«Моя работа – борьба за лекарства»: как Лина Фирсова живёт без иммунитета

А еще Лина рассказывает, почему людям с редкими заболеваниями часто непросто, а порой и вовсе невозможно найти работу в нашей стране, и почему необычайно важно говорить об этой проблеме. Важно, чтобы все мы – как общества – могли вместе искать решение.

До 16 лет я росла совершенно обычным ребенком: училась, занималась спортом. А потом случилась первая пневмония, за ней еще одна. Дальше они повторялись каждый год, но до беременности я еще могла работать и нечасто уходила на больничные. А когда родился сын, состояние моего здоровья резко ухудшилось. Пневмонии стали случаться чаще, проходили тяжелее.

Какое-то время я была в декретном отпуске, потом ребенок пошел в садик и я, конечно, сразу начала искать работу. У меня диплом финансиста, но по специальности я никогда не работала. До декрета была менеджером по продажам и хотела найти что-то похожее. Устроилась в компанию, офис которой находился чуть ли не в соседнем подъезде. Казалось, если мне не придется каждый день ездить на работу, если сократить контакты до минимума, я перестану так часто болеть. Но... продержалась полгода и снова заболела.

Перед тем, как лечь в больницу, я позвонила работодателю и попросила меня уволить. Он, конечно, очень удивился: «Лина, да вы что! Мы вас дождемся, лечитесь». Но я знала: если «нормальным» людям для выздоровления хватало двух недель, я буду лежать в больнице минимум месяц, а скорее всего два. Кому нужен такой работник?

Как и предполагала, я вернулась из больницы через два месяца. Никакой работы уже не было. А внутри нарастало чувство, что я не такая как все, что я – «с дефектом». Это ощущение усугублялось тем, что никто не понимал, что именно со мной происходит. Дома случались конфликты и споры, ведь взрослые люди должны работать – так устроен мир, так диктует нам общество. Я стала колко реагировать на замечания врачей, им казалось, что я капризная, сложная, что мне ничего не нравится.

В 2015 году я снова попала в больницу и в тот раз провела там два с половиной месяца. Я была морально истощена, психологически подавлена, про физическое здоровье и говорить нечего. И вот тогда врачи впервые озвучили мой диагноз: «первичный иммунодефицит» (ПИД).

К этому диагнозу относят большую группу врожденных заболеваний, которые развиваются из-за генетических нарушений и приводят к развитию тяжелых хронических инфекций и воспалительному поражению органов и тканей. Если совсем просто, то иммунная система человека остается беззащитной перед любыми, даже самыми безобидными вирусами и инфекциями.

Несмотря на сложность диагноза я выдохнула: наконец у меня появился ответ на вопросы, которые столько лет были в нашей семье, и провоцировали конфликты. Но при это мне было необычайно обидно – ведь диагноз мне поставили слишком поздно. Чаще всего врачи предполагали у меня ВИЧ, я сдавала этот анализ сотню раз и думала: «Ладно, пусть ВИЧ. Главное, будет диагноз и станет понятно, что делать».

Никто даже не думал о генетическом заболевании. В итоге только шесть лет назад я узнала, что же со мной на самом деле. А мой организм был к тому моменту уже в таком состоянии, что врачам было просто нечего спасать – оставалось только поддерживать. Я часто думаю о том, что если бы диагноз мне поставили хотя бы на пять лет раньше, жизнь сложилась бы иначе.

После долгой тяжелой реабилитации я вернулась домой. Ослабленная, худая – сильно потеряла в весе – о поиске работы речи вообще не шло. Спасибо, что жива! Так как диагноз был известен, мне назначили заместительную терапию иммуноглобулинами. Лекарства компенсируют пробелы в иммунной системе человека и позволяют жить полноценно. Капельницы нужно делать каждый месяц, без пропусков. Месяц без лечения – и все насмарку. Только вот лекарства, положенные по закону, мне выдавать не торопились.

