«Герочка, я скучаю». Зачем встречаются родители, потерявшие детей
Вот что я слышу первым делом, подходя к корпусу, где живут родители: песни и смех. Они раздаются из нескольких открытых окон на втором этаже. Там сегодня салон красоты – десять стилистов, приехавших из Москвы, рисуют стрелки, крутят локоны, наклеивают блестки всем желающим. Желающих много, есть лист ожидания, и кажется, что проходит подготовка к какой-то рекордной свадьбе. Песни поют больничные клоуны из команды Кости Седова, они здесь не впервые, знают многих родителей, помогают, шутят, обнимают.
У Валентины Даниленко свои пышные кудри, рыжая грива, к стилисту она садилась на макияж. И когда встает от зеркала, сразу получает комплименты: «Валя, какие глаза!» Глаза у Вали и правда выразительные – большие, серо-голубые, яркие.
Валя красавица. Ее будущий муж Кирилл увидел ее на работе и сразу влюбился, а она сначала воспринимала его только как младшего брата: симпатичный парень, но на несколько лет младше, а у нее уже сын, взрослая женщина. Но потом пришла ответная любовь, поженились, через год родился первый общий ребенок – Герман, Гера.
«Родился нормально, Апгар был пониже, чем обычно, но он кесаренок, так что мы не удивились. Радовались сначала, какой он спокойный, не плачет, не кричит, ест хорошо. Только через месяц заметили – что-то не то. Ножки были совсем слабенькие. И массажист как-то сказал: он у вас как кисель».
Мы с Валей стоим возле корпуса, ждем Кирилла, который должен спуститься из номера. Клоун, проходящий мимо, кричит: «Ой, смотрите, какая рябина!» и, пока мы от неожиданности оборачиваемся, развязывает шнурок на моем кроссовке. Валя улыбается.
Даниленко приехали на День памяти всей семьей – со старшим сыном и младшей дочерью. Оба сейчас в игровой, где с ними занимаются волонтеры фонда, и родители могут себе позволить свою программу. Они уже приезжали в прошлом году, но тогда случайно взяли обратные билеты на тот же день, утром прилетели, вечером уже улетать, очень расстроились. В этот раз все по-другому, можно выдохнуть, все успеть, что запланировали – и бассейн, и лошадей, и велосипеды. «Мы сразу согласились, когда нам предложили. Хотелось побыть вместе, сменить обстановку, тут так хорошо, как отпуск. До рождения Геры мы ездили на турбазу, у нас в Башкирии красиво очень. А потом больше нигде и не были».
В боулинге Валя в первый раз, но броски у нее сильные, точные, эффектные. В школе она занималась биатлоном – пошла ради винтовки, нравилось. Сейчас бегает, ходит на фитнес, занимается на тренажерах и мужа мотивирует, ей надо, чтобы все были в спортивной форме. «Мотор у вас понятно кто», – говорю я. «Да-да, понятно», – смеется.
Когда Гере наконец поставили диагноз – СМА – спинально-мышечная атрофия – Валя и Кирилл испугались. Были и страх, и слезы, полная неизвестность. Потом Валя взяла себя в руки и начала учиться жить в новой реальности. В полгода сын начал задыхаться, попал в реанимацию, где провел восемь месяцев, и Валя развернула деятельность сначала по тому, чтобы добиться посещений («Они приняли уже потом мою настойчивость, пускали даже со служебного входа, чтобы другим мамам не объяснять, почему мне можно так часто, а им нет»), а потом начала собирать деньги, чтобы вытащить Германа домой – с аппаратом ИВЛ.
Мы сидим в беседке на улице, вокруг красота, буйство осенних красок, особенная лесная тишина. И правда, как отпуск. Мимо с деловым видом спешит старший Валин сын, Егор – с рыжей, как осенний лист, вихрастой головой. А какой был Гера, спрашиваю я. «Темно-русый, и пара волосиков рыжих. Ресницы длинные – любая девушка позавидовала бы. Медвежоночек я его называла. Такой он был щекастик, пампушка. Ел хорошо. Даже в реанимации нам один раз сказали: "Может, на диету его посадить? Вы его так откормили!" – Валя смеется. – Улыбашка такой, когда мог – всегда улыбался. Болтушка – гулить начал очень рано, в две недели, бабушка наша удивлялась очень, мол, дети не могут так рано гулить. Мужественный очень был, столько терпеть ведь приходилось. И взгляд – этот взгляд пронзительный помню еще в роддоме, когда на руки взяла, сразу увидела глаза – как будто старше, чем у меня. "Привет, говорю, я твоя мама!" А он так на меня смотрит...» – Валя смеется и вытирает слезы.
Герман прожил четыре года. Три с половиной – на аппарате искусственной вентиляции легких, который дышал за него через трахеостому, трубку в горле. Атрофия мышц означала, что сидеть Герман мог только в коляске, мама сажала его за столик и, взяв его руки в свои, лепила вместе с ним, рисовала. Герман любил смотреть мультики, больше всего – про Лунтика. А любимой еды у него не успело появиться, всего-то и попробовал после смеси – банан в полгода, и ему понравилось, потом реанимация, гастростома, питание через зонд.
Специальная смесь, расходники для аппарата – контуры, трубки – неподъемные деньги для обычной уфимской семьи, в которой папа – слесарь по насосам, мама в декрете. Когда кончились первые запасы, семья связалась с фондом «Вера», он взял их под опеку и помогал все эти годы, включив в свою детскую программу.
