Как быть и кем быть, если ты — подросток с ВИЧ? Рассказывает 19-летняя Анастасия

Анастасия, 19 лет, с детства живёт с ВИЧ

Мое хобби в принципе ничем не отличается от хобби других людей, у которых отрицательный ВИЧ-статус. Я обожаю спорт, фитнес, люблю помогать людям, которые столкнулись с ВИЧ и которым требуется поддержка, – у меня есть свой опыт, знания о вирусе, и я готова всем этим делиться. Какой совет я бы дала? Главное – понимать, что ты абсолютно ничем не отличаешься от других своих ровесников, не опасен, не являешься изгоем, такой же человек, как и другие, и у тебя такой же выбор, как и у всех остальных – касается ли это хобби, учебы или выбора профессии.

Если говорить об отношении общества, то трудности чаще возникают с врачами. Ты к ним приходишь в надежде на то, что они-то точно все знают про ВИЧ, но в итоге иногда сталкиваешься с полным непрофессионализмом. Например, на приёме у врача-гинеколога первое, что я услышала: «Что, где подцепила-то?». Довольно неуважительно. Или же иногда я замечала такую вещь, что они при виде моей медицинской карты, надевали чуть ли не три пары перчаток. Чувствовала себя в такие моменты очень ущербно, хотелось просто исчезнуть, раствориться.

Регулярный прием терапии – еще одна сложность. Мне, например, приходится пить 4 таблетки 2 раза в день – я ставлю себе будильник на фитнес-часах, телефоне, раскладываю по всем сумкам, рюкзакам, чтобы не пропускать прием и чтобы они всегда были с собой. Знаю, что у меня достаточно устаревшая схема терапии, в последнее время я замечаю от нее небольшие побочные эффекты. Я была бы очень рада перейти на режим — 1 таблетка в день, потому что у меня есть знакомые-подростки, которые пьют 1 таблетку и довольны. Для меня это была бы гарантия, что я не забуду ее выпить. Свою схему я могу с утра выпить и забыть принять вечером, а тут одного раза было бы достаточно.

Из-за пропусков в прошлом, когда я была ребенком, врач сказал мне, что пока нет возможности перевести меня на такую схему. Вообще, поменять терапию – одна из главных проблем для меня. Я прошу об этом уже почти год, мне становится не очень хорошо после тех таблеток, которые мне сейчас прописаны. На что врач говорит мне: «Может, что-то не то съела? Это может быть не только от терапии! Организм сейчас быстро привыкнет, менять схему необязательно. Побочные явления — это нормально, это не причина для смены!» В общем, всячески пытаются не переводить на более качественные препараты. В чем выгода им там — не знаю, но люди не должны страдать от терапии, это не нормально.

Я почти не встречала отказов при посещении секций, кружков, так как там незачем было знать мой статус, но встречалась с некомпетентностью в школе. Увы, если твой статус знает медперсонал в школе, то, как правило, об этом узнают и все остальные – учителя, ученики, их родители. У нас всё довольно сложно с сохранением медицинской тайны, ее как бы не воспринимают всерьез. Поэтому не стоит полагаться на то, что никто не узнает, главное – принимать себя, тогда не придется прятать лекарства, скрывать диагноз, что-то придумывать.

Да, друзья знают о моем статусе и всегда меня поддерживают. Я часто с ними советуюсь, когда принимаю какие-то решения, и, мне кажется, это нужно делать. Например, выбирая вуз и будущую профессию, мне важно понимать, какой со стороны меня видят близкие, это очень помогает разобраться в себе. И уже после этого я принимаю решения. Вообще ВИЧ-статус на мою дружбу со сверстниками особо не влиял.

Однако были другие дети, которые, узнав о диагнозе, гнобили меня за это. К счастью, в такие непростые моменты друзья приходили на помощь и готовы были поддержать. Но здесь мне просто повезло с людьми, это как рулетка. Бывали случаи, когда новые люди знакомились со мной, вскоре узнавали о моем статусе, после чего постепенно отстранялись, без конфликтов и травли. Просто постепенно прекращали какое-либо общение, сторонились. Но я понимаю, что это связано с незнанием, в этом и есть проблема.

