«Мама, я некрасивый?» Как мама мальчика-«рыбки» приняла диагноз сына и научилась с ним жить
Если не я, то кто?
«Я никогда даже представить себе не могла, что захочу показывать людям свою жизнь. О диагнозе Мансура я поначалу не рассказывала даже самым близким друзьям, потому что сама никак не могла с ним смириться.
Мансур мой первенец. Беременность была тяжелая, я несколько раз лежала на сохранении. Он появился на свет на месяц раньше срока, у малышей с ихтиозом такое часто бывает. Мне сделали кесарево по медицинским показаниям. Когда Мансур родился, я видела его мельком, завернутого в пеленку. Выглядел он нормально, только под глазами будто белый налет. Врачи сразу сказали, что с ним что-то не так, но из-за анестезии я в тот момент соображала туго.
В следующий раз я увидела Мансура на третий день в реанимации, когда ему уже поставили предварительный диагноз. Он лежал в отдельном боксе, всю его кожу стянуло, будто целлофаном, вывернуло губы и веки. Видеть это было невыносимо, и я в ужасе выскочила за дверь. Но, постояв, подумала: если я до него не могу дотрагиваться, кто тогда к нему подойдет?
Такие малыши как Мансур рождаются на свет в плотной блестящей мембране, напоминающей пластиковую пленку, это называется «коллодийный ребенок». Пленка трескается и отслаивается в течение нескольких недель после рождения. После того как она полностью отторглась, может проявиться один из нескольких типов ихтиоза.
Мы не в цирке
Изначально Мансуру поставили неправильный диагноз — ихтиоз Арлекина. Я, естественно, полезла в интернет, увидела страшные картинки, прочитала, что такие дети практически не выживают. Но та же врач, что ошиблась с первоначальным диагнозом сказала мне очень верные слова: «Не смотри на эти картинки. При ихтиозе главное – уход. Будешь правильно ухаживать, твой ребенок будет выглядеть иначе».
Мы поначалу Мансура купали только в кипяченой воде, каждую пеленку гладили с двух сторон. Когда ему было 3 или 4 месяца, связались с фондом «Дети-бабочки». Нам выслали первую коробку с эмолентами, и понемногу мы приспособились. Нам сделали генетический анализ. У Мансура оказался ламеллярный ихтиоз, это более легкий диагноз, чем ихтиоз Арлекина, но все равно довольно тяжелый. Мы с мужем выяснили, что оба являемся носителями – у каждого из нас одна поврежденная копия гена. И вот эти два сломанных гена достались от нас Мансуру. Вероятность этого была 25%, нам не повезло.
Меня тогда спасла мама: она взяла на себя все заботы о сыне, а меня буквально выпихнула на работу, чтобы мои мысли были заняты чем-то другим. Но все равно тревоги меня не отпускали, потому что мы с Мансуром продолжали сталкиваться с неадекватной реакцией людей.
У нас маленькая республика, все друг друга знают, и я не слышала о других «рыбках» из нашего региона. Люди жестоки и любопытны, пока Мансур был малышом, весь этот негатив доставался мне, но он рос и начинал понемногу сам все чувствовать и понимать.
Вот типичная история: недавно мы приехали на Эльбрус к родне. На местном рынке Мансур попросил игрушку, и пока он ее выбирал, продавщица говорит: «Что с ним? Почему вы его не лечите?» Она еще подругу позвала: погляди, мол, какой ребенок. Сказала, что у нее самой внук с ДЦП. Я тогда подумала: удивительно, у тебя внук с особенностями здоровья, на которого все пялятся и изводят тебя некорректными вопросами, а ты сама делаешь то же самое. Мы же не в цирке.
Жить среди людей
Сегодня Мансуру уже 4, он шустрый и очень активный. С осени я хотела отдать его в детский садик на полдня – приводить после завтрака, забирать до обеда. Пока не получилось. К сожалению, из-за ограничений по диете, отдать его в садик на полный день не выйдет, отдельно для него готовить не будут. К тому же его нужно мазать и еще одна большая проблема – глаза: из-за ихтиоза у Мансура есть выворот век, они не примыкают плотно к роговице, поэтому ее все время нужно увлажнять специальными мазями и каплями.
Кожа у Мансура очень сухая, но для его диагноза она в хорошем состоянии, хоть и бывают сезонные обострения. А вот проблемы с глазами – это первое, на что люди вокруг обращают внимание.
Мансур пока не интересуется своим диагнозом, но все равно до него явно доносятся какие-то разговоры. Некоторое время назад она начал спрашивать меня: «Мама, я некрасивый?». Я ему ответила, что все люди разные, а ты у меня самый красивый. Тем не менее, меня не отпускает мысль, что я не смогу его защитить от косых взглядов и обидных комментариев, а то и от физической агрессии. И обычным детям достается, а уж особенным – тем более.
Я с детства очень переживала из-за шрама от ожога на ноге, до сих пор не люблю, когда на ногу смотрят. Я все время думаю о том, что надо будет отдать Мансура на спорт, чтобы он мог постоять за себя в случае необходимости. Я точно знаю, что не хочу, чтобы его обижали, но и это глобально не решит проблему безопасности. Обдумав все глубоко, я поняла, что лучше всего я смогу защитить Мансура, если перестану его прятать. Ему предстоит жить среди людей, значит пускай они знают о нем и узнают его.
Со всеми этими мыслями я пришла к психологу фонда «Дети-бабочки» в рамках проекта «Редкие женщины».Обсудила, как работать со своим принятием, как отвечать на реакции людей, что говорить о диагнозе ребенку. Мне это очень помогло.
Моя мама сказала: «Если ты не будешь его стесняться, то и он себя не будет». Тогда я решила начать вести блог — создала страничку, загрузила фото Мансура и рассказала о его диагнозе».
***
Когда в семье рождается малыш с особенностями развития, самая большая нагрузка – и физическая, и психологическая – ложится на плечи мамы, поскольку она вынуждена сосредоточиться на здоровье ребенка, пренебрегая собственными потребностями, профессиональной самореализацией, а иногда даже физическим состоянием. Для поддержки мам, воспитывающих детей с редкими заболеваниями кожи, фонд «Дети-бабочки» создал проект «Редкие женщины», чтобы женщины могли сфокусироваться на своих желаниях и возможностях за пределами обслуживания заболевания ребенка. Поддержать работу фонда можно по ссылке: https://deti-bela.ru/donate/