«Мы потеряли первого ребенка. А потом узнали, что у второго сына неизлечимая болезнь»

Прошло два года, и мы с мужем почувствовали, что готовы ко второму ребенку — в этот раз решили забрать его из детского дома. Занимались в школе приемных родителей, собрали все документы, стали искать по базам данных. Наконец мы его нашли — в детдоме за несколько тысяч километров от нас — и поехали. Тут важно сказать: я целенаправленно не планировала усыновлять малыша до года, потому что боялась диагнозов, которые сложно выявить в раннем возрасте. Я понимала, что не смогу взять ребенка, например, с ДЦП, СМА (спинальной мышечной атрофией) и МДД (миодистрофией Дюшенна). Я сама была волонтером в детских домах и часто видела детей с такими диагнозами, понимала, что это такое, а главное, трезво оценивала наш с мужем внутренний ресурс и состояние. Ведь наш кровный сын родился с неизлечимой болезнью...

Когда мы поехали забирать сына из детского дома, ему было три года. Так что я очень надеялась, что к этому возрасту основные диагнозы, ему, скорее всего, уже определили. Психолог детского дома рассказала, что у мальчика третья группа здоровья, что у него увеличены миндалины и выявлен дефицит белка. А потом как-то вскользь упомянула, что когда ребенку было два, он лежал в отделении неврологии, и там выяснили, что у него были завышены показатели АСТ и АЛТ, так называемые «печеночные» пробы.

Это уже сейчас я знаю, что на активность этих ферментов обращают внимание при миодистрофии Дюшенна. Но тогда врачи ничего серьезного даже не заподозрили, хотя это же было неврологическое отделение. Помню, психолог просто сказала нам, что ребенку назначили препараты для поддержания работы печени и контроль анализов через два месяца. Об этом контроле, кстати, в детском доме потом благополучно забыли.

Наконец нам выводят ребенка. Помню, он идет по коридору, я смотрю на него и понимаю: мой сыночек. Наш золотой мальчик. Наш Виктор, Витюша, Витюшка. Вот и все. В тот же день мы его забрали.

Мы приехали домой и, конечно, сразу начали проходить всех врачей. Педиатр, невролог, ортопед, эндокринолог — ни один медик не заподозрил ничего серьезного. Нам только сказали, что у сына недостаток роста и веса, и что надо бы сдать анализы, но это не срочно.

Тогда мы поехали на море и очень хорошо отдохнули. Нас с мужем тогда ничего не настораживало. Ну да, Витя постоянно просил взять его на руки, ходить сам хотел меньше. Вообще, ходил он плоховато, расставлял ноги, а когда вставал, опирался на колени. Сейчас я уже знаю, что это прием Говерса — «визитная карточка» миодистрофии Дюшенна. Но тогда...

Тогда он порой ходил сам, а иногда у него получалось вставать, вообще ни за что не держась. То есть казалось, все более-менее нормально, тем более мы же только что забрали его из детского дома. Мы и списывали все странности на то, что сын просто устает, ведь у него столько новых впечатлений! Ну представьте: у ребенка в голове мир перевернулся, совсем другая жизнь началась. Когда вернулись, мы сразу сдали кровь на гормоны и биохимию. И вот тут мне позвонила медсестра.

Я испугалась и позвонила подруге, детскому кардиологу. Она посмотрела анализы и сказала: «Ничего пока не буду говорить, нужно делать дополнительные исследования. В том числе КФК». Сейчас я знаю, что КФК — это креатинкиназа, главный биохимический маркер миодистрофии Дюшенна, важнейший для выявления нашего заболевания анализ.

И вот пришли результаты. Мы смотрим показатели, а там цифра — 6000. В десятки раз выше нормы. Подруга говорит: «Это какая-то миопатия. Давай с неврологами связываться». Мы приехали на консультацию, врачи посмотрели сына и сразу пригласили на госпитализацию. И уже на первом приеме нам сказали, что по клинической картине это похоже на миодистрофию Дюшенна, хотя они и рассчитывают на более мягкий вариант. Я тогда подумала, что, учитывая нашу с мужем историю, более мягкий вариант — вряд ли наш случай. Если и выявят что-то, то обязательно что-то серьезное. Так и вышло. Еще через несколько дней у сына взяли генетический анализ и подтвердили диагноз. Помню, как в кабинете врача у мужа в тот момент потемнело лицо, а я стояла и думала одно: «Почему мы? Почему опять миопатия?»

