Как говорить с партнёром на неудобные темы: три истории из жизни ВИЧ-инфицированных

Я тогда встречалась с парнем, мы были обвенчаны и хотели узаконить наши отношения в правовом поле. Я до сих пор не понимаю, как так получилось, что у моего молодого человека отрицательный статус, а у меня – положительный. Но я рассказала ему обо всем, потому что мы не предохранялись, и я понимала, что риски высоки. А для того, чтобы убедиться в том, что я ему ничего не передала, я попросила его в течение полугода раз в месяц сдавать анализы на ВИЧ.

С 2009 года я стала принимать антиретровирусную терапию, тогда таблетки назначали не сразу. Сейчас у меня одна фиксированная таблетка, мне сменили терапию в 2022 году из-за того, что у меня развилась липодистрофия.

Скандалов по поводу моего статуса у нас не было никогда. Но несколько лет назад я решила завершить отношения, и мой муж не справился с этой новостью. Он рассказал о моем ВИЧ-положительном статусе на работе, и мне пришлось сменить ее, потому что коллеги плохо восприняли новость, пошли слухи.

Сейчас у меня новый партнер, он знает, что у меня есть вирус иммунодефицита, и нормально относится к этому. Больше переживаю я: у меня регулярно появляется страх, что терапия перестанет действовать, либо у меня снова появится вирусная нагрузка. Вообще при постоянном приеме АРВТ она нулевая, следовательно я не могу передать вирус даже при отсутствии контрацепции. Но страх остается, что при смене терапии вирусная нагрузка вырастет, а такое бывает, пока организм подстраивается под новые препараты, и я каким-то образом его инфицирую.

Мы много обсуждаем это, и партнер понимает, что это и его ответственность тоже, он принимает все риски. Сейчас я не скрываю свой статус, о нем знают дети, коллеги, друзья, знакомые, родственники. Общество очень демонизирует людей с ВИЧ, и я на собственном примере пытаюсь показать, что мы абсолютно адекватные. Несмотря на страшилки, которые все еще встречаются в народном фольклоре, мы не ставим цели причинить кому-то вред или намеренно инфицировать, мы не ангелы смерти и не представляем опасности для окружающих. Общаться с нами, заводить отношения, строить отношения, работать вместе – это все приемлемо и уместно, и ВИЧ не должен быть тем критерием, по которому мы можем выбирать и формировать свое окружение.

У меня была длительная рецидивирующая эрозия роговицы глаза, и офтальмолог посоветовал мне сделать тест на ВИЧ. Я обратился в одну из сетевых клиник, где и сдал анализ. Когда я увидел результаты, перед глазами всё поплыло. Там везде было слово «положительно». Сначала я не поверил, я прочитал еще раз и еще раз в надежде, что мне показалось, и что все-таки там будет «отрицательно». Я позвонил партнерше и сообщил о результате. Она сказала, чтобы я немедленно ехал домой. Когда я сел в машину, мне захотелось разогнаться и въехать в какой-нибудь столб. Не знаю, что меня тогда уберегло от этого. Было ощущение, что мир перевернулся, казалось, что жить бессмысленно, ведь я все равно очень скоро умру.

Я хотел собрать вещи и сразу уйти, но моя половинка приняла меня, она нашла информацию о СПИД Центре и уже знала, куда мне нужно дальше обратиться. Мы прожили вместе десять лет, расстались два года назад. Я всегда буду ей благодарен за то, что тогда она приняла меня и поддержала.

Мне повезло, все, кому я сообщал о статусе, реагировали адекватно. Врачи, бывшие коллеги, друзья, родственники. Но иногда все равно ощущаешь себя неполноценным, ведь тебе постоянно надо принимать таблетки, каждое утро. Да, я пью всего одну таблетку, но поначалу я еще очень боялся инфицировать девушку или близких. Например, обматывал порезы на пальцев в несколько слоев. Но сейчас я знаю о принципе «Неопределяемый = не передающий», знаю, что у меня неопределяемая вирусная нагрузка, значит я никого не могу инфицировать.

Мне кажется, чтобы открыто жить в России с ВИЧ, необходимо больше говорить об этом в СМИ: рассказывать и показывать, что это за вирус, о способах передачи, какие есть способы лечения, предохранения. Чтобы мы, люди с ВИЧ, на своем примере показывали, что мы тоже люди, и что с ВИЧ можно жить счастливой жизнью, только все-таки стоит думать головой и лучше обезопасить себя.

В моей семье ВИЧ у мужа. Узнали об этом, как водится, случайно: во время очередного приступа изжоги у мужа я отправила его к врачу сдать анализы. Там нам посоветовали обследоваться на инфекции, врач в присутствии супруга сообщил мне, что у него ВИЧ. Я очень переживала, думала, что я тоже, скорее всего, инфицирована. В моем понимании ВИЧ был тождественен смерти. Ожидание результата сводило с ума, я рыдала днями. Когда пришёл мой отрицательный результат, я выдохнула, но мне стало страшно не за себя, а за мужа, который уже более 15 лет не принимал терапию.

Когда я узнала о статусе мужа, мне хотелось умереть. Это было страшно и позорно. Казалось, что в обществе таких, как мы, избегают. Мы много обсуждали эту тему и пришли к выводу, что наши страхи связаны с тем, что мы никогда и нигде не читали про ВИЧ, и мы даже не знаем, что на самом деле это не так ужасно, как рисуется в воображении. Сейчас я не боюсь инфицироваться. Конечно, мы предохраняемся, но если это произойдёт, я это приму уже спокойно. Теперь я знаю, что ВИЧ – это не приговор, если соблюдать рекомендации врачей и регулярно принимать терапию.

Когда человек узнает о том, что у него ВИЧ, он испытывает шок, страх, растерянность. Принятие нового статуса может затянуться на долгое время. К сожалению, многие люди с ВИЧ сталкиваются с отторжением со стороны окружения, из-за чего они могут бояться заводить разговор с партнером. Но разговор с партнером — шаг к более открытой и честной связи. Перед разговором можно обсудить беспокойство с психологом, друзьями или родителями — теми, кто понимает и принимает, это поможет заручиться уверенностью.

Самое важное — владеть исчерпывающей информацией о заболевании, и быть готовым ответить на все вопросы партнера. Важно понимать, что ему потребуется время на то, чтобы переварить информацию. Если партнер сразу не воспринял её положительно, это не значит, что он не примет её никогда. Путь принятия и дальнейшей переоценки у каждого свой.

Чем больше вы знаете о ВИЧ, тем меньше страхов и предубеждений. Читайте надежные источники, общайтесь с профессионалами, важно знать всё о жизни с заболеванием. Пусть это станет проектом вашей жизни. Интересуйтесь историями успеха людей с ВИЧ – это может вдохновить и помочь увидеть, что наличие ВИЧ-положительного статуса не определяет вашу жизнь целиком. Активное участие в волонтерских проектах или деятельность в общественных организациях поможет ощутить себя значимым и полезным.

Общение с людьми, которые понимают и разделяют ваш опыт, может существенно снизить чувство изоляции и стыда. Профессиональная помощь психолога и психотерапевта поможет разобраться с негативными эмоциями и научит эффективным стратегиям преодоления.

Автор материала: Анна Лоевская