Любовь и виноград. Когда ребёнку поставили серьёзный диагноз, его мама думала, что о работе можно забыть. И зря!
С мужем мы познакомились, когда я ещё училась в университете. И после этого уже не расставались — сразу как-то всё стало между нами понятно. Через полгода поженились, а спустя год у нас появился старший сын — Игорь. Я плавно перешла из одного декретного отпуска в другой.
Младший, Олежка, родился через три года. Засиживаться дома я не планировала, но всё пошло не так, как мне бы хотелось. Вроде родился 4700, богатырь-здоровяк, но в три месяца у Олежки начались серьёзные проблемы со здоровьем. Мы с мужем заметили, что периодически у сына начинал дёргаться глаз. Решили пройти обследование. Свой юбилей, 25 лет, я встретила в больнице Краснодара. Успокаивала себя тем, что в следующем году оторвусь и устрою настоящий праздник, не всё же по больницам мотаться.
Диагностировать, что с ним, врачи смогли только после восьми месяцев обследований и ошибочных диагнозов — туберозный склероз, редкое генетическое заболевание. Дальше нужно было подбирать терапию — этот процесс занял годы. Много раз казалось: ура, нашли! А потом срыв, приступы каждые 40 минут. Всё это тормозило развитие сына. Он только к году начал садиться, к двум годам — ходить. Конечно, ни о какой работе и речи быть не могло. Олежку нельзя было оставить одного ни на минуту, приходилось надевать ему велосипедный шлем — эпилептический приступ мог начаться в любой момент.
Прошло несколько лет, прежде чем я смогла себе сказать: «Да, у тебя ребёнок с особыми потребностями, которому всегда будет нужна терапия». С этим нужно научиться жить. И тогда у тебя жизнь будет. Она наладится не так, как ты хочешь, по-другому. И чудо происходит — ты встречаешь людей, которые приходят на помощь, и жизнь меняется. Так мы оказались в региональном реабилитационном центре «Светоч», который помог нам с сыном и подарил знакомство с сообществом таких же родителей. Мы поддерживаем друг друга. Когда на душе тяжко собираемся, где-то, общаемся по телефону или переписываемся в чате. Такие сообщества – огромная поддержка для тех, кто только в начале этого большого и страшного пути. Когда Олежка родился, мне ни у кого было спросить, что это за болезнь, полезла в интернет, начиталась разрозненной и непроверенной информации, накрутила себя до депрессии. Новеньких мы поддерживаем своими примерами.
Да, он не может читать и писать, но он адаптирован социально, не сидел дома, развивался. А у кого-то дети с туберозным склерозом даже поступили в вузы. Медицина развивается, появляются новые лекарства. Сейчас лучше с диагностируется это заболевание. Но у всех очень индивидуальная история, болезнь может протекать по-разному, поэтому не нужно действовать по принципу «вам такое лекарство помогло и нам поможет», все должно быть под контролем медиков. Они смотрят на нас, понимают, что с этим можно справиться, нужно просто действовать грамотно.
Когда Олег закончил школу, у меня впервые появились серьёзные мысли о работе. Мужа позвали в большой винодельческий проект, и я немного приуныла. Тоже хотелось самореализации. Всё сложилось само собой. Пару лет назад на одном из корпоративов у мужа зашла речь о том, что им нужен сотрудник — водить экскурсии по винодельне. Проект стремительно развивался, стал популярен энотуризм. На винодельню всё чаще начали заглядывать гости. Им нужно было уделять внимание, рассказывать, проводить дегустацию.
Я закончила Сочинский университет туристического бизнеса, мечтала работать в этой сфере, а как жена винодела знаю многое про виноград, склоны, почвы. В общем, в теме. Говорю начальнику мужа: «А можно я попробую?» И он согласился. Муж смеялся: «Она поехала за ним в Сибирь и испортила ему всю каторгу». А теперь у нас настоящий семейный подряд, потому что старший сын закончил техникум виноделия и будет продолжать учиться в том же направлении.
В первый день приехала в новом костюме, с причёской, на каблуках — засиделась, надо же было это всё выгуливать. А муж меня на квадроцикл — и в поля, смотреть, как виноград вызревает. «Урожай» первого рабочего дня — обгоревший нос, спутанные волосы и порванный костюм. Но я чувствовала себя абсолютно счастливой. Оставила платья с каблуками для ресторанов.
Сейчас у меня группы несколько раз в неделю. Собираю их заранее, договариваюсь с родителями, чтобы с Олежкой посидели. Хотя он с удовольствием ездит и со мной на работу, тут у него появились друзья. И я вижу прогресс в его развитии. У нас очень душевный коллектив. Олежка не всегда хорошо выговаривает буквы, но его все уже понимают. У него проблемы с памятью, но всех называет по именам и отчествам. Кто-то ему сделает кофе, кто-то что-то подарит, кто-то чем-то порадует. Моя работа стала отдушиной и для него.
Просто провести экскурсию с заготовленной программой мне неинтересно, рутина не для меня. Я каждый раз выстраиваю маршрут под людей. По первым их вопросам бывает понятно, кому что интересно и чем можно у нас удивить. Я вожу по винодельне, как по своему дому, принимаю группы по-семейному. Всегда придумаю как и чем заинтересовать самого лютого скептика. Когда они говорят, что не хотят уезжать, я словно медальку получаю!
Знаковое событие. Когда всё началось с Олежкой, мне было 25 лет, впереди была неизвестная страшная дорога. Пройдя её, я поняла: любых вершин не нужно бояться, к ним нужно идти. И верить: когда одна дверь закрывается, обязательно открывается другая.
Прочтите историю мамы, которая нашла силы бороться с раком сына, узнайте, как мама особенного ребёнка Анастасия Лештаева научилась жить своей жизнью и три истории женщин, перезапустивших свои карьеры, подобно Оксане Логуновой.
