«У меня ВИЧ, обнимешь?» Как активисты учат общество терпимости
Яна, 28 лет: «У меня есть ВИЧ, а у него – нет»
ВИЧ у меня давно: когда-то я инфицировалась через инъекционные наркотики. Я тогда жила с парнем, и ему пришлось пройти тяжелый путь моего употребления и последующего восстановления. Это было очень темное время. Сейчас я вышла за него замуж, у нас дискордантная пара — это значит, что у меня ВИЧ есть, а у него — нет.
Я инфицировалась в 2016 году, на тот момент в России уже существовало постановление о том, что людей с ВИЧ необходимо обеспечивать АРВТ-терапией сразу после постановки диагноза. Но меня продержали без терапии два года. Я приходила, мы сдавали анализы, критических показателей не было. И терапию мне не давали. Мне кажется, это не совсем правильно.
Я и до этого волонтерила, привлекала друзей и знакомых, собирала деньги на детские смеси, на памперсы, на средства ухода. А в апреле, во время пандемии, решилась рассказать в соцсети. Поскольку это была моя личная страница, там в основном были знакомые. Кто-то писал: «Молодец, круто». Негатива особо не было, но некоторые люди потом подходили и спрашивали: «Зачем ты это сделала? Зачем ты об этом говоришь? Это же личное». Когда пришел TikTok, я завела там аккаунт и стала снимать ролики. До сих пор часто сталкиваюсь с негативом в комментариях, потому что там довольно большой трафик, и не все на мои видео реагируют адекватно в силу своей образованности.
Помимо соцсетей, я сотрудничаю с фондами. Ну как сотрудничаю — дружу. Это абсолютно бескорыстная история, мы общаемся с другими ВИЧ-положительными ребятами, готовим совместные проекты для того, чтобы об этом громче заявить. Иногда меня привлекают на встречи пациентского сообщества, где обсуждаются проблемы пациентов. Поскольку у меня большой круг общения, мне много пишут о проблемах люди из разных регионов. Например: «У меня проблема, не выдали терапию», или: «Врач не хочет поменять терапию, а она мне не помогает». С каждым таким человеком я начинаю работать: скидываю контакты тех, кто может помочь, либо я консультирую сама.
Я довольно плотно изучала историю активизма и знаю, что активисты многое сделали для того, чтобы ВИЧ-положительных начали обеспечивать терапией сразу после инфицирования. Я ценю это и воспринимаю свой активизм как продолжение их пути. Сейчас методы изменились: у нас нет возможности выходить на митинги, но у нас есть соцсети, есть другие площадки, чтобы мы могли говорить. Если упрощать, тогда Саша Волгина стояла с плакатами на площади, а я стою с плакатами в соцсетях, в TikTok. Хотя и на площади иногда выхожу — беру плакат с надписью: «У меня ВИЧ. Обнимешь?», — и выхожу.
Много людей проходят мимо, но есть люди, которые подходят, чтобы обнять. Кто-то подбадривает: «Здоровья! Ничего страшного, все будет хорошо».
Лёша, 21 год: «Это не про сексуальные меньшинства, это про всех»
Я решил стать активистом после того, как стал замечать, что некоторые люди странно реагировали на мой статус. Они демонстрировали тотальную неграмотность в отношении темы ВИЧ. Я случайно с кем-то в разговоре узнал, что есть такое понятие, как равный консультант, и понял, что сам хочу этому научиться. Позвонил в Центр СПИДа психологу, спросил, что я для этого могу сделать. Меня свели со Светланой Изамбаевой, я посещал ее мероприятия, группы поддержки, рассказывал о себе, так и начался мой активизм.
Тогда я пришел к организаторам местной площадки, где проводят разные лекции, рассказал, что я равный консультант, и у меня есть тема про ВИЧ. Они одобрили идею и согласились предоставить помещение под мою встречу. Я подготовил описание, продумал, о чем буду рассказывать, сделал анонс у себя в Instagram (запрещенная в России организация). И все получилось.
Для меня такой формат оказался самым удобным: в соцсетях мне тяжелее рассказывать о себе. Я веду их как будущая модель, выкладываю фото, просвещаю на тему ВИЧ, но открыто написать о своем статусе пока не готов. Хотя у меня было несколько совместных выступлений с Яной Колпаковой и Светой Изамбаевой, и в сторис указывалось, что у меня ВИЧ. Но от поста-признания меня все еще что-то удерживает. Но я надеюсь все-таки подготовить его в ближайшее время.
Сейчас я готовлю лекцию на тему «ВИЧ и искусство». Мне хочется рассказать людям о влиянии инфекции на мир, на то, как пандемия отразилась в культуре. А заодно напомнить, что вирус касается каждого, что ВИЧ — это не про сексуальные меньшинства, это про всех. Я на лекциях всегда делаю на этом акцент. А еще напоминаю, что человек, принимающий терапию, не передает вирус. Он такой же, как все.
Настя, 20 лет: «Я была беззащитным ребёнком»
Я живу с ВИЧ с рождения. В 19 лет я поехала на слет к Свете Изамбаевой в рамках группы по равному консультированию. На слете я вспомнила себя в моменты, когда я была абсолютно беззащитным ребенком. Для детей диагноз ВИЧ психологически переносится очень тяжело: если взрослый человек сделал какое-то действие, он понимает, что возможны последствия. Незащищенный половой акт, наркопотребление, нестерильные инструменты — все это может привести к инфицированию.
В какой-то момент эта мысль поселилась в моей голове, и я поняла, что мне нужно говорить об этом. Мне было важно рассказывать всем, что ВИЧ — это не стыдно, с этим живут, заводят семьи. Это меня натолкнуло на то, чтобы открыть свое лицо. В первую очередь я стараюсь для детей. Я устала молчать: ты каждый раз переживаешь, вдруг кто-то узнает, вдруг меня осудят, вдруг еще что-то. Жить с секретом, который ты никому не можешь рассказать, очень тяжело.
Рассказала я разом всем знакомым через Instagram (запрещенная в России организация). Но перед этим я посоветовалась с близкими, с опекуншей, получила одобрение и решилась. После того, как я открыла свой статус, стала вести просветительскую деятельность в соцсетях. Раньше я постоянно снимала ролики в TikTok: если ты делаешь что-то крутое под тренды и с текстом, который быстро читается и усваивается, эти видео быстро взлетают в трендах, а люди в комментариях начинают интересоваться темой. Со временем меня стали находить журналисты, координаторы проектов и писать: «Здравствуйте, Анастасия, я вас увидел в TikTok, хотел бы, чтобы вы поделились своей историей, рассказали про ВИЧ-инфекцию». Так и начало все идти в гору.
Сейчас TikTok закрылся, поэтому я немного в растерянности. Instagram (запрещенная в России организация) и его Reels, так же как и Клипы во «Вконтакте», мне не нравятся, по ощущениям это не совсем то. Но я продолжаю свой активизм оффлайн. В сентябре я ездила в Казань, меня приглашала онлайн-школа «Умскул» на подкаст про ВИЧ-инфекцию. Если все получится, скоро я стану работать в Центре СПИДа как консультант для детей-подростков.
