Обойтись без ПНИ: помочь людям с аутизмом жить обычной жизнью

Моё детство прошло под девизом «Книги, стеснительность, Кубань». Именно в такой последовательности. Я много читала и была из тех детей, кто очень сильно жалел людей. Собрала команду, как у Тимура, и заставляла дворовых ребят подметать детскую площадку и следить за порядком. Жалела троечников и бездомных. Меня легко было надурить, потому что я была очень доверчивая, а когда подросла, пришла к выводу, что лучше позволить человеку соврать, потому что он, видимо, так чувствует себя защищённее. Что из меня при этом могут сделать дурочку, как-то не думалось — их было жальче. Однажды я даже прогуляла пару месяцев в четвёртом классе, пожалела одну девочку из неблагополучной семьи и начала гулять с ней.

В детстве я мечтала работать секретаршей, носить каблуки, печатать на компьютере и покупать воздушные шарики. Когда подросла — мечтала, что стану писательницей или, если с книжками не получится, волшебницей.

Если честно, не помню, когда я узнала, что такое аутизм. Думаю, когда брату Никите поставили диагноз, и родители начали искать информацию об этом. Помню распечатки со статьями и как мама просила меня что-то гуглить. Никита продолжил быть Никитой, просто добавилось название его особенностям. Только лет в тринадцать я осознала, что да как. Никиту было очень жалко и родителей. Было горевание по брату. А затем произошло принятие, что аутизм — не третья нога, его не вырезать и не исключить из личности и из жизни. А полюбить я Никиту полюбила всего, целиком. Вместе с аутизмом. И стало легче.

Я никогда не была мамой, и мне неведомо, как много трудностей прошли мои родители. Все родители, которые растят на вид здорового ребёнка, а к трём годам на них падает диагноз «аутизм», сталкиваются с атавизмами советской психиатрии, жестокосердием специалистов, с безграмотностью и сегрегацией. Я бы хотела пожелать той маме в прошлом больше помогать себе и заботиться о своем психическом здоровье. Я бы её обняла и рассказала, что мы быстро научимся жить в любви, а не в аутизме. И будем счастливой семьёй — потому что у нас помимо аутизма есть эта любовь и принятие.

В благотворительности я с 18 лет. На втором курсе филфака резко почувствовала себя бесполезной. Все мои одногруппники — танцоры, музыканты, готовые писатели и художники. А я понятия не имела, куда себя приложить, чтобы было и мне хорошо, и со смыслом. Друг предложил мне исполнить мечту детства — написать книжку. О том, что я знаю лучше, чем большинство. Такой уникальный опыт у меня был как у сестры подростка с аутизмом.

И я решила писать книжку, потом открыла информационный портал об аутизме, а потом пришла работать в крупный краснодарский благотворительный фонд. В самом начале моей работы директор дала мне задачу, для которой нужно было просмотреть около 600 анкет. Я увидела такие истории, что даже сейчас больно вспомнить. Почти две трети семей — неполные, только с мамами. И это ещё не самое страшное.

Если говорить широко, все они и стали для меня моими подопечными. Но ещё была отважная пятёрка. Даня, который почти не говорил и как-то искусал меня до шрамов, но обожал со мной рисовать и выучился спонтанным просьбам. Женя, который со мной впервые в жизни провёл больше минуты без прямого контакта с мамой. Семён, с которым мы учились общаться и дружить, а сейчас у него есть настоящий друг. Матвей, чья мама оказалась удивительно сильной и в итоге сама стала педагогом. И Рома, который украл моё сердце. Когда-то я записывала каждое выученное им слово, а сейчас он ученик обычной школы, у него таланты и успехи.

Свою организацию официально зарегистрировала, когда мне было 24. А начала «Открытую среду» в 22. Всё началось с того, что я хотела водить своего брата вместе с обычными людьми и людьми с аутизмом в обычный кинотеатр. Чтобы у него было время с друзьями, как и должно быть в 14 лет, даже если у тебя аутизм. Я написала пост в Instagram (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации) о своей идее, и тут же откликнулось пять человек. Мы собрались в маленьком подвальном зале, который я снимала по бартеру (писала тексты для владельца зала о его бизнесе), и я прочитала им лекцию про аутизм.

Из этих пяти прекрасных девушек в итоге выросла организация в 130 волонтёров. Многие из них до сих пор с нами, и это очень важно для меня. Среди них почти нет родственников людей с аутизмом. Им просто стало интересно, они видят смысл в волонтёрстве и готовы делиться своим временем. Очень ими горжусь.

В начале пути, когда «Открытая среда» только начиналась, я не могла похвастаться навыками и опытом, которые есть сейчас. Три года назад я отказалась от работы, чтобы делать «Среду», и наши волонтёры скидывались мне на зимнюю обувь. Три года назад я могла накричать на сотрудницу. Три года назад я могла не отдыхать по 3-4 месяца ни дня и бежать за идеей вперёд. Три года я училась быть хорошим руководителем, сестрой, достойной дочерью, а затем и женой.

Сейчас всё, конечно, взрослее. У нас прекрасный зал в центре города для занятий с ребятами, его арендует для нас благотворитель. У нас есть доноры. У нас есть фандрайзер, который заботится о том, чтобы в фонде всегда были деньги на зарплаты специалистам и помощь семьям. Раньше я собирала деньги сама, и это было очень тяжело и тревожно, а теперь потихоньку образовывается профессиональная команда.

Каждый успех наших ребят для меня большая история. Мы, например, трудоустроили первого человека с аутизмом в крае официально. То есть впервые за всю историю края человек с аутизмом получил трудовую книжку и пошёл работать — при нашем активном участии. Мечтаю о квартирах сопровождаемого проживания для ребят. О хорошем помещении под наши мастерские. О том, что мой брат и еще 162 моих подопечных никогда не окажутся в психоневрологическом интернате. О том, чтобы у всех людей с аутизмом были личные вещи, вылеченные зубы и возможность ходить в туалет с закрывающимися дверями.

Я хочу, чтобы у них был дом, а не койка до самой смерти. И книжку. Очень хочется выпустить книжку. Не потому, что я такая прекрасная, — а потому, что она у меня внутри (и уже в тексте большей частью) есть, и я точно знаю, что она должна случиться.

​

​Записала Алина Перадзе

Фото: Андрей Резун, Настя Чета, архив «Открытой среды»