«Самые резкие комментарии к моей истории оставляют женщины»: Наталия Спитэри о жизни без груди и праве на радость
Насилие и поиск помощи
В 18 лет у меня случился опыт сексуального насилия, и на меня это сильно повлияло. Это был знакомый мне человек, и все мои подружки, естественно, лучшие советницы в этот момент сказали: ничего не нужно никому говорить, не чужой тебе человек тебя трахнул, так сказать, ну, как бы надо жить дальше. Я себе запретила вообще про это как-то говорить и думать, и стала убеждать себя, что все и правда нормально. Но мне было ненормально, я очень тяжело переживала все это. Дошла до попыток суицида, не зная, что еще сделать. Стала интересоваться, чем можно себе помочь, и случайно обнаружила, что есть какая-то медитация, какая-то психология, с кем-то можно поделиться, люди тебе могут объяснить, что с тобой происходит, и это нормально. Я тогда училась на экономическом факультете. Но когда все это случилось, меня увело в психологию. Я перешла на вегетарианство, стала заниматься йогой. Увлеклась тибетскими пульсациями, это направление было тогда мало развито в России. Познакомилась с преподавателями в Германии, и меня пригласили туда учиться и работать в медитационном центре. Работаешь волонтером на кухне, а проживание и обучение получалось бесплатным.
Вместе со мной работала девушка из Голландии, у которой был крутой веганский ресторан в Амстердаме, и она творила с нами всякие невероятные штуки, совершенно не давала нам скидок на то, что мы без поварского образования, научила нас всему, как работает профессиональная кухня в ресторане. Мы каждый день готовили на 30-50 человек, и там я нашла для себя направление — десерты, я в нем была хороша. Тут стоит сказать, что сладкое всегда было моей большой проблемой — я его очень любила, не могла от него отказаться. На нашей волонтерской кухне я научилась готовить сладкое без сахара, без глютена, без лактозы — без всего, чего только можно. И в общем, пока я работала на кухне, оказалось, что кухня стала мне более интересной, чем курсы пульсаций.
У меня был плохой английский, меня это не останавливало, но центр был международный, и подтягивать уровень нужно было. Я стала ездить на Мальту между обучением — на курсы английского. И там познакомилась с будущим мужем. Он был преподавателем, я перепутала классы, пришла к нему случайно, так все и завязалось. Он канадец с мальтийскими корнями. Я учила с ним язык, он был увлечен медитациями, у нас вообще было много точек соприкосновения. Мы стали жить вместе, и в итоге я вышла за него замуж. А через несколько месяцев забеременела и переехала жить на Мальту.
А по ночам я крутила торты
Мальта — маленькая островная страна, почти деревня. Все ходят друг к другу в гости, устраивают вечеринки. У мужа была очень творческая среда общения: музыканты, художники, и всегда у нас были какие-то сабантуи, джем-сейшены, кто-то придет с саксофоном, кто-то еще с чем-то, я накручу тортов, дети бегают между ног, все как мы любим. Однажды один из друзей сказал: «Наташа, такие десерты кайфовые у тебя, а ты можешь сделать на заказ?» Я сказала: «Да, конечно». Потом другой знакомый, который проводил гастро-вечеринки на Мальте, предложил: «Все мое окружение интересуется кулинарией, давай мы с тобой курсы организуем». И тут я тоже согласилась, хотя сомневалась: опыта у меня нет, английский бытовой. Но все это было на такой дружеской волне — никакой ответственности, ну не понравится — и бог с ним, вернем деньги, съедим торты и разойдемся, такой был настрой. И все получилось, затея имела успех.
