«Ты либо выплывешь, либо нет»: истории мам детей с опухолями мозга

Хорошо, если ты не один в этот период, если рядом оказываются люди, которые могут подсказать и направить. Постепенно начинаешь ориентироваться и понимать, что все не так уж и трудно, что со всем можно справиться при поддержке и помощи. Так, например, моя подруга, крестная Димы, практически моментально забрала мою старшую дочь Свету с собой на месяц на море. Мама, сестра, папа, муж – каждый делал все и сразу. Не было момента, где бы я осталась наедине с проблемой. Мы всегда были и остаемся большой и дружной командой.

Я уверена, что счастье – в наших близких. Пока они с нами, во всех смыслах – физическом, моральном, ментальном. Счастье – знать, что ты не одинок, и что бы ни произошло в жизни, тебя не бросят, и ты своих людей тоже – не бросишь.

Захар заболел, когда ходил в первый класс. Нас тогда удивительно поддержала одна из учителей школы, буквально вытащила. Полгода после химиотерапии Захар носил бандану, потому что выпали волосы, и никто из детей ни разу не дернул его и не сказал чего-либо обидного. Хотя все знали о диагнозе. Вот такая была создана атмосфера в школе. Мы участвовали во всех мероприятиях и олимпиадах. Никогда не было и речи о домашнем обучении.

Восемь лет назад мы с Захаром попали в Фонд Хабенского, и теперь меня все знают здесь как «маму Галю». Мне безумно это нравится. Мы сами из Тольятти, и позвонить в Москву, попросить о помощи – казалось чем-то нереальным. А на деле оказалось легко, тепло и очень душевно. Я даже сама стала волонтером Фонда, захотелось не только получать самой, но и помогать другим отвлечься от лечения и зарядиться хорошим настроением.

Про себя всегда говорю, что я – немножко бешеная мама. В 47 лет пошла учиться водить, а спустя год купила машину в кредит и поехала в гости к своей тетке через 700 километров. Муж был очень скептически настроен, но понял, что со мной нет смысла бороться. Могу и на работе что-нибудь сотворить или похохмить. Коллеги крутят у виска: «Тебе больше нечем заняться?»

После болезни Захара я стала ценить каждую минуту жизни. Иногда думаешь: поехать куда-то или не поехать, тратить ли деньги на экскурсии, на эмоции и впечатления? Раньше смотрела на все более практично, а сейчас понимаю, что нельзя откладывать жизнь на потом. В первые три года я вообще не могла говорить о болезни сына и слушать советы, а потом будто случился какой-то щелчок, и меня отпустило. Правда вместе с этим у меня посыпалось здоровье, вот так проявился накопленный за три года стресс. Сейчас я активно делюсь нашим с Захаром опытом и рассказываю другим мамам о возможностях и поддержке от благотворительных фондов.

В детстве я училась в музыкальной школе и занималась классическим танцем, и сейчас мое вдохновение – это художники, музыканты, повара – красивые и креативные люди, которые умеют ярко и интересно жить. Обожаю ходить в театры, на концерты. Так здорово нарядиться и отправиться в маленькое путешествие, разглядывать людей в зале, встречать знакомых. Люблю наблюдать за людьми. А еще я люблю бродить по городу в одиночестве. Особенно, когда идет дождь. Он как будто смывает весь негатив, накопившиеся обиды, все что пора отпустить. Мы с Василисой не боевые, а такие – «нежненькие». Чуть что можем и заплакать. Немного одиночки, живем обособленно, в своем мире. Для нас это нормально.

Казалось, что невозможно найти в себе силы, чтобы справиться. Я, что называется, распустила нюни и сразу же нарисовала себе в голове все плохое. Мы с Василисой были без папы, и этой поддержки тоже не хватало. На всю жизнь запомнился разговор с одной мамочкой в больнице, ее звали Татьяна. Вокруг постоянно были слышны новости, что этот и тот ребенок «ушел». И я все время ревела. Тогда мне казалось, что все мамочки вокруг сильнее меня. И Татьяна в один момент как-то по-особенному на меня посмотрела и сказала, что маме нельзя быть такой слабенькой. Нужно принять тот факт, что не ты хозяин в этой жизни.