Вообще, стигма — это ярлыки, которые люди вешают от своего незнания. И один ярлык висел на мне в школе – «спидозная». Когда я проходила мимо одноклассников, мне часто приходилось это слышать. Обидно. Сейчас же эти люди, после открытия моего статуса (я теперь живу с открытым лицом), писали мне сотни положительных слов, что меня конкретно удивило.

Я считаю, что будущее людей с положительным ВИЧ-статусом зависит от них самих. Россия, в частности, кишит стереотипами о ВИЧ-положительных людях. С этими стереотипами, стигмой нужно бороться, и очень усердно. Я понимаю, что это не пройдет ни за одно поколение, ни за два, возможно даже, что и ни за три.

С детства у меня была мечта — я хотела стать кондитером, поэтому выбрала колледж кулинарных искусств. Мой балл аттестата был достаточно высоким, поэтому мне предложили поступить на технолога-общественного питания, на него я и учусь в данный момент. Я знала о том, что имею право не сообщать свой статус в учебном заведении, но я выбрала другой путь – живу с открытым лицом и на данный момент о моем статусе знают в колледже.

Если честно, то я не чувствовала ограничений в выборе профессии, к примеру, в медицинский я не планировала поступать точно и потом быть врачом. Так что проблем не возникло. А вот моим друзьям пришлось сложнее с выбором профессии. Одни решили прислушаться к рекомендациям родителей, другие проходили тесты по профориентации. К психологам и профориентологам среди моих знакомых никто не обращался, но думаю, что их консультации очень могут помочь тем, кто еще не определился с выбором будущей профессии.

Психолог Светлана Изамбаева, основатель фонда Светланы Изамбаевой:

Самое главное — это открыто разговаривать о ВИЧ внутри семьи, всегда поддерживать ребенка и не пугать его диагнозом. Мы часто сталкиваемся с тем, что дети, которые не видят в своем диагнозе ничего страшного, намного реже сталкиваются с проблемами – осуждением друзей, общества, учебой, даже терапией. Они открыты, не замыкаются в себе и понимают, что ничем не отличаются от всех остальных – только тем, что принимают лекарства. А если и случается осуждение, то понимают, что это не их проблема – все от незнания, страхов или культуры собеседника.

Очень важно, чтобы родители с самого раннего возраста объясняли ребенку, что он не опасен для общества и имеет такие же права, свободы и обязанности, как и все граждане. Но есть и ответственность, как перед собой, так и перед окружающими, принимать антиретровирусные препараты, чтобы блокировать вирус. Важно объяснить ребенку все его права и куда он может обратиться в случае их ущемления. И когда настанет время выбора профессии — у ребенка не будет зажатости и страха, он не будет навязывать себе ограничения, которых не существует.

Основное – это незнание. С одной стороны, сам ребенок может просто не знать, что имеет право выбрать практически любую профессию. С другой стороны, общество, которое все еще пребывает в мире мифов, где люди с ВИЧ опасны и их нужно избегать. Даже в школах бывают случаи, когда со стороны учителя можно услышать неуместную фразу в сторону ВИЧ-положительного человека. Поэтому некоторые дети боятся контактировать с новыми людьми из-за возможной негативной реакции или боятся быть непринятыми в новом коллективе, вследствие чего они могут долго не проявлять инициативу в выборе профессии.

Чтобы этого не произошло, с ребенком важно открыто разговаривать на самые разные темы, включая ВИЧ, чтобы он мог защищать свои права и свою позицию. Ни в коем случае нельзя давить на него и пытаться решить проблему авторитетом. В подобных ситуациях подростку могут помочь группы поддержки (где есть ребята с такими же проблемами, либо те, кто прошел этот путь, и может поделиться опытом), равные консультанты, а также индивидуальная помощь психолога.

Профориентолог, психолог Гузель Замковая:

Помогать ребенку адаптироваться в жизни и давать ему возможность осваивать навыки нужно уже с начальной школы. В этом помогают различные внеучебные кружки. Мы не можем предугадать заранее, что понравится ребенку, какие способности у него раскроются. Поэтому важно пробовать, но, конечно, без фанатизма, так как у ребенка всегда должно оставаться время на детство – игры, общение с друзьями, прогулки на свежем воздухе.

А вот серьезно начать задумываться о выборе профессии подростку желательно с 14 лет. В этом возрасте, как правило, ребенок уже более объективно оценивает свои интересы и возможности, у него начинает активно формироваться «идентификация личности». Чем раньше ребенок поймет, к каким сферам у него есть предрасположенность и лежит душа, тем раньше он сможет выбрать вузы и начать подготовку к поступлению.