Потом я начала уезжать с Мальты. На Мальте очень некомфортно жить зимой. Это как Турция, как все страны средиземноморские, очень холодно, отопления нет, горячей воды нет. У мужа был большой родительский дом, но прогреть его зимой было нереально. Мы с сыном стали уезжать в Гоа на зиму. Это был не первый для меня раз, я уже бывала в Индии, когда медитировала, ездила по ашрамам. Мы начали зимовать там, и там тоже быстро разошлась информация о том, что я готовлю на заказ. Мы сразу подружились с местными йога-студиями, и днем я сидела с ребенком, а по ночам крутила для них торты. В какой-то момент я перестала справляться с объемами. Предложила студиям: давайте я буду обучать ваших сотрудников. И это стало моей работой и профессией на следующие несколько лет.
Через три года стало понятно, что с мужем мы расходимся. Параллельно у ребенка возникли проблемы со здоровьем, которые проще было решить в Москве. Мы стали больше проводить времени в России, а здесь в это время тоже начались всякие кулинарные марафоны, онлайн-семинары. Я написала одному из организаторов, и меня быстро подхватили с этой темой. Получилось так, что я была первая, кто привез в Москву хорошие, профессиональные ЗОЖ-рецепты десертов. Я же после Германии поучилась еще много где у ведущих специалистов в этой области. Я попала в эту струю, где все стало само собой происходить. Ко мне обратилась «Азбука вкуса» за консультацией, потом «ВкусВилл» и другие организации просили обучить их сотрудников. И просто состоятельные люди обращались: обучи нашего шеф-повара, хочу, чтобы он так же нам готовил дома. Заказов было много, я очень хорошо зарабатывала. Можно точно сказать, что почти любой бренд веганского шоколада, который сейчас есть в Москве, либо учился у меня, либо консультировался, либо как-то еще мы взаимодействовали.
Я хочу убрать обе груди
До этого несколько лет мы жили на три страны. Ездили на Мальту к отцу ребенка повидаться, ездили в Индию зимовать, и летом, весной и осенью я работала в Москве. И вот пришло время школы, я узнала, что у меня рак, и я поняла, что если я так продолжу ребенка возить, то когда я умру или стану недееспособной, у него обрушится вообще весь его привычный мир. Кроме личной трагедии утраты матери, ему придется переживать еще и это. Стало понятно, что нужно вернуться в Москву, где школа, где бабушка, где будет его устойчивый круг друзей. И если я вдруг выпадаю из этого звена его жизни, то у него есть что-то, что не поменяется. Так и произошло. В этом году восемь лет, как мы вернулись.
Я, сколько могла, работала и занималась, вела курсы живые, вела онлайн. Потом, когда стало тяжело преподавать самой, начала переводить курсы моих преподавателей крутых, потому что этого никто не делал, и у меня был достаточно успешный проект.
В карантинный год случился кризис. Ситуация была близка к перелому позвоночника, метастазы в костях. Я попала в больницу, в платную. Смешно, но я тогда просто не дозвонилась в хоспис. Там долго не брали трубку, а когда брали — я не могла говорить, у меня были спазмы, я задыхалась. В платной клинике сразу сказали: приезжайте. Потом я узнала, что у нее не очень хорошая репутация, позже ее вообще закрыли. Но мне у них повезло. Когда мы разговаривали с врачом, я сразу сказала, что не буду принимать химию, не планирую радиацию, хочу потихоньку, сколько смогу, на своих силах, жить, но не буду пытаться из четвертой стадии вылечиться и снова быть здоровой, потому что такое редко у кого получается. Скажите, что вы можете сделать в этих обстоятельствах, я из этого выберу то, что мне подходит. И он идеально просто среагировал, он сказал: все, я задачу понял, ушел работать. Утром он ко мне вернулся с решением: мы зальем туда, где метастазы разрушили кости, бетон, после этой операции ты уже через час сможешь вставать.
Мне сделали таких четыре за неделю. Еще была дополнительная терапия гормональная, что-то еще, я не помню. Но на удивление я стала очень быстро восстанавливаться, я смогла снова ходить, двигаться. У меня прошли спазмы, и у меня стали уменьшаться метастазы, что редко бывает просто на гормонах.