Эти слова помогли мне выстроить стержень внутри себя, стать более выносливой. Постепенно появилось больше доверия к жизни, какого-то спокойствия. Я научилась не задерживать в себе неприятные моменты, относиться ко всему с большим принятием. Счастье для меня – это внутреннее равновесие и умение наслаждаться жизнью.

Я очень люблю путешествовать и до болезни ребенка каждый год старалась поехать в новое место. Было много разных приключений. Муж часто смеется: «Про тебя можно фильм снимать». С детьми я, конечно, стараюсь быть более аккуратной, но в студенчестве было по-другому. Как-то на январские праздники поехала с подругой в Нью-Йорк и потерялась в метро. Из центра города, украшенного к Рождеству, мы попали в самый криминальный район, откуда еле унесли ноги.

Когда Тимошка заболел, меня очень поддержали муж и друзья. Пока мы лежали в больнице, они каждый день приезжали по графику проведать и накормить горячей едой. Мои друзья по всему миру молились за нас на разных языках – в Индии, в Иерусалиме, на Афоне. Был очень мощный заряд позитивной энергии. Важно не бояться говорить, что с тобой случилась беда. Принять тот факт, что это уже произошло и идти дальше, но не одной, а с теми людьми, которые с тобой остались. Как бы это грустно ни звучало, но найдутся и те, кто, узнав про онкологию, испугается и отойдет. В больнице меня очень поддержала психолог от Фонда Хабенского. Она буквально заставила меня не опускать руки и посмотреть на ситуацию по-другому:

До того как Тимошка заболел, мы никогда не сталкивались с онкологией и не знали, какие у нее симптомы. Весной на фоне поллиноза сын стал очень слабеньким, но врачи говорили, что это ротавирус и не направляли на обследования. А когда стало совсем плохо мы оказались в больнице, где после МРТ нас сразу же в экстренном порядке отправили в операционную. Оказалось, что у Тимы большая опухоль, нехарактерная для его возраста. А после операции случился менингит.

Когда остаешься один на один с бедой, то понимаешь, что не сможешь спасти своего ребенка, если сам не будешь вникать и разбираться. Я стала более настойчивой, в каких-то моментах даже жесткой. Начала задавать неудобные вопросы, чтобы понять, насколько человек с другой стороны заинтересован в лечении моего ребенка. А еще – горжусь тем, что несмотря на все трудности прошлого года, я не сдалась. И мой ребенок вопреки прогнозам начал делать шаги с поддержкой и говорить отдельные слова.

Я не очень люблю, когда говорят: «Ты – героиня! Ты молодец, так много сделала». Мне всегда кажется, что можно было сделать больше. Также не могу сказать, что я сильно изменилась в связи с болезнью Леши. Что до этого я была какой-то беспечной и веселой, а потом стала тихо сидеть у камина. Конечно, первое время после операции и в начале реабилитации было тяжело. Но мы же все понимаем, для чего проходим через трудности – не спим ночами и полдня тратим на дорогу до реабилитационного центра? Когда видишь результат своих действий, то все остальное стирается. Могу сравнить это с родами.

Да, за это время стало больше страхов. Если раньше идешь спокойно на МРТ, то теперь боишься, потому что знаешь, что может быть. Но важно не зависать в этом страхе, восстанавливать себя и каждый день идти вперед. Продолжать жить. Эмоциональное здоровье всех членов семьи и умение трезво оценивать любую ситуацию – это очень важно. Во время лечения Леши я не состояла ни в одном мамском чате, не спасалась советами подруг. Хоть я и очень общительный человек, но говорить на тему болезни мне не хотелось. Было важно побыть с самой собой, что-то обдумать, решить. Благодаря успехам в лечении Леши постепенно я сама вышла из этой замкнутости.

С первых дней моя мама подхватывала дела и давала мне возможность отвлечься – сходить в театр или, как сейчас, на танцы. В театр я обычно хожу спонтанно. Из серии: в три часа дня поняла, что сегодня у меня свободный вечер, собралась и поехала. Люблю смотреть, как люди играют. А танцы – это то, что дарит мне колоссальный заряд энергии и держит в моральном тонусе. И, конечно, наш дом. Мы с семьей живем за городом. И я получаю огромное удовольствие от каждого момента, проведенного здесь.