Борьба с системой за лекарства занимает большую часть жизни. Постоянные звонки, официальные и неофициальные обращения, выматывающие суды... Вот даже сегодня я проснулась – сразу позвонила главврачу больницы, где мне должны выдать препараты. Получается, ты постоянно живешь в ожидании и никогда не знаешь, будет у тебя лекарство в следующем месяце или нет.

Когда мне поставили диагноз, я начала консультироваться с психологом. Специалист помог проработать многие вещи. Например, обиду на родителей: у двух здоровых людей, родился такой ребенок – почему? Еще был стыд: я очень долго скрывала от всех свою инвалидность. Ведь в юности я была, можно сказать, звезда: активная, яркая, окончила модельную школу, а тут инвалидность – такой позор.

Когда началась бесконечная борьба за лекарства, я долго не могла осознать, что вообще-то система здравоохранения должна предоставить мне препараты. Да, бесплатно. Да, каждый месяц. Но должна. «Нет лекарств? Ой, извините, ну я тогда в следующий раз приду», – так проходили мои первые визиты в больницу и другие учреждения. Мне трясло перед каждым судом. Справиться с этим тоже помог психолог.

Сейчас я раз в полгода езжу на плановые обследования в Центр иммунологии в Москве, кроме того, у нас бывают съезды пациентов. Вижу испуганные глаза «новеньких» – людей, которые лишь недавно узнали о своем диагнозе и теперь мечутся, скрывают его от всех, всего боятся. Хочется посоветовать им: «Идите к психологу. Без него справиться будет невероятно сложно».

Сейчас врачи рекомендуют мне сменить климат. Я живу в Уфе, зимой морозы у нас достигают минус 30 градусов. Честно говоря, каждый день думаю о переезде. Только это не так просто – у людей с таким диагнозом как у меня нет возможности выбрать себе место «по любви». Все упирается в лекарства. Я могу жить только там, где смогу регулярно получать терапию.

Лучше всего дела с этим обстоят в Москве, конечно. Во всех пациентских чатах на повестке дня вопрос: «Как переехать в столицу?» Говорят, там пациентам выдают лекарства на полгода, а это уже совсем другая жизнь – можно не трястись каждый месяц, можно планировать поездки. В моем регионе получить препарат даже на три месяца – нереально. Например, сейчас я уже два месяца без терапии, и это никого не интересует – лекарств нет и все.

Кто-то способен работать, кто-то принял решение, что жизнь дороже, и теперь сидит дома, занимаясь рукоделием или какой-то несложной работой удаленно. У меня самой был опыт проектной работы, договор заключался максимум на месяц – я справлялась. Тяжело было осознать, что работать «как все» – каждый день, с утра до вечера – я не смогу. Сейчас, когда у меня более-менее есть силы, и вернулось желание жить, я думаю снова заняться чем-то кроме воспитания сына и борьбы за лекарства. Пока не знаю, что это будет, нахожусь в поиске себя.

Что касается дискриминации при трудоустройстве, даже в поликлиниках и больницах мне приходится объяснять, что со мной. Я говорю «ПИД», все слышат «СПИД». Говорю «первичный иммунодефицит» – непонимание. Многие врачи и медсестры первый раз слышат о моем диагнозе. И это медицинские работники, что же говорить о работодателях?

Рассказывать людям о своем состоянии и постоянно бороться за лекарства – отдельный вид «работы». Можно понять, почему многие скрывают свой диагноз до последнего, не рассказывают о нем даже друзьям, не говоря уж о коллегах. Некоторым приходится жертвовать терапией ради работы. Все это из-за плохо работающей системы здравоохранения и практически нулевой осведомленности о нашем заболевании.

Многие из нас – подопечные фонда «Подсолнух», некоммерческой организации, которая поддерживает людей с первичным иммунодефицитом. Сама я уже третий или четвертый раз обращаюсь к фонду за помощью в приобретении лекарств. Думаю, без этой поддержки некоторых участников нашего сообщества уже просто не было бы.

Пусть Лина живет без боли!

Прямо сейчас на Добре Mail.ru идет сбор денег на лекарства Лине. Давайте поможем ей жить полноценно. Она этого достойна.