«Мне не нужна волшебная таблетка от аутизма!»

Много лет Алина не могла понять, что с ней происходит – ощущала только, что отличается от друзей. Что она часто не понимает их, а они – ее. Пройдя множество тестов и изучив гору информации Алина поняла, что у нее аутизм.

Ко 2 апреля, Всемирному Дню информирования об аутизме, VK и Добро Mail.ru запускают информационную кампанию, чтобы говорить о людях с аутичными проявлениями, подсказать, как корректно с ними общаться и как эффективно им помогать.

Обо всем этом на своем примере рассказывает Алина – о том, с какими сложностями сталкивается она сама, а также о том, как научилась с ними жить, принимая себя и свой аутизм – как часть своей личности.

В детстве я была на домашнем обучении – из-за финансовых трудностей так решили родители. Поэтому социализироваться я начала довольно поздно: в подростковом возрасте пошла в художественную школу и шахматный клуб. Ездила на турниры по шахматам – судила на них и играла. Вот там-то и выяснилось, что у меня, оказывается, проблемы с общением. Я искренне не могла понять, о чем говорят мои ровесники, и почему им интересно именно это.

Я всегда любила историю Средневековья и старую фантастику. Уже потом, узнав про аутизм, поняла, что тогда это были мои специнтересы. Часами могла говорить только на эти темы, глубоко в них погружалась, изучала детали. В нейротипичных компаниях такое поведение чаще всего считают занудством. У меня появились комплексы, казалось, что я неинтересная, странная, никуда не вписываюсь.

Лет в 14-15 я бросила и «художку», и шахматы. Начала искать в интернете ответы на главные вопросы: что со мной происходит, и что же я такое? Внимательно читала о шизофрении, биполярном и обссесивно-компульсивном расстройствах (при нем появляются навязчивые мысли).

Аутизм у себя я не могла даже заподозрить, потому что все статьи тогда рассказывали о страшном детском заболевании, при котором нарушен интеллект, а человек сидит и десять часов смотрит в стену или вдруг падает на пол с криками. Со мной ничего такого никогда не происходило.

Другие диагнозы тоже не подходили: да, у меня есть ритуалы, но они – добровольные, а значит это не обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР). Да, случаются периоды, когда я по несколько дней не встаю с кровати и не могу ничего делать, но обычно это происходит из-за перегрузок, а значит биполярное расстройство – тоже не мой случай. В 18 лет я переехала из родного города в Петербург. Один новый знакомый понаблюдал за мной и говорит: «А ты случайно не аутистка?» Он дал мне много тестов для самодиагностики.

Я прошла их все, результаты получились «интересными» – баллы были очень высокие. Но тогда я все еще не знала, что такое аутизм, в новом городе у меня в первое время даже не было компьютера, чтобы поискать информацию. О том, что у меня именно РАС, то есть расстройство аутистического спектра, я поняла в 19 лет, когда мне на глаза попался видеоролик, в котором аутисты рассказывают о себе. Посмотрела на них, послушала... И вот тут пазл сложился.

Среди взрослых аутичных людей многие – самодиагностированные (почему так происходит – читайте ниже, в нашем интервью с экспертом. Прим. ред.).

Однажды я пришла в частный медицинский центр в Петербурге. Заранее туда позвонила, рассказала о проблеме, меня записали на прием к психиатру, обещали часовую консультацию. В итоге врач поговорил со мной минут десять, толком даже не выслушал, и главная его мысль была: «Зачем тебе это?» Мол, говорить умеешь, сама к нам дорогу нашла, интеллект не нарушен, к жизни приспособлена – для чего тебе диагностика?

Знаю, что сейчас взрослых диагностируют несколько специалистов в Москве и Петербурге, но стоит это недешево. Думаю записаться к кому-то из них, когда будет финансовая возможность. Почему мне важно диагностироваться? Многие аутисты, получая официальное подтверждение своего диагноза, все равно время от времени задаются вопросом: «А это точно аутизм? Вдруг у меня – не он?» Диагноз не помогает победить собственные сомнения.

Но он бы пригодился, например, чтобы не чувствовать себя неудобно, когда хочется поучаствовать в каких-то тематических акциях или исследованиях. Учитывая снисходительное отношение многих к самодиагностике, хотелось бы быть, так сказать, «полноправным аутистом».