В детстве мне каждую ночь снилось, что я гоняю на машинах. И сесть самой за руль в реальной жизни – было заветной мечтой. Поэтому в 18 лет как только я пошла работать, так сразу взяла свой первый кредит и купила подержанную машину. Я за рулем, дорога и музыка – это было что-то невероятное, просто до мурашек. И до сих пор дорога – это место, где я перезагружаюсь и возвращаюсь к себе. Мы с мужем совпали в любви к путешествиям. И часто выезжаем на далекие расстояния. Неважно куда – на другой конец Москвы, в Питер или на море – главное рвануть всей семьей. А еще, когда меня в детстве спрашивали, кем ты хочешь стать, я всегда отвечала – мамой. И обижалась, если люди не понимали моего желания и говорили: «Как так, надо же к чему-то стремиться!»

Он родился с каким-то странным пятнышком на теле. Я спрашивала о нем врачей, но все говорили, что я себя накручиваю. А когда сыну был год, у него стал сильно отекать глаз, и на МРТ мы узнали, что у него опухоль. Объездили несколько больниц, чтобы удостовериться, и везде диагноз подтверждался. Первые полгода лечения казалось, что это сон. Меня сводил с ума вопрос:«Почему у родителей, ведущих здоровый образ жизни, рождаются дети с такими заболеваниями? За что ребенку такое мучение?» И как-то раз в церкви мне встретился очень молодой батюшка, который сказал:«А почему вы плачете? Радуйтесь! Душа ребенка выбрала вашу семью, потому что знала, что несмотря ни на что вы будете любить его и поддерживать». До сих пор живу с огромной благодарностью за эти слова.

В результате болезни у Левы были сильные двигательные нарушения, пропала речь. Все осложнилось еще и генетическим заболеванием, симптомами которого были пятна на теле. У нас были не самые хорошие перспективы, но постепенно Лева научился ходить, плавать, ездить на двухколесном велосипеде и даже пошел в обычную школу. Каждый раз врачи восклицают: «Ваше желание и любовь творят чудеса!» И с этой мыслью я постоянно иду вперед.

У нас очень активная семья – велосипеды, поездки, путешествия. Вечерами настольные игры, просмотр фильмов. Мы с мужем в браке 26 лет. И за это время я поняла, что очень важно не только сохранять общие семейные ценности, но и иметь свои личные интересы. Поэтому параллельно с основной работой я всегда стараюсь найти время для своих увлечений: психологии, стилистики, книг, танцев.

Очень люблю друзей моих сыновей. Многие годы я организовываю разные мероприятия для их одноклассников – квесты, экскурсии, праздники. Мне хочется видеть своих детей счастливыми и дружными, дать им сейчас то, что принесет плоды в будущем.

В сложной ситуации я концентрируюсь и иду решать вопросы, не даю себе расслабиться. Параллельно с болезнью Андрея у меня были большие сложности на работе и приходилось разрываться сразу на два фронта. Позже я поняла, что за это время не проронила ни слезинки, было не до этого. И только когда все закончилось, я купила билет и улетела на несколько дней в осенний Геленджик одна. Нужно было все осознать и переварить. Там я впервые смогла поплакать.

Что внутри, то и снаружи. Столкнувшись с болезнью ребенка, важно внутренне не озлобиться. Не искать виноватых, а просто принять это испытание как данность. И пройти его легко в надежде на самое лучшее. Я человек верующий и уверена, что ничего случайного не бывает. В то время было много удивительных совпадений. Андрея успел прооперировать в последний день перед своим отпуском заведующий отделением клиники, супер профессионал и человек с золотым сердцем. А позже, поскольку у сына была сложная опухоль непонятной этиологии, ему требовалось провести дополнительную диагностику, которая очень дорого стоила. Неожиданно нам посоветовали обратиться в Фонд Хабенского. Сама бы я не догадалась. С тех пор мы являемся подопечными Фонда и безмерно ему благодарны за всю помощь, которую он нам оказывает.