У меня была опухоль в груди, которая проросла в грудную клетку и была поэтому неоперабельная. Через несколько месяцев после операции на позвоночнике меня посмотрел хирург и говорит: «Слушай, у тебя отделилась опухоль от мышцы, мы можем удалить грудь». Это уже ни на что в смысле распространения метастазов не влияло, но она тянула грудь, и я от нее просто устала, и физически, и психологически. И я сказала, да, я хочу, но я хочу убрать две. У меня был большой размер груди — пятый, а когда я кормила — седьмой. Убрать одну грудь, а другую оставить — ничего хорошего бы не получилось. Они мне предложили импланты как стандартную процедуру. Но имплантация — это такая вещь не моментальная, тебе сначала ставят после удаления груди эспандер, ты его носишь несколько месяцев, его заполняют жидкостью, он растягивает ткани, потом только его заменяют основным протезом. Все это на фоне рака четвертой стадии — дополнительные риски, включая две-три операции с полным наркозом. Я сказала врачам: «Ребят, слушайте, звучит, конечно, интригующе, но давайте уже не будем из меня делать невесту Фанкенштейна, кроить мне грудь, непонятно для каких целей. Чтобы я что — соответствовала каким-то ожиданиям общества о том, как должна выглядеть женщина? Давайте мы просто все уберем». Мои мужики-врачи, там их было несколько и все молодые, просто попадали со стула: «Спитэри, ты ничего не понимаешь, это ты сейчас такая смелая и деловая, и мы тебя за это все и любим, за твой несгибаемый энтузиазм, но ты не очень понимаешь, о чем речь...» А я как раз понимала.
Дело в том, что у моей мамы была удалена грудь — еще в моем детстве у нее была опухоль. Мы жили в маленьком военном городке, на БАМе, и никаких имплантов никто ей тогда, понятное дело, не предлагал. Грудь удалили, я все это видела, мы все мылись в общественной бане раз в неделю. И мне никогда и в голову не приходило, что это ужасно, отвратительно, что она какая-то не такая, что этого нужно стыдиться. Я прекрасно представляла, что такое женщина без груди.
Плюс у меня есть подруга, мы с ней детей вместе растили в Гоа, хирургическая медсестра, она всю жизнь проработала с одним из ведущих хирургов в области имплантов в одной из европейский стран. У нее у самой грудь сделана этим же хирургом. Я ей сказала, так, Натали (ее тоже зовут Натали), раздевайся, покажи сиськи, я должна посмотреть, как все это устроено. Она мне показала, как это выглядит. Идеально красивая работа, но впечатления все равно странные, чувство какого-то киборга или резиновой женщины, но ей очень нравилось. И я сказала, да, классно, очень красиво, но мне такое точно не надо. В момент, когда у меня планировалась операция, я с ней связалась: Наташа, что ты про все это думаешь? Она, как человек, который помогает женщинам после операций восстанавливаться, пару часов мне объясняла все про осложнения, про перевязки, все реалистично, не как хирург, который говорит, ты зайдешь в операционную, а через два часа выйдешь красивая с сиськами. Никаких иллюзий у меня не было. Ну и третье — у меня был психолог, я могла про это поговорить, подумать, понять, что для меня в приоритете — я и мое здоровье и я точно не хочу импланты.
Но по закону Российской Федерации человеку нельзя отрезать здоровый орган. Ни в какой больнице, ни в платной, ни в бесплатной. На это должны быть четкие показания. Мы проконсультировались с медицинскими юристами, как можно оформить такую операцию. Одна грудь удаляется из-за опухоли рака. А со второй мы делаем редукционную маммопластику, то есть уменьшаем. В моем случае её уменьшили до ничего.
После пятого размера груди оказалось, когда плечи не болят и нигде ничего не давит, никакие бюстгальтеры, это очень круто. Я вдохнула полной грудью, боже мой, оказывается, это совсем другие ощущения.
