На крыльях к успеху: как живёт «девочка-бабочка», от которой отказались родители
Свой 17-й день рождения Нина Свинобоева запомнит навсегда. Для начала она впервые провела его вдали от дома — в Самаре, куда в первый раз в жизни летела на самолете. Прилетела она туда не просто так, а на Международный конкурс театров моды и дизайна «АртМода» в рамках Международного творческого проекта «Улыбки мира». Нина была моделью и дефилировала по подиуму перед зрителями в красивом наряде. Они с ребятами заняли первое место, а потом отмечали это — гуляли по городу компанией. А еще все скинулись и подарили Нине большого плюшевого медведя.
«Вы представить себе не можете, что такое для Нины полететь в другой город, — говорит Виктория, няня Нины, которая знает ее с 5 лет. – Это огромный прогресс! Еще относительно недавно, когда нужно было лететь в Москву на операцию по разделению пальцев, она так испугалась, что напрочь отказалась зайти в самолет, мы не смогли ее переубедить. Нина боится большого мира, чужих людей. Когда она была младше, была семья, готовая взять ее под опеку, но она настолько боялась уезжать, что ничего из этого не вышло».
Нина – «бабочка», подопечная фонда «Дети-бабочки». Вся ее жизнь прошла в детском доме для детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья) в якутском городе Нерюнгри. Нина любит кино и мультики (особенно, где несколько частей), физкультуру в школе, играть на планшете, рисовать, собирать мозаику, фрукты и мороженое. А еще обожает дискотеки и все время танцует. «Хорошая девочка», «добрая», «переживает за других», «первая помощница», «любит обниматься», «все время возится с малышами», «очень аккуратная» — так характеризуют Нину ее няня Виктория и воспитатель Ольга Михайловна.
Обе они в один голос подчеркивают, что Нина полностью обслуживает себя самостоятельно – может помыться, одеться, почистить зубы и даже заплести волосы. И все это несмотря на то, что как у большинства «бабочек» с дистрофическим буллезным эпидермолизом (БЭ), у девушки есть проблемы с руками – контрактуры и сращение пальцев. «У нее очень рабочие ручки, — рассказывает Ольга Михайловна, — она все ими умеет делать.
Когда Нину должны были оперировать и не получилось, я грешным делом подумала, что, может оно и к лучшему. После такого вмешательства требуется долгая реабилитация, нужно упорно и последовательно разрабатывать руки через боль. Вдруг бы ей для всего этого не хватило бы сил и терпения, и по итогу стало бы хуже»?
«Когда девочка только попала к нам, — говорит Ольга Михайловна, — кожа у нее была в очень плохом состоянии, но она никогда не плакала и стойко терпела манипуляции и перевязки. Благодаря помощи фонда и нашей заботе с годами состояние кардинально улучшилось: сегодня пузыри на коже возникают у нее не чаще 1-2 раз в месяц. Она понимает, что ей необходимы специальные средства для ухода и не забывает их использовать – Нина неизвестным шампунем голову мыть не станет, она знает, что у нее есть свое специальное средство.
Случаются, конечно сезонные ухудшения осенью и весной, иногда бывают обострения в летнюю жару или реакция на нарушение диеты, но большую часть года Нина ходит без бинтов. Я считаю, это наше общее большое достижение».
Поначалу Нина не могла очно посещать школу, но со временем ситуация выровнялась. Сегодня она учится в 10 классе по программе для детей с задержкой психического развития. Жить самостоятельно, по мнению воспитателя и няни, Нина вряд ли сможет, а вот при сопровождаемом проживании – очень даже.
«Нина повзрослела за последний год, – считает ее няня Виктория. – Я думаю, сыграла роль активная социализация, то, что сегодня дети с ОВЗ имеют гораздо больше возможностей выйти в общество, принять участие в интересном мероприятии, почувствовать себя успешными, пообщаться с другими людьми. Раньше Нина очень стеснялась посторонних, даже боялась их. Ее было не заставить зайти в самолет. А сегодня она мечтает еще раз полететь в Самару, путешествовать и заводить новых друзей. Выход в "большой мир" запустил процессы созревания психики».
Фонд «Дети-бабочки» много лет занимается профилактикой отказов от детей с редкими генетическими заболеваниями кожи и оказывает помощь как родным, так и приемным семьям, не побоявшимся взять ребенка-«бабочку» или «рыбку». В настоящее время шестеро наших подопечных остаются под опекой государства. И есть еще несколько ребят, которые проживают в учреждениях, но формально находятся под опекой родителей или других родственников.
Недавно у нас появилось двое новых таких подопечных малышей – брат и сестра, погодки, с дистрофическим буллезным эпидермолизом. Фонд полностью обеспечивает всех детей, проживающих в домах малютки и детских домах, перевязочными и уходовыми средствами, организует консультации врачей, необходимую медицинскую помощь, реабилитацию, проезд до места госпитализации и многое другое.
Мы просим вас продолжать помогать фонду, чтобы у Нины и других «бабочек» и «рыбок», оставшихся без попечения родителей, было все необходимое, и они чувствовали себя защищенными и нужными. Этих ребят уже предали в начале жизни, второй раз мы их бросить не можем.
Буллезный эпидермолиз — орфанное заболевание, то есть возникающее реже чем в 1 случае на 100 тысяч населения. Генетик рассказал, что нужно знать родителям ребенка с орфанным заболеванием. Узнайте, как лечат орфанные заболевания в России и какими редкими болезнями страдают 7 мировых звезд.
