«Мама, я отказался от диагноза аутизм»: про Максима и фигурное катание

Расстройства аутистического спектра проявляются уже в раннем детстве, они не зависят от пола, национальной принадлежности и социально-экономического положения и выражаются в специфическом поведении и трудностях социального взаимодействия. Символ аутизма – пазл – означает, что каждое проявление этого диагноза уникально, а обществу необходимо научиться подбирать к человеку с РАС индивидуальный ключик, чтобы гармонично взаимодействовать и помочь найти его личную зону социальной успешности.

6,5 лет назад сыну Алины Ахметовой Максиму поставили диагноз аутизм. К тому времени Алина, имеющая музыкальное и педагогическое образование, сама уже подозревала у ребенка этот диагноз и вела дневник наблюдений, в который записывала все тревожные симптомы – пазлы. Их набралось 45. Некоторые были очевидны, а некоторые – едва заметны, практически хрустальны.

«Нам назначили занятия с очень квалифицированным дефектологом, который мне крайне понравился. Через месяц я получила квитанцию об оплате, в которой была следующая формулировка назначения платежа: "Преодоление детской неуспешности". Я оплатила счёт... И больше никогда не приходила на эти занятия», – вспоминает Алина в своем блоге.

Для Алины было чрезвычайно важно подготовить Максима к обучению в обычной школе, потому что интеллектуально ребенок развивался совершенно нормально, а основные проблемы заключались в социальном взаимодействии. Нужно было найти такую среду, в которой он мог бы развиваться, а также найти его собственную зону социального успеха.

После долгих поисков занятий, которые вызвали бы интерес у сына, Алина познакомилась с Анитой Шакировой, кандидатом в мастера спорта по фигурному катанию, профессиональным тренером, уже имевшей к тому времени опыт работы с детьми с диагнозом аутизм. На первой же тренировке Аниты и Максима она увидела, что у фигуристки явно есть свой четко структурированный педагогический подход к обучению таких детей. Через год индивидуальных занятий и невероятного прогресса в социальном взаимодействии, Максим сказал:

Именно эта фраза вдохновила Алину на создание секции фигурного катания для детей с аутизмом. Тогда это казалось безумной авантюрой, мечтой, но на первое же объявление в соцсетях буквально за одну ночь поступило сразу 100 заявок! Через две недели первая группа детей вышла на лед. Так появилась первая в России инклюзивная секция адаптивного фигурного катания для детей с РАС и другими ментальными нарушениями «Хрустальные пазлы».

Набор и обучение кадров стало отдельной задачей. Поначалу тренеров приходилось обучать прямо во время тренировочного процесса, объяснять методику на практике «в полевых условиях». Не всем такая задача оказывалась по силам, ведь для работы в секции помимо спортивных умений, человеку нужно иметь психолого-педагогические навыки, эмпатию, безграничное терпение и колоссальную стрессоустойчивость. И, что особенно сложно для профессиональных спортсменов, в работе детьми с ментальными нарушениями, увлеченность процессом гораздо важнее стремления к высокому результату.

«На кастинг к нам приходят профессиональные фигуристы, кандидаты в мастера спорта или мастера спорта, но им трудно сразу переключиться с методов работы со спортивными группами на специфику взаимодействия с детьми с РАС. И наоборот, приходят люди с психологической подготовкой, специалисты в области работы с поведением, в том числе и владеющие методикой прикладного анализа поведения для работы с РАС, но они совершенно не умеют стоять на коньках, и их нужно этому учить», — говорит Максим Кшнясев, тренер, работающий в секции с ее основания.

На сегодняшний день Анита Шакирова создала онлайн-курс для тренеров, обязательный к изучению перед практической работой. Пока он существует для внутреннего использования, но планируется разработка универсальной методики для преподавателей, работающих с детьми с РАС в различных видах спорта, не только в фигурном катании. А тираж монографии Аниты «Аутизм и спорт», где раскрывается ее авторская система обучения фигурному катанию, наработанная четырехлетним опытом тренировок детей с РАС на базе секции «Хрустальные пазлы», уже раскуплен и ее можно найти только в электронном виде.

