Перед тем, как ослепнуть: история 17-летней девушки с редким генетическим заболеванием, которая хочет объездить мир
17-летняя Тилли Хейворд мечтает увидеть как можно больше стран, прежде чем полностью потеряет зрение. У неё диагностировано редкое генетическое заболевание глаз — болезнь Штаргардта, которое постепенно ухудшает её зрение. В какой момент оно исчезнет совсем, девушка не знает, но не собирается просто ждать.
Болезнь Штаргардта встречается у одного из 10 000 человек. Она возникает из-за накопления жирового материала в макуле — части сетчатки, отвечающей за центральное зрение. Тилли родилась с этим заболеванием, так как оба её родителя являются носителями гена. Проблемы со зрением начали проявляться ещё в детстве, но врачи сначала не распознали болезнь, а рекомендовали носить очки. Когда девочке было 7 лет, она начала замечать, что натыкается на предметы, а в школе не могла различить линии на бумаге. После множества обследований ей поставили окончательный диагноз в 9 лет. Сейчас у неё отсутствует центральное зрение, а периферическое похоже на паутину.
Сканы, сделанные в ноябре 2024 года, показали, что болезнь прогрессирует и затрагивает уже периферическое зрение. Тилли научилась читать по Брайлю, готовится к экзаменам и постепенно смиряется с неизбежной потерей зрения. Но больше всего она хочет увидеть мир, пока у неё ещё есть такая возможность.
Девушка мечтает посетить Walt Disney World в Орландо и пляжи Дубая. А в детстве она мечтала стать стюардессой.
Она запустила сбор средств, чтобы осуществить свою мечту. Ей уже удалось собрать больше 1490 фунтов стерлингов из запланированных 2000.
«Я бы хотела в последний раз увидеть песок под своими ногами, пальмы, раскачивающиеся на ветру, кристально чистый океан и улыбки на лицах моей семьи, когда мы наблюдаем за закатом на берегу», — написала Тилли на странице сбора.
В прошлом году она с мамой побывала в Испании. По её словам, поездка вызвала у неё противоречивые чувства. С одной стороны, это было потрясающе, с другой — тяжело осознавать, что когда-то она видела больше.
Потеря зрения стала для неё серьёзным ударом. Тилли пережила тяжёлую депрессию и в течение пяти лет боролась с анорексией.
Сейчас она старается использовать все возможности, которые у неё есть.
«Если я не вижу людей или волн на пляже, я слушаю их», — отмечает Тилли. Она осознаёт, что её мечта о Флориде может не сбыться, но даже просто услышать музыку в Диснейленде было бы для неё волшебным моментом.
Национальный глазной институт подчеркивает, что болезнь Штаргардта чаще всего начинает проявляться в детстве, но у некоторых людей ухудшение зрения начинается уже во взрослом возрасте. На данный момент эффективного лечения не существует, но есть методы, позволяющие замедлить прогрессирование заболевания и адаптироваться к изменениям.
Тилли хочет показать другим людям, столкнувшимся с потерей зрения, что жизнь на этом не заканчивается.
«Когда тебе ставят такой диагноз, кажется, что это конец света. Но инвалидность не должна делать тебя недееспособным. Можно научиться жить с этим и адаптироваться. Если бы я не потеряла зрение, я бы не стала той, кем являюсь сейчас», — говорит девушка.
