Как перестать считать синдром Дауна диагнозом и начать жить: история Евы и её родителей

Я сразу позвонила мужу и пошла по врачам. Они стали меня успокаивать и говорить, что это послеродовая депрессия – детей с синдромом Дауна они видели неоднократно. Но я настояла на генетическом анализе и легла с Евой в центр раннего развития. Там мы пролежали все новогодние праздники.

Когда под Рождество пришел результат анализа, все мои сомнения уже ушли. Я думала, что Ева – обычный ребенок, она быстро восстановилась и хорошо ела. Я хорошо помню момент, когда генетик пришла с результатами. Они с педиатром рассматривали Еву, а я доставала документы и отвернулась от врачей. В этот момент мне в спину прилетело: «Ой, вы знаете, можно не искать документы – диагноз подтвердился».

Я помню, что не могла вернуться к ним из состояния шока: у меня впервые в жизни было такое оцепенение. Потом во мне что-то щелкнуло: я поняла, что это мой ребенок, и пошла к врачам. Они сказали, что все в порядке – Ева нормально развивается, с внутренними органами все хорошо. Мне дали много информации про синдром и сразу дали контакты специалистов фонда «Даунсайд Ап».

Многие мамы детей с синдромом Дауна рассказывают, что у них все было плохо с первой минуты. У меня было иначе, попались грамотные специалисты. Они сразу успокоили меня и сказали, что с Евой все в порядке, и она будет дальше развиваться. Мой муж уже в роддоме полез в Интернет, нашел фонд, списался с его сотрудниками. У меня не было такого принятия – мне было сложно читать литературу, которую мне присылали, и впитывать информацию.

До конца я осознала ситуацию, когда Еве исполнилось три месяца. Я педиатр и знаю, что после трех месяцев ребенок должен держать голову, а у дочки это не всегда получалось. Ближе к полугоду мы впервые поехали на консультацию в Москву. Для меня встреча со специалистами была взрывом эмоций: я увидела, что мой ребенок многое умеет, узнала, как ее правильно посадить. Мне снова посоветовали литературу, дали рекомендации по воспитанию Евы, и я приехала домой воодушевленная.

Мы начали заниматься: в 10 месяцев Ева пошла возле опоры, а к году начала ползать, научилась сидеть за партой и рисовать за мольбертом. Я помню, как она рисовала на мольберте мелом, а когда он закончился, перешла на обои. Меня это очень порадовало – вот какие успехи делает мой ребенок. При этом мы не исключали рисков в развитии: и я, и муж – медики. Мы знали, что при синдроме никто не исключает хромосомные нарушения. Анализы вроде хорошие, но я все равно выискивала нюансы.

Мы задавались вопросами, почему врачи не поставили диагноз на этапе беременности. У нас были хорошие специалисты, но они не видели никаких отклонений. Даже генетики до конца отказывались признавать, что у Евы синдром. Я помню, как мы сидели на консилиуме, а врачи говорили, что по фотографии у нее совершенно другой фенотип.

Диагноз мы с самого начала не скрывали, но и не сильно афишировали – говорили родным и друзьям, что у Евы синдром Дауна. Родственники меня очень поддерживали: я помню, как еще из роддома позвонила папе и рыдала, что у Евы диагноз. Он оказался очень грамотным: начал рассказывать, что в мире живет много людей с синдромом и чего такие люди могут достичь при поддержке.

Такой подход сильно помог раскрыть ребенка: Еве очень комфортно с отцом, так как он принимает синдром Дауна как такой же факт, что ее зовут Ева. Он никогда не обращает на него особенного внимания: для отца Ева – желанная дочка.

Когда Еве было три года, мы жили в Нижнем Новгороде и занимались с хорошим психологом. Она сказала, что у нас в семье есть одна проблема, и это не синдром Дауна. Проблема – стереотипы и переживания, которые были в моей голове. После работы с ней я стала больше отпускать ситуацию – отдавать Еву заниматься со специалистами, перестала переживать, как она пойдет в школу.