Нет, люди с ВИЧ имеют такие же права и обязанности, что и все остальные. Могут выбирать любую профессию, и в целом не обязаны по закону говорить о своем статусе там, где не требуется обязательное медицинское освидетельствование. А большинство профессий его не требуют.

Если же в ходе этого освидетельствования человек будет признан нетрудоспособным или будут выявлены риски для его собственного здоровья или здоровья окружающих (как мы знаем, есть люди, которые отказываются от терапии или принимают препараты нерегулярно) в случае выполнения тех или иных профессиональных обязанностей – тогда да, будут определенные ограничения, но они равно относятся как к людям с ВИЧ, так и к людям с другими заболеваниям или просто к людям с ослабленным здоровьем.

Как правило, с такими ограничениями сталкиваются при поступлении на службу в армию, полицию и МЧС. Также некоторые медицинские специальности, представители которых работают с ВИЧ-инфицированными гражданами или оказывают скорую медицинскую помощь, или научные сотрудники, занятые на производстве иммунобиологических препаратов (например, вакцин).

Во-первых, с детства стоит пробовать кружки, мастер-классы и различные факультативные занятия. Сейчас они доступны как в онлайн формате, так и очно. Всегда есть возможность выбора. Так ребенок будет понимать, какие сферы ему нравятся, а какие — нет. Часто бывает, что родители пытаются двигать ребенка по пути своей мечты, а, возможно, его симпатии и потенциал совсем в другой сфере.

Когда ребенок станет постарше, можно дать ему попробовать себя в какой-нибудь профессии, если есть такая возможность. Например, предложить подработку у вас или ваших знакомых на летних каникулах. Главное, в любой ситуации всегда поддерживать ребенка и ни в коем случае на него не давить.

Недавно, совместно с американской биофармацевтической компанией «Гилеад», мы запустили проект по профориентации подростков с ВИЧ, который включает в себя тест, подборку законов и личные консультации. Вся информация находится на сайте нашего фонда. Онлайн-тест поможет определить, к каким областям и профессиям у ребенка есть склонности, сузить поиск и выбор будущей сферы деятельности.

Также мы собрали команду волонтеров-профориентологов, которые готовы бесплатно помочь подросткам с ВИЧ и проконсультировать их уже более детально. На этапе подготовки проекта мы проводили фокус-группы с подростками, и одна из участниц такого офлайн-тренинга сказала, что чуть не совершила большую ошибку, выбрав профессию, категорически не подходящую ей по психологическим составляющим. Поэтому такие тесты и консультации по профориентации очень важны для будущего ребят. Не имея опыта работы, мы же не всегда понимаем, с чем столкнемся в будущей профессии.

В выборе профессии всегда есть несколько аспектов, причем не только для подростков с ВИЧ, а в целом для всех подростков: это психологический аспект – смена привычного окружения, места учебы, новый график и новые задачи, совсем другой уровень ответственности; и собственно сам выбор вуза.

Если говорить о социальной и психологической поддержке, то пока этим больше занимаются некоммерческие фонды, где можно получить помощь психолога, пообщаться с равными консультантами, то есть с людьми, которые уже приняли свой статус. Такие фонды реализуют различные программы для людей, живущих с ВИЧ.

Но этого, конечно, недостаточно, так как фонды существуют не во всех регионах и не могут охватить всех, кто нуждается в помощи. Нужна государственная программа, в рамках которой оказывалась бы психологическая и социальная поддержка людям, живующим с ВИЧ. Чтобы там работали специалисты, которые понимают проблемы ВИЧ-положительных людей на разных этапах их жизни и знают инструменты, способные помочь в их решении.

В выборе самой профессии подростки могут опираться на советы родителей, профориентологов, психологов, друзей, но все же больше всего на свою собственную интуицию. Наша общая задача — донести до ребенка, что это только начало его профессионального пути и он не обязан сразу сделать единственно правильный выбор – он может пробовать и ошибаться. И главная составляющая его успеха во всем – это счастье внутри, тогда и все остальное будет получаться. А быть счастливым с нелюбимой работой, которая кажется правильной кому-то – родителям или обществу – невозможно.