Я вполне нормально функционирую, легко общаюсь «по-деловому»: успешно прохожу девять собеседований из десяти, хорошо взаимодействую с клиентами. У меня высокий интеллект, отличная память, я очень быстро учусь. При этом я не могу работать в обычных офисах, где работодатель ничего не знает об аутизме и не понимает, как взаимодействовать с аутичным сотрудником. Я много раз пыталась работать на «нормальной работе»: в книжном магазине, на складе, курьером, в колл-центре и даже риелтором. Меня хватает на два-три месяца.

Со временем я поняла, что мне очень важно, чтобы работа была связана с моими специнтересами – только так я смогу быть эффективной. Когда я пытаюсь объяснить нейротипичным знакомым, что посвящать себя своим интересам для меня – жизненная необходимость, они не воспринимают это всерьез: «Никто не любит работать. Ты что, лучше нас? Заставь себя!» А я ни физически, ни психологически не могу заставить себя или приспособиться. Сейчас, например, я занимаюсь фотографией – иду к тому, чтобы зарабатывать этим.

Для большинства нейротипичных людей аутизм – это набор шаблонов. Причем даже эти шаблоны – довольно плоские. Я не соответствую многим стереотипам об аутичных людях. Практически все мои интересы – творческо-прикладные: фотография, рисование, 3D-моделирование, геймдев. Хотя принято считать, что люди с РАС должны быть увлечены наукой. Я вообще очень люблю творчество: пишу художественную прозу, рисую, работаю с цветом, светом, пространством и композицией, у меня развито абстрактное мышление. А ведь считается что из-за математического склада ума аутичные люди не склонны к творчеству.

Однажды я задала себе вопрос: «Что для меня важнее: освоить ″маскинг″, то есть попытаться стать более правильной и подстроиться под большинство, или оставаться собой и искать тех редких людей, которым будет со мной комфортно?» Выбрала второе. Лет в 15-16 я начала искать общение в интернете. Там гораздо проще, в «реале» люди очень быстро меня «перегружают». Практически сразу после самодиагностики меня добавили в «аутичный чат». Такие сообщества очень поддерживают, позволяют хоть где-то чувствовать себя абсолютно комфортно. Там я ощущаю себя в «своей стае».

Самое ужасное и бессмысленное для меня – социальная иерархия. Она есть практически везде, я понимаю, как она работает, но не хочу в этом участвовать. Мне не нравится, что в обществе нужно уметь давать отпор, показывать зубы, быстро бегать, уметь себя преподнести, конкурировать. В «реале» у меня ограниченный круг общения. Постоянно я взаимодействую только с братом и его девушкой – мы вместе снимаем квартиру. А друзья практически все – в интернете.

Они принимают меня и все мои странности. Привыкли к тому, что я не понимаю намеки, могу очень много писать на одну тему, говорю монологами, могу резко сменить тему разговора или сказать что-то, на их взгляд, неуместное, не понимаю личных границ и не умею говорить со «средней громкостью», она у меня только повышенная или пониженная. А еще я очень быстро говорю, и часто интонации не совпадают с темой беседы.

Во-первых, изучала теорию: книги и лекции по психологии. Во-вторых, наблюдала, как люди ведут себя в разных ситуациях. Например, шла в кафе, садилась за столик и несколько часов смотрела, что делают посетители, как взаимодействуют и реагируют друг на друга. Не скажу, что после этого общаться в «реале» стало проще: у меня не получаются «смолтоки», я не считываю невербальные знаки и не могу создавать их сама. Чувствую, как люди от меня отгораживаются, как будто отталкивают. Не потому что я им не нравлюсь, они будто не могут меня считать, просто не понимают, как общаться.

Если бы общество состояло из аутичных, а нейротипики были в меньшинстве, мне кажется, они чувствовали бы себя так, как мы сейчас, в этой реальности. Мешает ли мне аутизм? Жить и функционировать в нейротипичном обществе со всеми его странными правилами – да, мешает. Но внутренне я очень себе нравлюсь, и точно не хотела бы волшебную таблетку от аутизма, ведь он – часть моей личности.

Нет, это расстройство развития, которое сохраняется у человека всю жизнь. Им нельзя заболеть и заразить кого-то. Людям с аутизмом сложно учиться, общаться и взаимодействовать с другими, они иначе воспринимают окружающий мир. Вылечить это расстройство таблетками нельзя, но благодаря грамотной поддержке специалистов люди с аутизмом способны многому учиться и раскрывать свои таланты.