За время существования секции ежегодно в ней обучалось от 75 до 100 детей в возрасте от 4 до 18 лет. 2020-ый «пандемийный» год внес свои коррективы. Когда в марте закрыли доступ на катки, команда секции «Хрустальные пазлы» за 3 дня придумала прототип мобильного приложения «Домашний тренер», чтобы дети поддерживали свою физическую форму и в период самоизоляции. Занятия спортом нужны всем, но для воспитанников секции они критично важны, так как дети с диагнозом аутизм не склонны к подвижным играм, а необходимые для их развития дополнительные занятия, как и школьные, в основном проходят за столом.

«Мы записали короткие видео-примеры упражнений, сделали виртуальный чек-лист, где нужно было отмечать результаты, и выложили все на Ютуб, чтобы дети могли заниматься. А наши дети организовали виртуальный челлендж "Будь в форме!", и присылали записи своих занятий с дач, из квартир, кто где тогда был, — рассказывает Алина. — Детям с аутизмом не всегда можно объяснить, почему они не могут пока ездить на занятия, почему они видят своего тренера только на экране, а не рядом, поэтому мы не стали вводить формат онлайн тренировки. Все с нетерпением ждали, когда снова появится возможность выйти на лед. Как только это произошло в июле, мы сразу открыли одну из своих площадок на севере Москвы и организовали выездные сборы для детей и их родителей. Для всех это было глотком свежего воздуха, дети снова оказались в привычной и любимой ими среде».

С марта 2021 года секция «Хрустальные пазлы» открыта вновь. После вынужденной паузы жизнь забурлила с удвоенной силой. На этот сезон на занятия записалось 150 детей. Теперь тренировки проходят 6 дней в неделю. В апреле в Сергиевом Посаде на Ледовой арене им.С.В. Федорова состоялись уже третьи по счету выездные сборы для юных фигуристов «Хрустальных пазлов», на которые участники приезжают целыми семьями.

Родители детей с аутизмом часто оказываются один на один с проблемой: их детям ставят диагноз, от специалистов они узнают, что этот диагноз пожизненный и неизлечимый, нередко психиатры районных поликлиник говорят о необходимости только медикаментозной поддержки, не считая важным сообщить о значимости педагогической коррекции в процессе абилитации и реабилитации ребенка. Никто не учит, как жить семьям, что делать для того, чтобы дети с ментальными нарушениями могли успешно «вписаться» в социум.

Благодаря социальным сетям, родители детей с диагнозом аутизм быстро находят друг друга, сплачиваются в совместном поиске решения своих проблем и вопросов, обмениваются опытом. Но в реальном мире семьи с «неудобными» детьми оказываются в изоляции.

«Мы часто испытываем дискомфорт от того, что наши дети не могут вести себя как обычные, заниматься вместе с детьми без особенностей развития. Это никому не нравится, никто не умеет и не готов принимать их, учить чему-то, работать с ними, — говорит Юлиана, мама семилетнего Матвея с РАС. – Здесь, в "Хрустальных пазлах", мы чувствуем, что нам рады, видим, что детям комфортно, и они увлечены. Занятия в секции вселяют в нас оптимизм и дают уверенность в будущем, в том, что наши дети смогут добиться успехов и в спорте, и в жизни».

Фигурное катание, как любой вид спорта, способствует физическому развитию детей. Укрепляется здоровье, улучшается координация движений, развиваются навыки владения своим телом. Вместе с физическим развитием, многие родители отмечают, что их дети стали более собранными, научились концентрировать внимание на выполнении заданий и слушать инструкции тренера. Для детей с РАС, живущих в «своем мире», это особенно важно и сложно.

«Бывает такое, что после занятий у ребенка улучшается речь, какое-то время после тренировки он может говорить сложными фразами и даже вести диалог, что для многих детей с диагнозом аутизм большое достижение. Более длительные, отсроченные эффекты тоже есть. Например, родители отмечали, что на других занятиях их ребенок стал лучше понимать учителя, успешнее выполнять данные им задания, – делится своими наблюдениями Анита Шакирова. – Например, у нас занималась девочка с нарушением мелкой моторики, она не могла писать. Сейчас у нее ровный хороший почерк, и это произошло во многом благодаря тому, что она долго и упорно училась кататься на коньках». Фигурное катание – сложнокоординационный вид спорта, занятия которым способствуют развитию межполушарных связей, и, как следствие, улучшают крупную и мелкую моторику.