Меня часто спрашивают, что я испытала, когда увидела себя первый раз в зеркале. Ну мне красиво это все было. Я сейчас жалею, что ничего не документировала, не фотографировала, не было этой мысли тогда, что я блогерством займусь и начну это как-то показывать. Тогда у меня был шов через всю грудь. Швы большие, их не зашивают, их таким степлером пробивают. И в этом была какая-то своя эстетика.
Я быстро восстановилась, у меня был невероятный подъем духа, я поняла, что про это важно говорить и показывать, потому что рыдающих теток, которые готовы в окно броситься, потому что они ужасные, порезанные, «порченные бабы», как они сами себя называют, много. Никому не нужные, как они говорят. Но если бы сиськи гарантировали, что мужик от тебя не уйдет, это было бы прекрасно. К сожалению, это так не работает. Люди друг от друга уходят, потому что у них есть ноги, а не потому, что у кого-то еще есть грудь.
Через какое-то время мои врачи стали подходить ко мне и говорить: слушай, у нас там женщина в тяжелом состоянии, ты можешь с ней немножко поговорить. Мне было скучно, это был карантинный год, в больницу никто не приходил, пациентов мало, я все про всех там знала. И в общем, меня стали просить: там пациентка в тяжелом состоянии, отказывается от психолога и при этом страшные вещи говорит, что она разгоняется на машине, хочет разбиться, а дома говорит, что у нее все хорошо, что она сильная, что она справляется. Такие были истории. Я потихоньку стала разговаривать, но быстро с этим и завязала: поняла, что я не профессиональный психолог, слишком сильно сама включаюсь, и мне тяжело потом. Мне показалось, что легче рассказывать о себе где-то в публичной сфере, а дальше люди могут с этим делать что-то. Начала вести свой аккаунт и поняла, что мне нужно сделать фотосессию.
Я тогда перестала работать и зарабатывать. Денег на съемки не было. Но первая же девушка-фотограф, с которой у нас как раз не получалось долго из-за денег договориться, сказала: «Наташ, ты меня пустила на такую территорию, я это ценю, это мой опыт, мне повезло». И я её хорошо услышала, я поняла, что мне не нужно деньги фотографам предлагать, мне нужно найти тех людей, для которых это действительно интересно и важно. Я открыла соцсети, собрала всех топовых фотографов, которые работают для журналов, которые мне нравились, и написала всем в директ.
Увидеть себя со стороны
Первым мне ответил Георгий Кардава, известный фотограф, у него есть программа на ютубе, которая мне очень нравилась. Оказалось, что мы живем в одном районе. Он спросил, есть ли у меня дома светлая стена. И однажды утром приехал. Я была в шоке. Оказалось, он очень молодой. Думаю: как я такого молодого парня сейчас буду травмировать всеми этими спецэффектами. Нам обоим было немножко неловко, мы попили чаю, он поспрашивал про мою историю в двух словах. А потом говорит: ты можешь сейчас раздеться по пояс? Для меня это тема не деликатная. Я столько раздеваюсь с врачами, что это перестало для меня быть какой-то интимностью или как будто я показываю что-то уязвленное. Я себя в этом спокойно чувствую.
И дальше все само собой сложилось. Когда снимки были готовы, я увидела себя со стороны. Да, в этом есть какая-то красота, но... Я написала Георгию, что я не готова, наверное, сама пока что это куда-то выкладывать, но вас я не хочу ограничивать, и вы можете с этими снимками сделать, что считаете нужным. И Георгий, видимо, чтобы я не передумала, шарахнул их себе на страницу прямо сразу. Я набралась смелости и аккуратненько пошла к нему в аккаунт смотреть, что происходит. Мы потом смеялись, что на тот момент это был самый популярный его пост — по количеству лайков, репостов и комментариев. Там было столько поддержки! Были, конечно, и странные, типа «о, решила хайпануть, сиськи отрезала, дура» или «зачем вы это уродство показываете», такая классика жанра, но их было очень мало. В основном реакция была такая, что во мне поселилась уверенность: это можно делать, это нужно делать, это полезно, я не ошиблась.