К началу обучения в школе Ева пришла с хорошим уровнем развития, но мы сразу исключили обычные школы. К сожалению, в них нет инклюзии и гуманной коррекционной педагогики, только видимость. В начальной школе дети могут принять особенных детей, но в пубертатный период отношение меняется. Такого ребенка исключают из компании, так как он не вписывается в ритм жизни. При этом дети с синдромом Дауна все понимают, им становится тяжело.

Перед школой мы пошли на обследование к психиатру, и тут наступил звездный час Евы. Психиатр отказалась направлять нас в коррекционную школу и сказала, что у дочки все хорошо с развитием. Она посоветовала пройти в обычной школе хотя бы начальную программу, но по курсу для детей с задержкой психического развития.

Подготовиться к школе сильно помогли занятия в «Даунсайд Ап». Педагоги фонда научили воспринимать информацию на слух, соблюдать дисциплину и внимательнее относиться к информации. В итоге Ева понимала, как нужно себя вести в школе и зачем вообще учиться.

После решения психиатра мы пошли в речевую школу с нормотипичными детьми на Бауманской, где проучились два года. Через полтора года началась пандемия, а вместе с тем педагоги ввели более сложную программу для домашнего обучения. На программу уходил весь день – я поняла, что Еве стало слишком сложно.

Из школы мы уходить не хотели – нравились и учителя, и терапевт. Она много занималась с Евой и говорила, что дочь хорошо адаптировалась и влилась в коллектив. Поэтом мы поговорили с педагогами и решили изменить программу на вариант 9.1. Это программа для детей с умственной отсталостью. Математикой и русским языком Ева занималась индивидуально; нам сказали, что по остальным предметам она успевает за классом.

В начале следующего года все изменилось: нам сказали, что из-за повышенной нагрузки учителя не могут заниматься с Евой индивидуально. Мы быстро решили менять школу на специальную и связались с «Даунсайд Ап», чтобы помочь Еве адаптироваться. Изменения пошли на пользу: Еве стало легче усваивать информацию.

У Евы очень много занятий вне школы. Предыдущие три года она занималась моделингом и театром, а сейчас пошла на гимнастику. Детям с синдромом Дауна очень нужен спорт. Он улучшает коммуникацию и помогает научиться работать в команде. Кроме гимнастики, Ева ходит на классическую и современную хореографию. Это хорошие уроки самостоятельности: Ева сама переодевается, знакомится с новыми людьми и перекусывает.

Еще Ева любит рисовать эскизы для одежды – сперва она рисовала на одеялах, но потом все-таки перешла на бумагу. Эскизы Ева украшает блестками и яркими красками, так что это дизайнерские заготовки.

Из-за активной жизни у Евы почти нет свободного времени – только половина пятницы и воскресенье. Раньше было занято и воскресенье – мы ходили в театральную студию фонда, где Еве очень нравилось. К сожалению, занятия перенесли на субботу, и мы не успеваем.

Сейчас у дочки начинается препубертатный период – она больше показывает характер, может спорить с учителями. В такие моменты большую поддержку мне дает психотерапия. Она помогает принять Еву и понять, почему она так себя ведет.

Мы планируем вернуться в моделинг – я сделала небольшую паузу больше для себя, так как на занятия уходит много времени. Но Еве это очень нравится –– я не исключаю, что после школы она захочет заниматься именно этим направлением. Другой возможный вариант – дизайн одежды: может быть, она продолжит учиться по этому направлению. Еще ей нравится фотографировать, и кстати, у нее хорошо получается.

Справка. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» — социально ориентированная российская некоммерческая организация, оказывающая профессиональную психолого-педагогическую помощь людям с синдромом Дауна и их семьям. Создан в 1997 году. Это одна из первых организаций в России, которая начала оказывать бесплатно психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям с детьми с синдромом Дауна. За 25 лет своей деятельности фонд «Даунсайд Ап» показал, что дети с синдромом Дауна, вопреки распространенным в обществе стереотипам, могут развиваться и учиться, ходить в детские сады и школы, общаться со сверстниками, работать, заниматься спортом и творчеством, находить свое место в жизни. Даунсайд Ап — признанный эксперт в вопросах развития, обучения, воспитания и социализации детей и взрослых с синдромом Дауна, а также поддержки их родителей и близких.