Я помню, как смотрела на сына вечерами, когда он спал, и плакала. Не могла понять, как мы будем жить, если случится что-то страшное. Как же мы без нашего солнышка? А тут еще врачи в Научном центре здоровья детей, где мы тогда лежали, стали говорить мне, что я еще могу вернуть сына в детдом.

Представьте мой шок. Я и так сижу в таком состоянии, которое словами не описать. Я нахожусь в медцентре, где лежал мой кровный сын, где я с ним буквально прожила два года, где у нас с ним были разные моменты: и страшные, и хорошие. И вот мне приходится сюда возвращаться, на тот же этаж! И снова я хожу по всем этим коридорам, меня ошарашивают диагнозом второго сына, а потом приходят, смотрят на меня как на умалишенную и с удивлением говорят: «Ну, если вы соберетесь оставлять ребенка у себя...»

Я, конечно, набрала мужа, рассказываю ему об этом, плачу в трубку, а он говорит: «Это наш сын, я его никому и никогда не отдам, этот вопрос закрыт. И любой, кто еще раз спросит, будем ли мы возвращать ребенка, может больше не появляться на нашем пороге». Мне было очень ценно услышать от него именно это. Я ведь понимала, нужно спросить мужа, узнать, а вдруг он сам боится мне сказать, что не потянет всего этого психологически. Так что его слова, вот такие слова, — они очень важные.

Уже на этапе, когда только встал вопрос о том, что у сына может быть Дюшенн, я стала много читать про это заболевание, искать пациентские сообщества. И я быстро нашла фонд «Гордей», где с тех пор нас очень поддерживают. Специалисты все время были рядом и помогли нам получить Элевидис — одно из самых дорогих лекарств в мире, которым мальчиков обеспечивает фонд «Круг добра». Мне объяснили: с помощью этого препарата можно доставить в мышечные клетки сына здоровый ген. Благодаря этому гену белок, который отвечает за работу мышц, начнет вырабатываться и защищать их. Буквально на днях нам ввели это лекарство. Теперь две недели мы лежим в больнице, и врачи наблюдают сына. Важно посмотреть, как он будет себя чувствовать.

Знаете, день, когда стало известно о том, что препарат будут использовать, совпал с днем рождения нашего первого сына. Помню, мы тогда плакали всей семьей. Это было так символично — как будто он «оттуда» помогает брату. Так что для нас этот препарат — надежда. Мы, конечно, понимаем, Витю не вылечить полностью, но лекарство может затормозить развитие заболевания.

В целом же, сейчас сын, учитывая его диагноз, выглядит и двигается очень хорошо. Мы принимаем лекарства, делаем специальные растяжки, ездим в бассейн. И Витя ходит сам и практически не падает, если только где-то не споткнулся, залезает на шведскую стенку, помогает нам по дому, очень любит танцевать, начинает разговаривать. Может все показать, попросить, если ему надо. А ведь когда мы его забирали, он не говорил ни слова. Сейчас же он обычный домашний ребенок. Наш Витюшка.

Еще он у нас очень ласковый, но может и характер проявить, умеет отстаивать свою позицию. Папа иногда проводит с ним воспитательные беседы, так Витя глаза закатывает. Представьте, всего в пять лет! А вообще, папа у сына — самый любимый. Без папы нет никакой жизни.

Я решила для себя: буду жить сегодняшним днем. Конечно, эмоционально очень тяжело, я же все понимаю про диагноз Вити. Но я живу, продолжаю жить. Ем, сплю, гуляю. Не лежу на кровати и не смотрю в потолок — мне просто некогда. Некогда жалеть себя. К тому же я понимаю: даже если начну себя жалеть, легче ведь не станет.

Помню, результат Витиного анализа нам прислали накануне моего дня рождения. Я тогда не стала открывать — думаю, не буду портить день, мы и так нервничаем. И вот праздник прошел, читаю письмо, врач пишет: «К сожалению, для вашей мутации...» А дальше я вижу, как у меня перед глазами поплыли все остальные строчки. Помню, сижу и понимаю: никакого более легкого варианта, на который надеялись врачи, нет. Тогда я набираю невролога, который не поставил Вите никаких диагнозов, и рассказываю ему обо всем, а он вдруг начинает в шоке кричать, как же это все может опять с нами быть и почему. Я ему: «Что вы кричите?» А он мне в ответ: «А вы что такая спокойная?!»