Самое главное, к чему стремится и команда «Хрустальных пазлов», и родители, приводящие своих детей в секцию, — это успешная социализация ребенка. Несмотря на то, что фигурное катание – индивидуальный вид спорта, дети много времени проводят вместе. Групповые занятия по общей физической подготовке, на льду, совместные праздники и выездные сборы мотивируют детей к общению, здесь они находят первых друзей и чувствуют себя частью «банды». В самом начале работы секции в ней естественным образом возникла инклюзия, благодаря родным братьям и сестрам детей с РАС. А теперь по «сарафанному радио» в секцию приходят все желающие.

Система обучения, созданная в секции «Хрустальные пазлы», подходит и нравится всем. А царящая здесь атмосфера доброжелательности и принятия дарит положительные эмоции, что является залогом успешного обучения и социализации.

«Когда приходят новые дети, я вижу тревожные и напряженные взгляды их родителей. Очень многие не верят в то, что их ребенок сможет встать на коньки, с убежденностью говорят мне, что он даже не выйдет на лед. Но спустя время они начинают искренне восхищаться достижениями своего ребенка, гордиться его успехами и выходят на совершенно новый уровень общения и уважения», — отмечает Алина.

«Фигурное катание было моей несостоявшейся мечтой. В детстве я так и не встала на коньки. Но когда я увидела, как резво скользит по льду мой ребенок, мне самой захотелось научиться, чтобы кататься с ним вместе! Получается, что уже не я ищу ему занятие, а его достижения мотивируют меня заняться спортом», — делится с нами Юлиана, мама Матвея, воспитанника секции с января 2020 года.

После первых сборов в Инстаграме (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации) «Хрустальных пазлов» появился новый хэштег #Хакнуть_Систему. «Систему "хакнуть", т.е. сломать, нужно в первую очередь в своей голове, – считает Алина, – а для этого нужны три вещи: Вера, Надежда, Любовь. Мы стараемся показать родителям, что они не одиноки, что они нужны и интересны, и что у их детей есть будущее. А проводниками в это будущее в первую очередь являются сами родители, поэтому им необходимо быть всегда в ресурсе. Еще до пандемии мы планировали организовать "Клуб чутких родителей", где все могли бы общаться не только на проблемные темы, и мы обязательно это сделаем. Нельзя допускать родительского выгорания, потому что наши дети, возможно, всегда будут зависеть от нас».

За последние несколько лет произошел резкий взлет интереса к адаптивному спорту для детей с особенностями развития. Но в обществе все еще недостаточно понимания, что людям с ментальными нарушениями так же трудно встроиться в обычную жизнь, как и людям с физическими дефицитами. Если о необходимости доступной среды для инвалидов с опорно-двигательными проблемами уже знают все, то о проблеме доступности социальной среды для людей с РАС знают в основном их родители и учителя.

Но с каждым годом мы видим желание людей, далеких от темы аутизма, помогать семьям, где есть дети с особенностями развития. Мы чувствуем поддержку друзей и неподдельный интерес общественных организаций. Секция «Хрустальные пазлы» получила слова поддержки от Ирины Родниной, трехкратной олимпийской чемпионки по фигурному катанию и общественно-политического деятеля. Руководитель Лиги фигурного катания Вилена Завозина пригласила участников секции принять участие в фестивале юных фигуристов, который состоится в середине мая. В планах главного тренера Аниты Шакировой подготовка нескольких смельчаков для участия в Специальной Олимпиаде для людей с особенностями развития. А директор секции Алина Ахметова мечтает об открытии целой академии фигурного катания «Хрустальные пазлы».

«Слоган нашего проекта #Собирая_Счастье родился сам собой, когда я смотрела на самые первые внутренние соревнования наших воспитанников, — говорит Алина, — и мы собираем наше непростое счастье из тех пазлов, что дает нам жизнь».

Автор Рената Мустафина