«Результаты анализов предательски ухудшались»: история Миши, которому мама готова отдать почку
Примерно в 9 лет я узнал, что у меня есть особенность – гипоплазия почек. Я себя хорошо чувствовал, поэтому считал, что ничего страшного. На тот момент я увлекался футболом. Пропадал на тренировках целыми днями. Примерно через два года тренировок меня позвали в детскую академию ФК «Зенит». Для этого мне нужна была справка от нефролога. Мы, как обычно, с мамой пошли сдавать анализы. Впервые за все время результаты анализов ухудшились.
Болезнь как будто ждала самого неподходящего момента. В то время я не думал о своем здоровье. Больше всего было обидно, что я не смогу играть в футбол.
Гипоплазия почек – это врожденное редкое генетическое заболевание. Почки имеют полностью нормальное состояние, но малый размер. Они выполняют свои функции, но в меньшем объеме.
Мама держала все под контролем. Ребенок регулярно проходил плановые обследования, сдавал анализы.
Жизнь изменилась. Правда, я не догадывался, насколько она изменится потом. Я скучал по тренировкам. Мы чаще стали бывать у врача, проходить обследования. Пришлось соблюдать диету, пить таблетки. Чтобы не думать о футболе, я стал больше читать. Стал интересоваться политикой, историей. При этом я совсем не чувствовал, что болен. Лишь результаты анализов с каждым разом предательски ухудшались.
«В 2017 году Мишу положили на обследование в больницу Санкт-Петербурга. И там врачи сообщили мне, что почки постепенно перестают справляться. Сыну поставили диагноз – почечная недостаточность. У меня сердце тревожно забилось. Я знала, что заболевание может проявить себя в любой момент. Но к этому невозможно быть готовым» – вспоминает мама Миши, Наталья.
Реально я понял, что со мной что-то не так в начале 2022 года. Появилась слабость, тошнота. К концу восьмого класса в мае, мне совсем стало плохо. Даже страшно было в зеркало смотреть: отекший, бледный, с серыми кругами под глазами. Я чувствовал постоянную слабость, усталость. Таблетки плохо помогали.
Мы с мамой снова поехали в Санкт-Петербург. Там мне сделали операцию, чтобы установить специальный венозный катетер для проведения гемодиализа. Впервые врачи заговорили о трансплантации почки. Я это сначала воспринял в штыки, не осознавал, насколько все серьезно.
Через месяц мы вернулись домой. В конце июня мне сделали первый гемодиализ. Эту процедуру я стал проходить три раза в неделю. После нее такая усталость наваливается, как будто вагоны разгружал. И я понял, какие летние каникулы меня ждут. Раньше мы ездили на море или к бабушке в деревню. А так я был привязан к этому аппарату искусственной почки. Одно радовало, что мне становилось легче. Отеки постепенно ушли, самочувствие улучшилось.
Меня поддерживала моя семья: родители, старшая сестра. Мы много разговаривали. И я стал понимать, что трансплантация почки, это единственный шанс вернуться к полноценной жизни.
Я люблю своих родителей и очень им благодарен. Они приняли решение о том, что кто-то из них станет донором. Мы все с нетерпением ждали вызова в Москву.
В августе пришел вызов из РДКБ. Мы приехали всей семьей. Это было 15 августа – мой день рождения. Оформив все документы в больнице, мы пошли немного погулять на ВДНХ. Странный был день рождения, грустный и радостный одновременно. Мы ели мороженое, смеялись. А на душе было тревожно, как все будет дальше. Но вся наша семья верит только в самое лучшее.
«Мы с мужем приняли решение пройти обследование для родственной трансплантации. Муж не подошел по состоянию здоровья. А у меня есть шанс стать донором. Я на это очень надеюсь. Операции не боюсь, для меня гораздо страшнее оставить ребенка в таком состоянии» – говорит Наталья.
Приехав в Москву, родители сняли квартиру. Я понимал, что как только папа с сестрой уедут домой, нам с мамой придется вернуться в больницу. Хотя мне не обязательно там находится постоянно. Можно приходить только для обследований и гемодиализа. Но снять квартиру на длительный срок мы не могли, это дорого.
Фонд «Настенька» предоставил нам в аренду квартиру совершенно бесплатно. Это было неожиданно. У нас будет, пусть и временный, но дом! Здесь уютно и светло. И клиника совсем рядом. У меня есть своя комната, я продолжаю учиться. Связь со школой не потеряна даже сейчас. Раньше я не очень-то любил делать «домашку». А теперь мне даже нравится. Привычные дела, домашняя обстановка дают ощущение, что все как раньше.
В перерывах между обследованиями и процедурами мы гуляем. В Москве столько красивых парков. Но самые незабываемые впечатления у меня от игры любимой команды ЦСКА. Нам удалось попасть на матч. Я верю, что в скором будущем смогу играть в футбол.
Нас с мамой сейчас готовят для трансплантации. Проходим обследования, сдаем анализы. Мы надеемся, что у нас есть совместимость.
Моя мама, она умная и красивая, а еще понимающая и любящая. Она отдает часть себя, чтобы я мог жить полноценной жизнью. Ждать донорскую почку можно несколько лет. Чтобы я быстрее восстановился, мама отдает мне свою. Я очень ей благодарен.
Врачи говорят, что есть риски. Почка может не прижиться. Никто не знает, сколько будет работать донорская почка. У всех по-разному. У кого-то 5 лет, а у кого-то 15. После операции могут быть осложнения. Но все-таки трансплантация – это единственный способ получить шанс вернуться к нормальной жизни.
Мы с мамой очень ждем операции.
Хочется поскорее вернуться домой и снова играть футбол!
Справка. Благотворительный фонд «Настенька», один из старейших в России, помогает детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями с 2002 года. В этом году фонду «Настенька» исполнилось 20 лет! Фонд оказывает помощь российским детским больницам: закупает лекарства, оборудование, расходные материалы, улучшает бытовые условия в отделениях. Также фонд ежедневно оказывает всестороннюю поддержку больным детям и их семьям: оплачивает обследования, операции, различные этапы лечения, обеспечивает бесплатным проживанием и проездом, приобретает ортезы, тренажеры, и многое другое. Председатель фонда: Алиева Джамиля Муратовна.