Потом была съемка с Олей Павловой, это тоже известный фотограф, у нее тогда был проект «Химия была, но мы расстались» — про женщин, переживших онкологию. Потом она меня познакомила с редакцией журнала Tatler, я снималась для их спецпроекта, цветок держала перед грудью, там не очень видно, что груди нет, но если знаешь и присмотреться — понятно. Так я начала рассказывать о себе и находить в этом смысл.
После того опыта сексуального насилия, я долгое время даже не думала, что когда-нибудь снова буду взаимодействовать с мужчинами. И я очень сильно набирала вес. Во-первых, конечно, я травму заедала сладким. А во-вторых, сейчас я знаю, что это было и психологической защитой: я толстая, не нужно на меня смотреть и не нужно ко мне подходить. Но тут я получила с другой стороны давление.
В Москве я весила 100 с чем-то килограмм. Помимо того, что эмоциональный мой фон был не в порядке, я еще испытывала все прелести бодишейминга. В метро мне могли сказать: «Отойди, корова, не в библиотеке». Может, я это больше чувствовала, чем это было на самом деле, но все косые взгляды я принимала на свой счет. Плюс невозможность купить хорошую одежду. У меня все время было ощущение, что у меня жизнь начнется, только когда я похудею.
А когда я приехала в Германию, я сильно удивилась. Я увидела первый раз там людей с ДЦП, детей с какими-то отклонениями. Я не была раньше в Европе, и у меня сложилось впечатление, что они все там очень больные, больная нация, столько отклонений у людей. Только спустя какое-то время до меня дошло, что я выросла в стране, где инвалиды сидят по домам. Поэтому здоровые считают, что с ними все в порядке, а остальных для них просто не существует. И это очень сильно на меня повлияло: люди разные, и все живут рядом.
А когда я переехала на Мальту, это было еще одно впечатление. На Мальте тот тип женщин, которые очень быстро округляются в подростковом возрасте, и их полнота не воспринимается, как что-то ненормальное. Я же тут выбирала джинсы, чтобы у меня, не дай бог, никакие «ушки» нигде не свисали, это же отвратительно, это ужасно, это просто невозможно. А там женщина идет вся в облипку, и вот у нее грудь, потом такая складочка под лифчиком, потом еще несколько на животе, и она идёт, ветер развевает её кудри, всё это колыхается, и мужики просто падают с ног. Просто «чао, белла», вот это всё. И это была для меня большая терапия. Я вдруг поняла, что я выросла и прожила эти 27 лет в очень нездоровой среде. Оказалось вдруг, что я сто килограмм вешу и я хороша, я прекрасна, я нравлюсь окружающим.
Интересно, что я переехала на Мальту в такой период, когда у них выстрелила тема Girls Power, когда женщины стали заявлять о себе. На Мальте тогда нельзя было разводиться из-за религиозных ограничений. И естественно это влекло за собой определенные последствия. Это очень безопасная страна, где ты можешь сумку бросить, и ее никто не возьмет, все равно ты с острова никуда не денешься, какая там преступность, тюрьмы стояли полупустые. Но зато домашнее насилие у них как часть жизни воспринимается нормально. Женщина не может уйти и развестись, а у мужчин «темперамент». И вот в тот период, когда я там начала жить, у них случился перелом.
Одна из небольших партий выдвинула лозунг: если нас выберут, мы разрешим разводы. Все такие: да кто их выберет, разводы они разрешат. Но у них были такие баннеры предвыборные — женщина с синяком под глазом. И женщины на это среагировали. Никогда на Мальте женщины не вели себя политически активно. И вдруг, на этой политической кампании, они все пошли и проголосовали за эту партию. Партия выиграла, разводы разрешили, и все, кто хотел, развелись.
