«Софа была в больнице, как тигр в клетке»: как девочка без почки живёт в Москве
Глядя на Соню, никто не может удержаться от улыбки. Однако мама девочки – Елена – знает, как сложно было бы удержать этот ураган эмоций и энергии в четырех стенах больничной палаты! А находиться в медицинском учреждении или рядом с ним необходимо: у Сони хроническая почечная недостаточность в тяжелой форме, поэтому девочка нуждается в трансплантации этого органа. При этом никто не знает наверняка, сколько времени пришлось бы провести маме с дочкой в больнице, ожидая донорскую почку. Но обо всем по порядку.
Во время беременности мама Сони Елена узнала, что у малышки гидронефроз правой почки. Женщину, однако, заверили, что он легко лечится. После рождения Соня попала в реанимацию с уросепсисом в крайне тяжелом состоянии из-за врачебной ошибки. В итоге правую почку пришлось удалить. Левая почка пострадала от сепсиса, и функция ее начала снижаться.
Малышку выписали из больницы только в пять месяцев. Понятно, что по развитию она отставала от сверстников, Соня была на уровне месячного младенца. Однако мама постоянно занималась с Сонечкой, и уже к девяти месяцам девочка догнала ровесников, а в полтора года уверенно бегала.
Жизнь Сони не отличалась от жизни других детей, за исключением регулярных приемов у нефролога. Все было нормально, пока в январе 2018 года не взлетели почечные показатели. Из-за этого девочку перевели на заместительную почечную терапию (аппарат искусственной почки – диализ).
«Мы оказалась абсолютно не готовы к пересадке почки из-за отсутствия прививок, – говорит мама Сони Елена. – Нефрологи нашего региона выписывали медотводы на них. Только спустя четыре года мы сделали все прививки, которые должны быть у Сони». После этого Соню обследовали в РДКБ и поставили в очередь на почку. Никто из родственников, к сожалению, не подошел как донор.
Однако ребенок должен находиться максимально близко к больнице. Понятно, что семьям, где в лучшем случае работает только один взрослый, а второй живет с сыном или дочкой, снимать квартиру в Москве очень накладно, а иногда и невозможно. Конечно, мама и ребенок могут поселиться в больнице, однако стены казенного учреждения буквально давят на пациентов.
Благотворительный фонд «Настенька» арендует квартиры для своих подопечных в шаговой доступности от больницы. Сейчас в одной из таких квартир живет Соня и ее мама. «Даже не знаю, как бы мы справились, если бы фонд "Настенька" не предоставил нам бесплатное жилье в прекрасной квартире рядом с больницей, – рассказывает Елена. – Ведь дома еще двое детей и с нами живет прабабушка. Денег хватает только на то, чтобы прокормить большую семью. Мы бы точно не смогли позволить себе аренду квартиры в Москве».
Соня, конечно, скучает по домашним, и была очень рада, когда ее сестры приехали на каникулах отметить ее день рождения. Еще долго Соня вспоминала эту встречу.
Соня не может усидеть на месте и обожает гулять. За два месяца, что Соня с мамой живут в Москве, они побывали на ВДНХ, киностудии Союзмультфильм, на съемках Детского КВН, в зоопарке, в батутном центре и много где еще. «Мы стараемся вести активный образ жизни, поэтому, например, привезли из дома самокат, – продолжает Елена. – Я очень рада, что благодаря фонду "Настенька" мы с дочкой не сидим в больнице круглыми сутками и не привязаны к режиму медицинского учреждения».
Стоимость аренды и содержания двух трехкомнатных квартир составляет 170 тысяч рублей в месяц. Мы будем благодарны, если вы поддержите наш проект «Уютный дом» и дадите возможность семьям с больными детьми получить бесплатное жилье на время лечения и ожидания донорской почки для трансплантации.
QR-код на канал БФ «Настенька» в «Яндекс.Дзен»:
