«Костный мозг сына работал наполовину». Как Данияр победил тяжёлое заболевание и стал помогать другим детям

Мне кажется, по-настоящему сложно было родителям, а не нам, детям. У нас в больнице было много развлечений, к нам волонтёры приходили от фонда «Подари жизнь» и артисты, была классная игровая комната, мы там дружили, общались. Все вокруг создали ощущение, что всё отлично, что мы в спасательном круге, а не в бесконечном океане опасностей. Детям это важно, они в это верят, и я тоже в это верил.

После такой классной обстановки было сложно возвращаться в обычный мир. Одноклассники показывали на меня пальцем, шептались, придумывали, что я в маске хожу, потому что у меня нет носа. Другие говорили, что я остался на второй год и мне стыдно показывать своё лицо. Я всегда был очень общительным, а в школе закрылся от людей, потому что увидел, какими они бывают. Тогда моим спасением стали книги. Было трудно, у меня не было друзей, а маме даже пришлось ходить в школу и рассказывать другим родителям, почему я в маске. Со временем меня перестали сторониться, я стал принимать участие в разных школьных активностях, и к старшим классам всё вообще наладилось.

Это же подвигло меня участвовать в благотворительных событиях, которые инициирует моя мама. Я же знаю, что не я один в такой ситуации, и кругом много других детей, которым сейчас нужна помощь. И если я могу чем-то помочь, то почему бы и нет. Мне не трудно, а им приятно.

Мы с мамой делали благотворительные музыкальные стримы. А в 11 классе я принял участие в акции «Шарим помощь». Это акция, которую фонд «Подари жизнь» придумал специально для выпускников. Тебе предлагают разделить свой праздник с детьми, которым пришлось остаться на свой выпускной в больницах. Там все просто: делаешь любое пожертвование и получаешь значок — пин — в виде красного шарика. Я свой прикрепил к костюму на выпускной вечер: и выглядело прикольно, и ощущаешь себя причастным к хорошему делу. Эту идею тоже подкинула мама, а я, конечно, согласился. В общем, она у меня в этом смысле идейный вдохновитель. И хорошо. Даже от таких маленьких действий зависят чьи-то жизни.

Только когда Данияру исполнилось девять лет, мы узнали, что у него проблемы с кровью. Ему диагностировали разновидность тромбоцитопении (заболевание, при котором костный мозг не вырабатывает достаточного количества тромбоцитов). Хотя первые признаки болезни стали проявляться еще в раннем детстве: была очень характерная, как я теперь понимаю, сыпь. Мы тогда жили в Казахстане, и местные врачи не могли поставить точный диагноз. Однажды, когда сыну было три года, мы отправились в гости к маме мужа — она живет в Ташкенте, и там, в гематологическом центре, решили сдать кровь. Когда пришли анализы, врачи были в шоке от количества тромбоцитов. Их было 8, а должно быть минимум 150.

Нам назначили гормональную терапию, анализы чуть выровнялись. Но со временем сын стал постоянно простужаться и болеть, и на фоне сильно ослабленного иммунитета, перестал держаться нормальный уровень гемоглобина в крови. Диагноз нам так и не поставили, поэтому мы решили действовать и поехать на диагностику в Россию. Выбор был сделан в пользу больницы в Барнауле, потому что в том городе у нас были родственники. Там нам впервые сделали пункцию и выясняли, что у сына костный мозг работает только наполовину. Поэтому показатели крови не могут держаться на нормальном уровне. Нам посоветовали ждать и наблюдать. Целый год мы так и делали, но ситуация, конечно, не улучшилась. Мы приняли решение снова ехать в Барнаул, снова сдавать анализы и обследоваться. И в этот раз барнаульские врачи нам посоветовали обратиться в Центр Дмитрия Рогачева, который как раз открылся в Москве.

Попасть в Центр была задачей не из простых: несколько месяцев я писала во всевозможные инстанции. И в фонд «Подари жизнь» тоже. Как же мы были рады, когда из Центра пришел положительный ответ. Но оставалась одна проблема — нам было необходимо российское гражданство. Мы сделали его в ускоренном порядке, я уволилась со своей хорошей работы и отправилась с сыном на лечение в Москву. Моей единственной поддержкой тогда был муж. Он остался в Казахстане работать, чтобы нам всем было, на что жить. Представляете, год он был там, а мы — здесь. Я каждый день видела, как рушатся браки, мужья уходили, не выдерживали длительную разлуку. Но мы справились. Вообще все бросить и переехать не сложно, особенно когда есть мотивация — спасти ребенка. Сложно было сохранять настрой и не давать падать духом ни себе, ни сыну.

В Центре нас долго обследовали, пробовали лечить разными препаратами, но не на один организм не отреагировал. В итоге врачи приняли решение делать пересадку костного мозга. Начали поиск неродственного донора, но потом поняли, что в нашем случае будет лучше, если донором стану я.