Когда ты живешь в такой среде, это очень влияет на тебя, на твое ощущение, что как женщина ты можешь сделать. Кто мог представить, что такая вечная скрепа — нельзя разводиться — разрушится в один момент, потому что женщины взяли и проголосовали.
В этот же период на Мальте случился кризис с беженцами из Африки. Их везли на этих незаконных кораблях в Италию, но если это замечал пограничный контроль, людей просто выбрасывали, и их прибивало водой на Мальту. А Мальта к этому была совершенно не готова, она только вошла в Евросоюз, никаких темнокожих беженцев они у себя не ждали и не знали, что с ними делать. Никакого регламента, куда девать людей без документов, как их интегрировать — непонятно. И большое количество незаконных мигрантов оказалось в этих полупустых тюрьмах и на улицах. Их никто не берет на работу, с ними никто не хочет иметь дела. Сопротивление сильное еще и потому, что на Мальте все друг другу родственники, это вообще первый предмет разговора, когда ты встречаешь незнакомца — выяснить, через какое колено вы друг другу приходитесь кем. Естественно, мигрантам нужно как-то жить, что-то есть, они стали воровать, выросла преступность. У нас тогда первый раз разбили машину, которую мы до этого вообще не закрывали, вытащили документы, деньги.
Мы с мужем тогда занимались производством оливкового масла. Оливки созревают в октябре, а в конце ноября начинается сезон дождей. И их нужно за это время собрать. Если собрать после дождя — масло из них давить нельзя, оно будет испорчено. Это очень большой объем работы, и нам всегда нужна была рабочая сила. Муж стал нанимать этих темнокожих ребят и платить им при этом повышенную ставку, как будто брал людей с высшим образованием. И, блин, как они работали! Я в жизни не видела, что люди так могут работать. Я была молодая и сильная, муж был в силе, мы работали на максималках и мы работали на себя. Но это было, может быть, 20−30% от того, что делали эти ребята.
Они пели на французском песни, трясли эти деревья так, что с них сыпались не то что оливки, а листья, ветки, там все летело в разные стороны. И они начинали зарабатывать, начинали снимать жилье, потом потихоньку еще что-то. И это для меня тоже была большая история. Ты можешь сидеть бояться и говорить: не пускайте сюда беженцев, они обворуют, убьют, изнасилуют. А можешь дать людям возможность работать, и это будет хорошо для тебя, и для них.
В общем, на все на этом, Наташа, и держится весь мой бодипозитив. Когда я поняла, что я после операции комфортно себя чувствую, я могу об этом поговорить, мне это не страшно, мне не стыдно себя показывать, я знаю, как это может быть полезно для других, для общества, — я стала это делать. Я не вижу в этом никакого ни геройства, ни миссии. Я делаю это, потому что мне это не сложно и потому что это поддерживает меня саму.
Из чего состоит моя жизнь
Сейчас у меня четвертая стадия рака с метастазами в костях, в легких, в печени, в коже головы. Почти везде. У меня первая группа инвалидности пожизненно, и это признак того, что медицина в моём случае бессильна. Я получаю терапию противоопухолевую в таблетках и гормональную терапию в уколах. У меня никогда не было полного курса химии или радиации. К этому разное отношение у врачей, часто негативное, но люди, которые действительно могут поговорить про это подробно, все соглашаются, что рисков достаточно много и иллюзий питать относительно выздоровления или ремиссии не стоит. Если я хочу рискнуть, такая возможность есть. А если нет, то я могу, опираясь на свой выбор, продолжать лечение столько, сколько мне будет помогать. Уже помогает сильно дольше, чем планировали. Восемь лет жизни без радикального лечения редко бывает.
Каждые несколько лет у меня случается кризис, когда становится резко хуже, и приходится подбирать новую терапию, и вот лимит наш почти исчерпан, но что-то там еще пока придумываем. Периодически мне делают операцию там, где метастазы дорастают до большого размера, чтобы я могла дальше более комфортно существовать.