Ольга Вайншток, руководитель пресс-службы благотворительного фонда «Обнаженные сердца»

Почему многие взрослые с аутизмом диагностируют себя сами? Причина в том, что получить диагноз «аутизм» во многих российских городах – задача не из легких. Ведь не существует лабораторных исследований – например, по анализу крови, данным УЗИ, МРТ или КТ – которые могли бы определить аутизм.

У детей диагноз ставится врачами и психологами на основе наблюдения за ребенком и интервью его родителями. Получается, все зависит от знаний специалистов. Есть они не обладают должной классификацией – он скорее всего поставит неверный диагноз. Поэтому вместо аутизма у детей в карточках появляются другие диагнозы: например, интеллектуальные нарушения, последствия родовой травмы, шизофрения, органическое поражение мозга и т.п.

Проблемы и со взрослыми – людей старше 18 лет, официально получивших диагноз «аутизм», в России очень мало. Например, в Санкт-Петербурге согласно данным Комитета по здравоохранению в 2019 году было 11 взрослых людей с аутизмом.

Изначально же аутизм считался детским диагнозом, а после совершеннолетия человеку ставились диагнозы, связанные с нарушениями интеллекта. Это сейчас науке известно, что человек рождается с аутизмом и живет всю жизнь. Проблемы те же: специалистов, которые обладающих нужной классификацией, в нашей стране не так много.

Так что многие диагностируют себя сами – на основе специально разработанных тестов. Безусловно, они не заменят медицинский диагноз, который можно получить только от профессионала. Но в большинстве случаев люди, которые диагностировали себя сами, получают подтверждение от врачей.

Людям с аутизмом свойственна честность, поэтому, их ответам на вопросы тестов можно доверять.

Вместе с благотворительным фондом «Обнаженные сердца» мы подготовили несколько правил, которые помогут взаимодействовать с людьми, имеющими РАС (расстройства аутистического спектра).

Люди с РАС любят общаться, но для некоторых это бывает непросто. Поддержите человека – будьте спокойны, терпеливы, не говорите слишком быстро. Пусть собеседнику становится комфортно при разговоре с вами.

Ориентируйтесь на возраст человека, а не на его особенности. Неэтично общаться со взрослыми так, будто вы говорите с малышами.

Многие люди с РАС любят посмеяться и умеют шутить. Впрочем, некоторые сложнее понимают юмор. Ориентируйтесь на реакции собеседника – это поможет сделать беседу увлекательной и позитивной.

Некоторые люди с аутизмом не пользуются устной речью. Это не значит, что они не хотят разговаривать или не понимают речи. Просто им комфортнее пользоваться картинками, мессенджерами или голосовыми сообщениями. Спросите у человека, что ему удобнее.

Многим аутичным людям нужно чуть больше времени, чтобы ответить. Делайте паузы, чтобы человеку было проще поддерживать диалог. Старайтесь избегать слишком длинных фраз.

Многие с готовностью делятся тем, как аутизм влияет на их восприятие мира, а есть те, кто ни с кем не обсуждает свой диагноз. Давайте будем внимательны, пусть у каждого остается право на личное пространство и защиту персональных данных.

Некоторые люди с аутизмом острее реагируют на прикосновения. Если человек протягивает вам руку при встрече, значит, ему комфортно здороваться таким образом. Если нет, можете прямо спросить, уместным ли будет рукопожатие или объятия.

Следите за реакциями собеседника — в некоторых случаях лучше не использовать идиом и метафор. Вашему собеседнику такие фразы могут быть непонятны.

Некоторые воспринимают мир более остро, и обычные для многих из нас ощущения могут казаться им слишком сильными или даже болезненными. Это может касаться громких и неожиданных звуков.

Люди с аутизмом любят просто поболтать, и у них нет особых запретных тем. Кто-то может поддержать любую беседу, а для кого-то это чуть более сложная задача. Просто будьте отзывчивы.

Прямо сейчас на Добре Mail.ru фонд «Обнаженные сердца» собирает деньги на работу центра, где помогают малышам с аутизмом – учат их общаться, выражать себя, раскрывать таланты. Давайте подарим мальчикам и девочкам яркое будущее!

https://dobro.mail.ru/projects/podderzhim-rabotu-spetsialistov-dlya-detej-s-autizmom/