Одни плюсы: как изменить представление о ВИЧ в отдельно взятой стране
У меня нет ВИЧ, но я веду подкаст о людях, живущих с ВИЧ, «Одни плюсы», пишу о проблемах, связанных с эпидемией, выступаю по этой теме на разных мероприятиях и довольно часто слышу вопрос, почему тема ВИЧ так для меня важна. Если сперва это был чисто журналистский интерес, то сейчас он уже личный — мой партнёр и отец моего второго ребёнка Сергей Ульянов сам живёт с ВИЧ, он известный в сообществе активист, кроме того, у меня много друзей со статусом.
Честно говоря, теперь мой основной мотив — благополучие людей с ВИЧ, хотя сначала мне, наверное, был важнее профилактический посыл, чтобы как можно больше людей осознали свои риски и могли их избежать или уже наконец сдали тест на ВИЧ, чтобы начать лечение. Сейчас же, видя и чувствуя тот ужасающий уровень стигмы, который давит на людей с ВИЧ, мне хочется больше вкладываться в то, чтобы вот этого было меньше, потому что в этом месте у меня болит.
Я выросла с мамой, бабушкой, вообще с роднёй со стороны мамы — отца даже не помню. У меня два младших брата, и с тем, который младше на десять лет, очень много возилась в его раннем детстве, потому что мама очень много работала, чтобы нас прокормить. Лет в 12 у меня появился отчим, который стал отцом, и теперь у меня тёплые поддерживающие отношения с родителями, которые всегда давали мне возможность сделать свой выбор.
Мы выросли в Дзержинском районе Новосибирска, это окраина со всеми ее «радостями», может быть, поэтому я пошла лет в 12 заниматься дзюдо — чтобы отстоять себя, быть способной защититься от угроз спального района: гопников, разных других персон, которые посягали бы на моё благополучие. Всё равно я росла неуверенной в себе тихоней и много читала, а к 11-му классу было понятно, что я умею только читать и писать. Поступила на филфак. На третьем курсе пришла в студенческую газету и сразу начала писать о разных людях, с тех пор человеческие истории — самое для меня интересное.
Самым тяжёлым в детстве было впечатление от алкоголизма разных близких. Пьяные взрослые, как я сейчас понимаю, были для меня тревожным знаком: сейчас я в опасности, сейчас я сама за себя и за братьев. И это, пожалуй, зародило интерес к природе зависимости как таковой. Я довольно много в этой теме работаю и как журналистка, и как специалистка по коммуникациям в некоммерческой организации «Гуманитарный проект» в Новосибирске. Мы занимаемся профилактикой ВИЧ в самых уязвимых к эпидемии группах, в том числе среди тех, кто употребляет наркотики и другие вещества, изменяющие сознание.
О ВИЧ до того, как я начала писать первый текст, я не знала практически ничего. Только страшилки из детства в духе гроб, кладбище, а ВИЧ-положительных представляла людьми со впалыми щеками, которые долго не живут. Удивилась, конечно, увидев на группах взаимопомощи совершенно обычных людей, которые принимают АРВТ (антиретровирусную терапию) и собираются прожить долго и счастливо.
Но некоторые были необычны своей в хорошем смысле яростью: так сильно они не принимали существующий порядок вещей (плохое обеспечение терапией, маленький Центр СПИДа, стигму по отношению к себе в обществе) и хотели с ним бороться. Освещая разные активистские движухи, я познакомилась с Сергеем. Уже в отношениях с ним я узнала, что ВИЧ-позитивный человек с неопределяемой вирусной нагрузкой не может пере дать вирус партнёру, даже при незащищенном сексе. Это знание позволило мне не очень тревожиться, когда мы задумались о ребёнке. Хотя ещё лет десять назад кто бы мне сказал, что у меня будет секс с ВИЧ-позитивным (!), да ещё и без презерватива (!!), чтобы зачать ребёнка (!!!), — я бы убежала в ужасе.
Как реагировали близкие на наши отношения? О, я провела такую просветительскую работу среди ближайшего окружения, что в основном вопросов мне к моменту, когда мы с Сергеем, например, стали жить вместе, уже не задавали. По крайней мере вслух и по крайней мере таких, которые шокировали бы меня своей дремучестью. Ближайшая родня смотрела выпуск Дудя, где мы были одними из героев, и в целом выразила уважение. Это отрадно. Ну а если вопросы начинают задавать случайные знакомые, то я расцениваю это как повод к профилактической интервенции, не важно, в баре это, на мероприятии или в комментариях в соцсетях.
Занявшись темой, я встретила ВИЧ-положительных людей, с которыми уже была знакома до этого по другим сферам жизни. Я, конечно же, не знала, что моя знакомая Тася, с которой мы вместе торговали дисками в переходе метро, жила с ВИЧ много лет, и когда мы познакомились с ней, она уже была со статусом.
Поразило меня и то, сколько людей продолжает умирать от ВИЧ, несмотря на то, что лечение есть и оно доступно (терапия бесплатно предоставляется всем гражданам России). Недавно мы с Серёжей потеряли товарища. Он был другом детства Серёжи, они какое-то время употребляли наркотики вместе, но Серёжа остановился, а Дима продолжал, но он разбил во мне все предрассудки относительно потребителей наркотиков.
Он был добрым и надёжным человеком, любящим сыном, работал, тетешкался с нашим сыном Савелием — в общем, хороший парень, который, видимо, устал жить или вовремя не поверил в то, что жизнь со статусом возможна, хоть у него и были примеры перед глазами. Ведь дело ещё и в том, что беспощадное общественное мнение не оставляет таким парням, как Дима, права на жизнь. А уж наркозависимым девушкам и подавно отказывают во всех человеческих правах. Это больно, и терять друзей больно. Я бы хотела, чтобы моя журналистская и активистская работа сделала вклад в сохранение жизней.
В этой теме важным мне кажется взять такой тон для масштабного разговора, чтобы панического страха и неосведомлённости было меньше. Когда из десяти комментариев под статьями о ВИЧ девять будут поддерживающими и нейтральными и всего один — идиотский, будет мне счастье. На уровне законов, конечно, необходимо отменить статью 122 УК РФ, которая предполагает уголовную ответственность за риск инфицирования ВИЧ. Нельзя криминализацией добиться безопасного поведения.
Не устаю повторять: если вы не знаете свой ВИЧ-статус, узнайте, пожалуйста, и берегите себя, потому что каждая жизнь ценна и важна.