После пересадки восстановление было очень тяжелым. Мне пришлось заново учить Данияра ходить — через его слёзы и мою к нему жалость. Да, он мог сесть в инвалидное кресло, но уже навсегда. Я же хотела, чтобы он вернулся к полноценной жизни. Было непросто, но мы справились. У меня всё время была мысль: мне нельзя расслабляться, нельзя показывать плохое настроение. Мне нужно вставать и поддерживать ребёнка: я должна быть солдатом. Ребёнку и так тяжело, и если он увидит, что мама опускает руки, ему станет вдвое сложнее.

Огромную роль в выздоровлении Данияра сыграл фонд «Подари жизнь». У сына была кожная форма реакции «трансплантат против хозяина», и нам нужно было постоянно обрабатывать кожу дорогими мазями. С этим нам помог фонд. Помню, как мне принесли большую коробку с лекарствами, я просто не могла поверить, что так помогать могут совершенно незнакомые люди. В больнице для детей постоянно проходили различные мероприятия, приезжали известные актеры, приходили волонтеры. Однажды в больницу даже приходили волонтеры-визажисты, которые красили нас, мам. Такие развлечения были очень важны и для морального состояния детей, которые устали от бесконечных капельниц, и для нас, родителей. Уже тогда я задумалась о том, что я тоже хочу как-то поддержать подопечных фонда. Но впервые это сделать у нас с сыном получилось уже после выписки домой.

В Центре мы провели почти год. Для нас было очевидно, что нужно осесть где-то поближе к Москве, чтобы в любой момент мы могли обратиться за медицинской помощью. Мы продали все в Казахстане и все наши сбережения пустили на покупку однокомнатной квартире в городе Коломна. У меня был сильный страх после выписки из больницы. Там все же находишься под постоянным наблюдением, в любой момент на помощь придет врач. А тут тебе говорят: «Начинайте жить обычной жизнью». А что такое эта обычная жизнь?

Третий класс сын закончил в больнице, четвертый был на домашнем обучении, а в пятый ему разрешили пойти в школу, но только в маске. И получилось: новый класс, новый город, ребенок в маске. Данияру было очень непросто вливаться в коллектив. Когда детям не рассказывают и не объясняют такие вещи, они становятся недоброжелательны, потому что неизвестное — пугает. В больнице все свои, все на одной волне. А в обычном коллективе другое понятие и отношение, там сложнее проявлять эмпатию.

Я сказала, что готова ответить на любые вопросы, если это поможет донести главное: Данияр не заразен, не болеет и не скрывается от других под маской. Просто у переболевших детей очень слабый иммунитет и любой вирус для них очень опасен. Также было важно и Данияру объяснить, почему на него так реагируют одноклассники. Я переживала, чтобы он может закрыться и обозлиться на весь внешний мир. В общем, вливание в «обычную» жизнь было непростым.

Когда в нашей жизни всё более-менее стабилизировалось, я стала думать о том, как все же я могу помочь другим детям и отблагодарить фонд за помощь. Сначала я хотела открыть филиал фонда в Коломне. Но оказалось, что «Подари жизнь» осознанно не открывает филиалы, чтобы не было мошенничества. И тут в социальных сетях мне попадается пост о том, что можно создать свое благотворительное событие на платформе «Друзья фонда "Подари жизнь"». Это специальная площадка, где каждый может собрать деньги для фонда необычным способом. Например, провести благотворительный день рождения, когда именинник просит не дарить ему подарки, а отправить средства на лечение детей, или организовать благотворительный забег.

Данияр хорошо играет на гитаре и неплохо поет. К тому же он сочиняет стихи. В течение двух дней я сделала сценарий, мы его с сыном утвердили, подготовились, и Данияр выступил. Нас поддержали родственники, друзья семьи и знакомые. Было очень здорово, и мы собрали хорошую сумму в пользу подопечных фонда. Спустя полгода мы повторили наш концерт, а затем и еще раз. После этого мне захотелось сделать что-то более масштабное и на большую аудиторию рассказать про фонд.

Так, мы договорились с директором Коломенской филармонии о проведении благотворительного концерта по пригласительным билетам в пользу подопечных фонда. В этот раз у Данияра была задача сделать онлайн-трансляцию концерта и следить, чтобы все прошло гладко, не зависало и грузилось. Получилось отлично. Вообще, каждую мою благотворительную идею сын с удовольствием поддерживает. Например, когда он заканчивал 11 класс, мы узнали, что есть акция для выпускников «Шарим помощь»: Данияр принял в ней участие. Когда мы делаем какое-то благотворительное событие, мы не афишируем то, что Данияр когда-то болел.

Сейчас сын снимает квартиру в Москве и учится в МИРЭА. Мы очень близки, любой ситуацией он может со мной поделиться. Понятно, что мы где-то можем расходиться во взглядах, но это прекрасно. У него есть свой взгляд на жизнь, он не прячется за мою спину, и сам принимает решения. Я этому очень рада.

Автор текста: Юлия Курябина