Знаете, думать о том, что твоего сына может не стать, — конечно, очень тяжело. То есть когда ты живешь и боишься, что твой ребенок умрет — это одно. А когда ты уже знаешь, что это такое, и снова боишься... Я ведь уже прожила потерю и при этом не пережила ее. Теперь я живу с ней. Нельзя это пережить — с этим можно только научиться жить.

Жить, понимаете? Улыбаться, иногда устраивать праздники и собирать всех друзей. В такие моменты многие думают, что ты очень сильный человек. Но нет, ты не сильный. Я всегда говорю: «Мы сильны слабостью наших детей». Мы просто не можем по-другому. Если не мы, то кто?

С другой стороны, наши дети тоже очень сильные. Витюша, например, всегда так стойко держится, когда у него берут анализы, когда проводят обследования. Не плачет, он у нас мужчина.

Знаете, я перестала ходить на психологические группы. Потому что когда начинаю рассказывать мою историю, другие чувствуют, что их переживания по сравнению с моими словно ничтожны. Когда я говорю про то, что произошло с нами, все в группе замолкают. Кто-то может сказать: «Ой, я хотела рассказать, как родственники не принимают диагноз моего сына, а у вас вон что. Мне теперь стыдно». А я говорю: почему? Не нужно стыдиться. Это моя жизнь, она сложилась так, и я каждой из вас желаю, чтобы ваша сложилась по-другому, чтобы ваши дети жили дольше вас.

Многое, конечно, также зависит от твоего характера, а еще — от тех, кто тебя окружает. У меня, например, очень большая семья: две замечательных сестры, есть их мужья, есть крестница, племянница, родители, прекрасные крестные Витюши. И все так меня поддерживают, что я знаю: могу в любой момент позвонить, и мне помогут. Еще мы много шутим, юмор вообще помогает. То есть важно жить так, чтобы твоему ребенку было счастливо жить на свете. Важно получать удовольствие от разных мгновений: вот ты сделал сыну что-то приятное, а вот он обнял тебя, поцеловал, назвал мамой.

Так мы теперь и живем — просто живем каждым днем. Думаю, только так с этим и можно справиться. Открыл глаза, и все хорошо, и вот он, мой Витюша сидит рядом. Прямо сейчас, например, он улыбается и начинает баловаться, скидывает с кровати машинки, потому что мама так долго с ним не играет, а рассказывает о нем кому-то. Важно замечать все эти моменты и радоваться каждому дню. Просто радоваться тому, что твой ребенок — рядом. Потому что я знаю, что это такое — когда дома перестают бегать детские пятки. Так что пока они бегают, есть счастье.

А еще Витюша сам помогает мне со всем справляться, дарит силы. Я хорошо помню как он, когда «родился» в нашей семье, засовывал в рот по два куска хлеба, потому что не чувствовал сытости, как плакал, видя душ и воду, как не умел просить есть и пить. Все это — последствия жизни в детском доме. А сейчас я вижу смеющееся солнце у нас дома. Он называет нас мамой и папой, он рад, когда мы берем его на руки, он ныряет в бассейне и проплывает по два метра под водой, а потом хохочет. Он счастлив уже два года. И мы сделаем все, чтобы и дальше он оставался счастливым.

Миодистрофия Дюшенна (МДД) — заболевание, с которым рождается 1 из 3500 – 5000 мальчиков и 1 из 50 000 000 девочек. Это прогрессирующее нейромышечное заболевание, при котором мышечные клетки постепенно разрушаются, и мышцы слабеют. Когда мальчики становятся подростками, они теряют способность ходить, им становится трудно двигать руками, у них слабеют дыхательные и сердечная мышцы.

Чтобы мальчики жили, им нужно вовремя поставить диагноз, ежедневно делать растяжки, заниматься плаванием и принимать лекарства. При этом, по данным фонда «Гордей», 3000 семей в России не знают о диагнозе ребенка

Вовремя заметить миодистрофию Дюшенна может каждый взрослый. Важно наблюдать за ребенком — дома, на детской площадке, в детском саду. Как можно определить МДД?

Если у ребенка возникла трудность, и он помогает себе руками, чтобы выпрямиться — переходите по ссылке, чтобы узнать, как поделиться информацией с близкими ребенка и как получить помощь. Посмотрите ролик о неловком докторе, чтобы узнать, почему это важно — ронять игрушки. И поделитесь информацией с друзьями.