Жизнь моя состоит из лечения и заботы о ребёнке. У меня есть ряд побочных эффектов, и из-за того, что препараты у нас теперь не импортные, а отечественные, этих побочных эффектов стало больше. Плюс зимой мне всегда становится хуже, потому что я простываю, и на этом фоне долго выздоравливаю, и в общем симптоматика ухудшается, особенно из-за метастаз в легких.
Я не работаю уже несколько лет, потому что физически не могу это делать. Большую часть времени я уделяю йоге. Это моя отрада. Оказалось, что у меня есть к этому способности — именно к аэройоге. На коврике мне тяжело работать со своим весом, не хватает где-то выносливости, где-то силы. А в гамак можно отдать часть веса, на нем можно себя придержать или, наоборот, где-то нагрузить, благодаря гравитации. Оказалось, мне физиологически этот метод подходит, я очень быстро стала в нем делать успехи.
Сначала я просто пришла в форму, потом освоила ту часть, которая относится к акробатическим элементам. Преподаватели стали отмечать, что у меня классно получается, и уже уровень значительно выше среднего. Потом стали спрашивать, как я это делаю. Потому что разные преподаватели — один одному научит, другой другому. Потом одна девушка предложила ассистировать, и сложные элементы мы вместе стали показывать ученикам на уроках. А потом руководство студии мне предложило поучиться на преподавателя. Да, я хотела, но я сегодня здесь, под куполом цирка, а завтра — под капельницей. Но вода камень точит, и я подумала: что я сама себя ограничиваю? Я ведь стараюсь вести себя так, будто я не болею. Не потому что я этого избегаю, а потому что ограничения — они больше в моей голове. Я пошла и выучилась на преподавателя.
От ребёнка я никогда не скрывала, что я болею. Просто, чтобы ему кто-нибудь на улице или в школе не сказал: «У твоей мамы рак, ей капец, от этого умирают». Не хотелось, чтобы его напугали. И не хотелось, чтобы его жалели, чтобы не было этого отношения «бедный мальчик, у него мама умирает». Со временем, когда он подрос, я ему все сказала: что у меня рак, что люди по-разному его проживают
Я давно научилась жить сегодняшним днем. И горизонт планирования у меня небольшой — плюс минус три месяца, полгода. Это, наверное, тот максимум, на который я смотрю. Мне бы хотелось, естественно, дождаться совершеннолетия ребенка, окончания школы, чтобы я ему помогла как-то устроиться в жизни. Если говорить еще о мечтах-желаниях — я ужасно скучаю по жизни у моря, хотя бы пределах России.
Ничего особенного или чего-то большого я не планирую. Нахожу что-то хорошее каждый день. Если чего-то хорошего нет, то следующий день рассматриваю тоже под микроскопом — есть ли там что-то хорошее. Люблю нашу «Луковицу», люблю свою йогу, люблю какие-то приключения с ребёнком и стараюсь, чтобы у него копилка воспоминаний о жизни со мной, о его детстве была наполнена не только какими-то страхами, переживаниями. Он видит иногда, как я встать не могу или меня рвет по утрам, или у меня боли сильные. Я стараюсь в те моменты, когда могу, разнообразить нашу жизнь какими-то приключениями, поездками, нахожу нам совместные увлечения. На велосипедах мы катаемся, на сапах. Сейчас я пытаюсь его приобщить к йоге в гамаках. В общем-то, из этого и состоит жизнь — медицинские дела и простые бытовые радости.
Мне кажется важным, полезным рассказывать о себе. Чтобы люди знали, как бывает по-разному. И чтобы я могла вести этот разговор и про бодипозитив, и про стигматизацию. Обсуждать это не как одноразовую повестку, а проживать, быть с этим, разговаривать с людьми об этом, если им важно. Да, иногда я чувствую себя в этом уязвимой, но в то же время в этом мой дополнительный источник силы, стержень, на который я всегда могу опереться.