После всего пережитого многие проблемы я стала воспринимать проще и спокойнее, жить одним днем и радоваться тому, что есть сейчас. Еще с большей любовью относиться к людям вокруг и видеть с их стороны столько же ответной любви.

Наша большая жизнь состоит из мелочей. Именно они в разных жизненных ситуациях позволяют нам возвращаться в норму. Мой «якорь» и самый быстрый способ получить удовольствие – это кофе, черный без молока и без сахара.

В анамнезе у меня физмат с золотой медалью и технический ВУЗ, но вместе с ними еще с детства любовь к поэзии. В начале болезни Влада и в другие сложные моменты в голове постоянно всплывали строчки из «Реквиема» Анны Ахматовой и других поэтов. Вдохновение – это мечты. Вот вроде бы все обычно и серо, а потом вдруг искра и появляется мысль, развивая которую чувствуешь наполненность и счастье. С юности я мечтала жить в Питере. И так случилось, что моя первая поездка в Петербург произошла в связи с лечением ребенка. Мы с Владом из категории «если сильно хочется, то можно», поэтому вместе со всеми процедурами успели захватить кусочек мечты и погулять по площадям и набережным.

В процессе лечения ребенка, важно иметь ориентиры, которые будут помогать выплывать из шторма. Человеком, который всегда держал меня на плаву, была онколог Ольга Григорьевна Желудкова. В начале у сына все было благополучно, но спустя время случился рецидив. Помню выражение лица Ольги Григорьевны, когда я пришла к ней с результатами МРТ о продолженном росте опухоли, и единственную фразу: «Садитесь, это все лечится. Мы знаем, что нужно делать».

Найти специалистов, которым вы будете доверять. Друзей, которые останутся с тобой в беде. Мне в этом плане очень повезло: с самого начала у меня был любящий муж, который полностью взял на себя всю финансовую и организационную часть, и Ольга Григорьевна. А ещё важно научиться просить о помощи не только для ребенка, но и для себя. В какой-то момент в клинике, где мы с Владом проходили курс лечения, меня очень поддержала психолог. Она помогла выстроить правильное взаимодействие с сыном и войти в новый быт, который, разумеется, сильно изменился в результате болезни.

Из-за необходимости продолжать лечение есть страх вечного хождения по стационарам, но реальность сейчас такова и в нее нужно вписываться. Хочется найти способ быть с ребенком и одновременно заниматься делом, которое даже в рамках больничных стен будет приносить пользу другим людям.

Меня часто спрашивают, как я научила своих детей кататься на коньках и лыжах, так хорошо плавать, привила любовь к музыке и рисованию? Я отвечаю, что сама все это очень люблю и дети просто копируют, а не учатся специально. Для своих детей мне хочется быть разной мамой: веселой, грустной, живой и настоящей, иметь возможность ошибаться.

А еще я педагог начальных классов. Я знала, что буду учителем с детства и выбирала эту профессию по примеру своей мамы, и моя дочка тоже мечтает стать учителем. Мы часто смеемся, что в мире нет других профессий кроме этой.

За время болезни Тимы я стала более замкнутой. Наверное, это был естественный процесс сохранения собственных сил. В такие моменты видишь только себя и ребенка, а весь остальной мир куда-то девается. Из состояния замкнутости выходить трудно. И я, и Тима работали с психологом. В какой-то момент я даже поняла, что терапия мне нужна больше, чем ему. Приходилось учиться просить других людей о помощи, не опираться только на саму себя, как я привыкла. Учиться доверять этому миру, высшей силе, которая тебя тоже ведет.

И тогда оказывается, что раньше ты даже не задумывался, что мир такой удивительный и разнообразный, что у тебя много сил и любое свое желание можно реализовать. Появляется уверенность. Ведь если мы с детьми прошли такой сложный отрезок жизни, то почему бы не попробовать то новое, что сейчас нам интересно? Первый раз закажем билеты на самолет и полетим – да. Исполнить свою мечту и сняться в кино – почему бы и нет? Провести зарядку на теплоходе для незнакомых людей – конечно! Здорово замечать, что мир для тебя открыт, идти сквозь страх и исполнять мечты.