«Мама, я подожду тебя!» Что хочется дать детям, если у тебя прогрессирующее неизлечимое заболевание

Когда Татьяна и Евгений узнали, что снова станут родителями, для них это была радостная неожиданность. И если в первый раз Татьяна была ответственной и тревожной: ходила по врачам и сдавала анализы, то со вторым ребенком пришлось быть более усидчивой — не набегаешься по врачам с младенцем на руках.

С первым ребенком девушке было очень тяжело. Когда младенец плакал, Татьяна не понимала, что он хотела. Со вторым наступила гармония — мама знает, что они любят, в чем нуждаются. Но есть то, что нарушает это семейное счастье...

До рождения детей Татьяна много лет работала медсестрой в нейрохирургическом отделении. Она помогла огромному количеству пациентов с тяжелейшими травмами головы, позвоночника.Но быстро стало ясно, что дело не в утомляемости.

Но быстро стало ясно, что дело не в утомляемости. Тогда Татьяна в первый раз упала. Коллеги посоветовали обратиться к неврологу. Тот провел тесты и как будто сразу заподозрил неладное. Чтобы подтвердить свои предположения, отправил Таню к еще одному специалисту. Тот сделал ей ЭНМГ. Эта процедура позволяет оценить сократительную способность мышц. У медиков не осталось сомнений: у Татьяны боковой амиотрофический склероз. Это редкое, неизлечимое прогрессирующее заболевание. Постепенно оно обездвиживает человека, лишает возможности говорить, жевать и глотать. Его мышцы настолько слабеют, что не позволяют самостоятельно сделать вдох. Почему болезнь возникает, кто может заболеть и как вылечить заболевших — это науке пока неизвестно.

– Я не знала, что такой диагноз есть. Думала, как же я? У меня же дети! Я не смогу ходить? – вспоминает Татьяна.

В ее голове тогда сложился пазл – мама и бабушка умерли от чего-то похожего. Им обеим было около 30. Медицинских карт и выписок не сохранилось, да и врачи еще не умели определять эту болезнь.

Татьяна считала – сейчас она может пройти 60 шагов.

– Мышцы не слушаются, плохо хожу, часто падаю. Нет мелкой моторики в руках. Очень жалею, что не могу побегать и поиграть с детьми.

При этом Татьяна отлично водит машину. Поэтому она сама отвозит мужа на работу, а детей в сад. И если несколько километров на автомобиле – приятное путешествие, то дойти пешком несколько метров от машины до сада – тяжелая задача. Группа Марка на втором этаже. Он обычно бежит вперед и кричит, что наверху подождет маму. Он знает, что маму надо подождать. Он всегда помогает ей и дает руку, как будто делясь своими силами.

Гулять с детьми Татьяне тоже непросто. В основном они резвятся на площадке, дальше уходить не получается. Конечно, дети воспринимают маму как защиту, как человека, рядом с которым безопасно. Но Таня очень боится за них. Тем более, подозревая, что у нее генетическая форма БАС. Она встречается всего в 5-10 процентах случаев. Врачи посоветовали сдать анализы детям. Но пока семья не может на это решиться – очень страшно.

– За детей я очень переживаю. Как они будут без мамы? Какие у них будут отношения? Я понимаю, что они есть друг у друга, но они пока очень маленькие, чтобы осознавать, как это важно, – говорит Татьяна. – Очень хочется успеть объяснить детям, что такое хорошо, и что такое плохо. Что у них есть любящие родители, которые всегда готовы помочь справиться с трудностями. Мне важно дать им свою любовь, защиту, поддержку. Чтобы они знали, что никогда не останутся одни.

Для Евгения болезнь Тани стала бОльшим потрясением, чем для нее самой. Он до сих пор не может привыкнуть, осознать, очень переживает за детей и не представляет, как они будут жить без Тани. Раньше он работал вахтами, но теперь сменил рабочий график, чтобы не оставлять жену одну.

Евгений старается поддерживать Татьяну во всем, взял на себя многие хозяйственные вопросы. В выходные он проводит все время с семьей. Сейчас Женя настраивает себя и супругу, что жить надо здесь и сейчас. Они рассуждают, что медицина не стоит на месте, что лекарство от БАС обязательно найдут.

Самой Тане понять и принять свое состояние помог фонд «Живи сейчас», который поддерживает людей с БАС. Благодаря ему Татьяна консультировалась с неврологом, психологом, реабилитологом. Главную помощь оказала координатор фонда Млада, которая хоть и работала с Таней из Москвы удаленно, но, казалось, за руку вела по всем кабинетам докторов, подсказывала, куда обращаться, что говорить и каким будет следующий шаг. Млада познакомила и с другими семьями с таким же диагнозом, которые поддерживают и делятся опытом.

А еще жить и радоваться каждому дню помогает осознание, что никто и никогда не знает, что с нами будет в следующий момент. Татьяна вспоминает историю: однажды она повезла сына к бабушке, муж пил кофе на кухне, а дочка спала. И тут мужа как будто что-то подтолкнуло выглянуть в коридор. Он увидел Николь в одном подгузнике, а входная дверь – нараспашку. Малышка, проснувшись, увидела дверь открытой и подумала, что ей нужно отправиться на поиски родных. Дверь не захлопнулась, и девочка чуть не вышла на улицу, полную для нее опасностей. Такие ситуации и их осмысление доказывают Татьяне и ее семье, что нельзя зацикливаться на болезни:

При том, что Татьяне самой нужна помощь, она заботится о больном отце. У него был инсульт, и сейчас он живет то у Тани, то у её сестры. Эта ответственность тоже не дает Татьяне раскисать. Она знает — в ней многие нуждаются.

– После постановки диагноза у меня появится комплекс, мне стало стыдно ходить, гулять. Ведь окружающие увидят, что я с палочкой, хромаю, медленно иду... Но Марк мне часто говорит «Мама не торопись, у тебя же ножки болят, я подожду!» Вот и как после таких слов грустить и унывать?