Самые резкие комментарии к моей истории оставляют женщины. Обычно пишут что-то про стыд и «не надо показывать». Я не соотношу такие комментарии с собой напрямую, но мне бывает больно за ситуацию в целом. Мы считаем нормальным утягивающие трусы, накладные ресницы и пластику груди, мы стыдимся морщин и прячем седину, не допускаем к себе «некрасивой». Мы бываем жестоки в обращении с собой в погоне за стандартами красоты, терпим побои, грубое обращение, исполняем супружеский долг по требованию. Мы жестоки в обращении с собой и, как следствие, не щадим других женщин. Там, где жизнь оставляет следы на теле, часто нет ни принятия, ни понимания, ни поддержки. Сколько её, той жизни? Чтобы прятать и стыдиться. Какая глупость! Извините.
Я всегда стараюсь найти такие занятия или места, вещи, где я не чувствую себя больной. Йога — одно из тех мест, где я в зеркале вижу сильную, гибкую, или целеустремлённую женщину, где я не чувствую ограничений. Когда я сталкиваюсь с какими-то сложностями в жизни, а их немало, я часто возвращаюсь к этим ощущениям в зале и говорю себе: я себя видела сегодня утром на коврике, я была сильная, я была гибкая, я была невероятная, просто потрясающая, фантастическая. Мне многое по силам, и с этой ситуацией жизненной я точно справлюсь, я смогу.
Там, где не получается словами
Не люблю, когда онкологию представляют в полярностях — горе и смерть или герои и победители. Такая перспектива вносит только больше напряжения в эту тему. Люди очень по-разному проживают и трансформируют сложный опыт. Хорошо, когда кто-то может подсказать, что можно жить и лечиться, а не откладывать любимые занятия и приключения на потом. Или что каждому требуется свое время погоревать, и это не делает человека слабым. Что процесс лечения не линейный — будет улучшение, но обязательно будут и спады. И это не зависит от того, насколько человек «сильный и старается». Каждый делает то, что может и этого достаточно.
Мне нравится использовать визуальный контент там, где словами не очень хорошо получается сформулировать. В этом смысле искусство часто используют как универсальный язык. В прошлом году мы подготовили несколько арт-объектов в коллаборации с художниками для выставки проекта «Искусство в помощь медицине». А совсем недавно попробовали новый формат с фотографом и коллажистом Владимиром Авериным. У меня была идея сделать оммаж картины Фриды Кало Henry Ford Hospital, где художница использует символы, говоря о последствиях аварии и, болезненной для нее, теме материнства.
В символах нашей работы мы старались максимально сохранить реалистичность, поэтому в коллаже использовались:
- снимки моей груди до болезни и КТ уже в процессе лечения, где можно увидеть метастазы костей и последствия операций на позвоночнике,
- женские репродуктивные органы-указывают на гормональную терапию и удаление яичников,
- розовый фон и ленточка — символика рака молочной железы,
- свет софитов в операционной, который в последствии стал для меня светом софитов на съемочных площадках,
- якорь — процесс лечения лишает меня возможности жить и перемещаться как мне хотелось бы, что достаточно сложно переживалось мной раньше, и я все еще рефлексирую на эту тему.
Рада, что творческие люди откликаются на такие запросы. Присутствие сложных тем в социуме всегда меняет ситуацию к лучшему. Хорошо, когда в публичном поле присутствуют люди с разным опытом. Это не защитит нас от беды, но даст понимание, что в трудную минуту мы сможем найти поддержку и не останемся один на один со своей бедой. Мы во многом обкрадываем себя, ориентируясь только на стандарты и идеалы, важно формировать здоровое отношение к различным формам тела и проявлениям жизни в нём, учиться толерантности и принятию вместе. Никто не обязан быть умным, красивым, успешным, здоровым. Человеку достаточно быть человеком, а стремление к красоте и развитию заложено инстинктивно в каждом из нас. И все это реализуется быстрее и легче в обществе с открытым восприятием к миру.