«Планируйте себе нового ребёнка»: история Миры, родители которой не сдались
«Ваша дочь до двух лет не доживёт»
Мире восемь лет, она живёт с мамой и папой в Геленджике, летом отдыхает с родителями на пляже, зимой — посещает театр. Мира любознательная и нежная, как любая восьмилетняя девочка. Только из-за редкого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии — Мира не может ходить. Рассказывает мама девочки, Александра. «Ваша дочь до двух лет не доживет. Держитесь и планируйте себе нового ребёнка» — такими словами врач рассказала нам о диагнозе Миры. У дочки спинальная мышечная атрофия (СМА), редчайшее заболевание, при котором отмирают двигательные нейроны и мышцы тела постепенно слабеют.
Мы не знали о таком заболевании. Просто замечали, что с Мирой происходит что-то странное: она не могла сесть, потом стала чаще класть голову, как будто тяжело долго держать её. Мы видели, что Мира слабеет, потому и обратились к врачу. Но никак не ожидали услышать от доктора такие слова. Помню, у меня от них всё тело обмякло. Это было в 2018 году. Я сама искала всю информацию о болезни, изучала, какое медицинское оборудование нужно, чтобы Мире было удобнее, чтобы она была счастлива и улыбалась.
Мира не может ходить, но у неё всё равно яркое детство: она плавает в море, собирает черную смородину на даче, ходит на занятия творчеством и дрессирует любимую собаку Лою. Во многом это возможно благодаря жертвователям фонда «Вера». Фонд закупил медицинское оборудование, которое существенно упростило нашу с Мирой жизнь: откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции легких, вертикализатор и многое другое. Откашливатель мы используем дважды в день, потому что Мира не может сама откашлять скопившуюся мокроту. Если Мира заболевает, я подключаю её к аппарату неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), организму проще справиться с болезнью, когда есть поддержка для дыхания.
Мира любит купаться и печь кексы
Так как Мира не может ходить, я хочу ей дать больше ярких эмоций в других направлениях. Мне важно самой быть счастливой и чтобы дочка была счастлива — получала удовольствие от всего, что делает, всегда улыбалась.
Мы живём в Геленджике и купаемся в море. Я довожу Миру до пляжа на её коляске, потом беру на руки и захожу с ней в воду. Мира готова купаться так круглый год, она обожает плавать и нырять. В воде расслабляются мышцы, это ей очень полезно. Несколько лет мы ходили в бассейн заниматься, но сейчас перестали, так как он не приспособлен для инвалидов: надо на руках отнести Миру к душевой кабине, потом — в бассейн. Раньше мне хватало сил, но сейчас Мира весит 20 кг, и я не справляюсь.
На Новый год Дед Мороз подарил Мире микроскоп с целым набором юного ботаника, с листочками, жучками, чтобы подробно их рассматривать. На фотографии Мира сидит на специальном кресле с колесиками, без которого не могу представить нашу домашнюю жизнь. Это кресло настроено под Миру, у него есть боковая и тазовая поддержки, это очень удобно — я могу легко её перекатить из комнаты на кухню, а не переносить на руках.
Мира обожает со мной готовить, печь кексы и кокосовое печенье. Стоять Мире помогает специальное устройство — тот самый вертикализатор. Находясь в нём, Мира помогает мне на кухне. Для мышц полезно менять положение тела, не только сидеть и лежать. Но ещё ребёнку важно смотреть на мир с высоты своего роста, быть со мной рядом почти наравне.
Осенью у Миры начнется школьная жизнь
В этом году Мире исполнилось восемь лет. Мы устроили большой праздник с аниматором, как она любит, а папа подарил Мире собачку — Лою. Счастью не было предела! Мира сама научила Лою всем командам: сидеть, лежать, ждать.
Осенью Мира начнёт учиться в школе. Мы нашли хорошую преподавательницу, которая учит деток на дому в небольшой группе из пяти человек. Они учатся по школьной программе, сдают все предметы, но при этом формат учёбы более свободный: могут какой-то урок провести в парке, а не в помещении. Мира будет новенькой, она хочет поскорее в школу, так как любит людей — все сразу ей становятся друзьями.
Мира давно мечтает об электроколяске — чтобы ездить самостоятельно. Я оттягивала разговор о ней до школы, потому что у нас есть прогулочная коляска и обычная — с фламинго на колесах. Да и ездить нам особо было негде. А сейчас у Миры появится новая компания, они будут гулять, и, конечно, здорово, если появится возможность независимо от всех перемещаться.
Как помочь Мире получить коляску
В рамках акции «Дети вместо цветов» фонд «Вера» планирует купить Мире долгожданную коляску (она не вписана в программу реабилитации, а значит, её невозможно получить от государства). Вы тоже можете помочь Мире и другим тяжелобольным детям — присоединяйтесь к ежегодной акции «Дети вместо цветов». Договоритесь с родителями и учителем, что 1 сентября ученики принесут не по букету — а по одному цветку, из которого соберут один общий букет для любимого педагога. Сумму, которую вы планировали потратить на букеты, можно направить как пожертвование в личном кабинете на сайте фонда. Деньги пойдут на помощь подопечным фонда «Вера» и Детского хосписа «Дом с маяком». Тем, кто зарегистрируется, подарят праздничную атрибутику.
