себе домой во время пандемии коронавируса. Планировалось, что опекуны заберут детей на какое-то время, а потом вернут обратно. Но часть из них решили не возвращать детей в интернат. Они поняли, что могут обеспечить им качественную жизнь у себя дома при поддержке Детского хосписа. Эти ребята получают всё необходимое: расходные материалы, оборудование, питание, психологическую, юридическую, социальную и медицинскую поддержку.

У самих опекунов произошли положительные изменения. Стало проще с родными детьми, потому что появился ребёнок, который требует ухода, и все включились, объединились вокруг него. Жизнь стала более насыщенной и интересной, потому что нужно везде сопровождать опекаемого ребёнка.

Если у кого-то есть силы попробовать, то «Дом с маяком» со своей стороны обеспечит максимальную поддержку и заботу. Если есть семьи, которые готовы рассмотреть для себя такую возможность, я бы предложила им к нам записаться, посмотреть, послушать, что это такое, примерить на себя.

К опекунам есть базовые требования: нужно пройти школу приёмных родителей, собрать медицинские документы, получить разрешение от органов опеки. Мы как благотворительная организация поддерживаем семьи, которые берут под опеку детей из интернатов, находящихся на учёте в Детском хосписе. Ещё мы можем организовывать встречи с теми, кто уже взял под опеку таких детей.

Также можно стать опекуном ребят, которые живут в нашей квартире сопровождаемого проживания. Этот проект называется «Социальный дом». Дело в том, что в 18 лет паллиативные дети из обычных интернатов попадают в психоневрологические. Там они довольно быстро умирают, потому что у персонала не хватает рук, чтобы их кормить. Чтобы такого не происходило, мы для части людей находим опекунов и переводим их в эту квартиру.

Основной страх у тех, кто хочет стать опекуном, следующий: людям кажется, что они не справятся. И тут важно понимать, какая есть поддержка, какие имеются ресурсы. Это может быть поддержка со стороны близких людей, со стороны «Дома с маяком».

К сожалению, общество не всегда принимает опекунов паллиативных детей. Наши опекуны рассказывают, что, например, в поликлиниках им говорят: «Надо было думать, прежде чем брать под опеку такого ребёнка. Сначала сама бы родила, а потом уже брала». Общество у нас не самое толерантное. Могут подойти на детской площадке и сказать, что «ваше место не здесь, а за закрытыми дверями». Поэтому опекуны должны обладать большой внутренней силой, понимать, для чего им это надо, и знать, какую помощь и поддержку они могут получить.

Я задавала нашим опекунам вопрос, почему они берут детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Они, знаете, что говорят? «Такое ощущение, что я могу. Я могу сделать жизнь другого ребёнка чуть лучше. Я могу свою жизнь сделать чуть лучше в заботе о нём».

А в случае с паллиативным ребёнком просто сам факт его присутствия делает его жизнь более осознанной, полноценной, насыщенной. Он ведь совершенно точно не выберет профессию, у него не будет тех достижений, которые мы привыкли ожидать от детей. Школу с золотой медалью вряд ли окончит, в институт не поступит и стакан воды не принесёт.

А жизнь с таким ребёнком — это постоянная забота. Ты чувствуешь, что у тебя есть силы, и находишься с ним рядом. В этой жизни ему дано другое тело, но это не значит, у него какая-то другая душа. Деление детей на таких и не таких — это очень опасная игра. Работая в «Доме с маяком», я понимаю, что человеком, которому нужна паллиативная помощь, может стать кто угодно. У нас есть много историй, когда ребёнок рос совершенно здоровым, а потом что-то произошло, и он уже под опекой Детского хосписа. Выстраивать свою жизнь в ожидании того, что кто-то реализует твои мечты и надежды – крайне ошибочная стратегия. Просто фактом присутствия другого человека рядом уже можно наслаждаться: дарить любовь, получать от него любовь, наполняться и получать от этого невероятный смысл и кайф».

Проект реализован победителем конкурса «Практики личной филантропии и альтруизма» Благотворительного фонда Владимира Потанина, Полиной Трифоновой.

Авторы: Алексей Крапухин, Надежда Журавлева