Дети-бабочки: не давайте болезни отнять у них нормальную жизнь
Таких детей образно называют «бабочками», и, если врачи не придумают лекарства от этого редкого заболевания, которое поражает не только кожу, но и внутренние органы, Василисе всегда придется тщательно защищать себя от нашего шершавого мира. Но, если уход подобран правильно, и все меры предосторожности соблюдены, ее жизнь не будет сильно отличаться от жизни ее сверстников.
В России детям и взрослым с редкими генными дерматозами, к которым относится и буллезный эпидермолиз, помогает фонд «Дети-бабочки», чей принцип – комплексная поддержка своих подопечных, а также содействие системным изменениям в подходе оказания помощи редким больным со стороны государства.
Диана недавно стала участницей проекта «Редкие женщины», который фонд реализует при поддержке Фонда президентских грантов. Проект создан, чтобы поддержать мам детей с редкими заболеваниями, не допустить их эмоционального выгорания и помочь в профессиональной самореализации.
Как живет редкая мама редкой «бабочки»? Что дает ей силы и помогает не выгореть?
Рассказывает Диана Шаяхметова.
– Вся беременность была не то, что хорошей, просто идеальной. УЗИ, анализы, все обследования, я все проходила и все соблюдала. И только, когда Василиса родилась, я увидела, что все ножки были багрово-красные. Диагноз врачи предположили сразу, но как ухаживать, как обрабатывать, никто не знал. Делали УЗИ, на животе осталась ранка, что-то пластырем приклеили – опять ранка!
Потом позвонила Маргарита Гехт, врач-дерматолог, эксперт фонда «Дети-бабочки», и через неделю она уже была в Уфе с перевязочными материалами, обучила меня, обучила врачей, и началась совсем другая жизнь.
Я очень хотела лежать с дочкой в больнице, а врачи отговаривали: «Зачем вам на это смотреть? Подумайте об отказе». Но как я могла отказаться от своего ребеночка, когда я ей так нужна! Поэтому, как только я всему научилась, и у дочки начались улучшения, я начала просить, чтобы нас побыстрее выписали домой.
. Мой муж очень трепетно относится к дочке, страшно за нее переживает. Я, наоборот, стараюсь давать дочке больше свободы, поддерживать ее активности. У меня она осваивает и скейт, и самокат, и коньки, а с папой – чуть что и на ручки. Но, надо отдать ему должное, от перевязок он никогда не отлынивает. Да и вся наша семья сплотилась вокруг Василисы: моя мама, мои сестренки, все ее обожают и помогают нам.
Но, несмотря на эту помощь и наши близкие отношения с родными, я вижу, что «особое» материнство сделало меня сильнее, смелее и ответственнее. Став мамой, я сразу повзрослела и научилась принимать решения. Иногда они бывают нелегкими, иногда мне страшно, но я беру себя в руки и действую!
В июне 2021 года Василисе сделали операцию по расширению пищевода, было сужение до 2 мм, дочка давилась и не могла глотать. Операция в НЦЗД прошла успешно, ситуация улучшилась просто на глазах, сейчас Василиса очень радуется возможности нормально кушать и глотать. В этом нам помог фонд «Дети-бабочки». Он же помог Василисе вылечить зубки, а поскольку эксперты фонда провели обучение врачей в Уфе, теперь мы можем не ждать врача из Москвы, а лечиться дома, когда возникнет такая необходимость.
Я не стесняюсь диагноза дочки, наоборот, веду свою страничку в социальных сетях. Иногда мне пишут мамы новорожденных деток с буллезным эпидермолизом, я всегда стараюсь их поддержать, сказать, что жизнь не кончается, и что все будет хорошо!
В семье у нас работает только мой муж, он монтажник в рекламном агентстве. Конечно, я переживаю, что вся финансовая ответственность лежит на нем. Я несколько лет не работала, ухаживала за дочкой, но вот сейчас прошла обучение в проекте «Редкие женщины» по специальности поставщик маркетплейса, успешно сдала все экзамены и начинаю работать. Обучение было очень интересным, я прямо загорелась. Очень хочу работать и зарабатывать удаленно, потому что Василиса не ходит в садик. Сначала нас не брали из-за диагноза, а потом уже Василиса сама не захотела ходить. Но мы добираем общение и социализацию, посещая кружки и развивающие занятия. Все дети очень спокойно относятся к особенностям Василисы, никто не отказывается с ней играть и не обращает особого внимания на повязки и бинты.
Я очень советую всем мамам не бояться и не ограничивать своего ребенка. Не давайте болезни отнять у вашей семьи нормальную жизнь. Общайтесь с другими родителями, поддерживайте друг друга. У нас группа в WhatsApp, где общаются мамы детей-бабочек из Башкирии, где мы делимся опытом и поддерживаем друг друга. Там всегда дадут совет, быстро откликнутся и помогут.
Мы с мужем пока не готовы стать родителями еще раз, ведь риск рождения ребенка с буллезным эпидермолизом по результатам генетических тестов довольно высок. У нас одинаковые поломки гена, так что такая вероятность составляет 25%. Возможно, в будущем мы прибегнем к процедуре ЭКО.
И, конечно, главное, на что мы все надеемся, это на то, что врачи смогут найти лечение от буллезного эпидермолиза, и все «бабочки» поправятся!
Автор: Александра Рыженкова