За это время у Даниленко родился еще один ребенок. Они сразу хотели троих и, как только жизнь вроде бы встала на спокойные рельсы, решились. Валя забеременела, а в десять недель пошла делать пункцию, узнавать, есть ли вероятность СМА у будущего ребенка. «Я не знаю, был бы у меня выбор или нет. Просто было страшно и хотелось определенности. Главное, была уверена, что это точно мальчик». 28 декабря, в день рождения мужа, она поехала в лабораторию и, едва дождавшись результатов, позвонила Кириллу в эйфории: «У нас будет девочка! Здоровая!»
Девочку назвали Лерой, сейчас ей четыре года, как Герману, которого не стало два года назад. Она помнит брата и ждет, когда он вернется из космоса.
Потом Валя рассказывает про вторую реанимацию, куда они уже «приехали умирать». «Я его не отпускала долго, пока не вошла как-то и не увидела его такого... Он уже был раздутый от лекарств, от капельниц, глазки закрытые – мы их ему закрывали, он уже сам не мог. И я поняла, как ему тяжело и что не могу я так эгоистично его дальше держать. Тогда я ему сказала: "Если хочешь – уходи". И он глаза открыл и, хотя уже не мог говорить к тому времени, что-то мне сказал. Он попрощался со мной на своем языке». Голос у Вали перехватывает, но она продолжает говорить о тех днях. О том, как сначала, когда сын ушел, внезапно стало легко и радостно за него, за то, что больше не мучается. О том, как тяжело стало потом, как невыносимо болела душа вот тут, посередине. И особенно пусто было в руках: хотелось взять и обнять, а было пусто, пусто.
Мы выходим из беседки и идем в игровую, где с нарисованными усами и носом-сердечком бегает рыжеволосая девочка Лера. Она радостно дает себя переобуть и, взяв мать за руку, уходит кататься на лошадках.
В следующий раз я вижу Валю через час, когда начинается вечер памяти. В большом зале расставлены стулья. На сцене свечи, по числу детей, которые умерли в этих семьях – каждая семья зажигает свою. У сцены пробковая доска, куда родители прикрепляют фотографии и анкеты детей. В этих анкетах фонд просит рассказать о ребенке – каким он был, что ему нравилось, а что нет, что он любил из одежды, что вызывало смех или улыбку. «Любила смотреть мультики», «Гулять на ручках», «Слушать книги», «Долго разговаривать перед сном», «Танцевать, красить ногти лаком», «Лежать рядом, обнявшись», «Просто быть вместе». Начинается вечер памяти.
Нюта Федермессер говорит о том, что родительство не измеряется сроком, и все, сидящие в зале, были лучшими родителями для своих детей, пусть иногда и совсем недолго. И каждый из них имеет полное право говорить, что у него столько детей, сколько родилось, даже если один ребенок уже ушел – он все равно рядом, наблюдает, защищает и радуется за своих родных, если они счастливы. Нюта говорит о том, как важно родителям собираться вместе и поддерживать друг друга – и учиться заново быть счастливыми.
На экране песочная анимация – художница рисует понятный для всех собравшихся в зале сюжет: вот влюбленные мужчина и женщина, вот малыш между ними, бросающий свет на их склоненные лица, вот крылья, возникающие за малышом, и вот его уже нет, но родители не остаются одни – крылья раскрываются над ними и их ребенок уже ангелом улыбается им с высоты.
Зачем фонд делает эти встречи? Их подопечных детей уже нет, аппараты и оставшиеся расходники переданы другим семьям, дело закрыто и может быть «сдано в архив». «Но паллиативная помощь — это не только для уходящего человека, это для всей семьи, – говорит Кира Бугорская, координатор детской программы фонда. – Болеет ребенок – а страдают мамы, папы, братья и сестры, бабушки и дедушки, дяди, тети, крестные... И когда дети уходят, мы должны их поддержать. Это травма, которой нужна терапия. По факту все наши усилия направлены на то, чтобы излечить горюющие семьи. В этом суть этих дней. Прожить их в атмосфере радости и научиться в этой радости жить дальше. Мы стараемся здесь создать идеальный оазис, заряд от которого родные увезут с собой».
Родители выходят к микрофону.
«Я хочу сказать спасибо фонду, я не представляю, что было бы, если бы не было вас. Вы помогаете, информируете. Без вас с нашими врачами было бы очень тяжело. Ваша поддержка, то, как вы собираете людей, объединяете, спасибо...»
«Я когда отпрашивалась у начальницы на эти дни, она удивилась: "Зачем вам это, такое скорбное мероприятие? Снова вспоминать и снова говорить? А мы только здесь и можем так говорить и не бояться своих слез, потому что если ты плачешь где-то, на работе, то надо выходить... Спасибо за то, что позволяете нам плакать. И хохотать! Да, и этому мы тоже учимся благодаря вам. Учимся дальше жить".
«Я понимала, что ребёнок будет особенным. Это было осознанным решением. Но этих дней было так мало. Меня не было дома, когда остановилось сердце. Я всегда ее спасала и спасла бы в этот раз, если бы только была я рядом».
«Для меня было важным быть рядом с ребёнком, забрать его из больницы домой, и благодаря фонду это произошло. Несмотря на то что в жили в глухой деревне, все эти расходники, аппарат ИВЛ у нас были. У всех были вот такие глаза, что можно забирать таких детей домой и даже в частный дом. Спасибо вам за это».
«Все родственники удивлялись: у нас посреди ночи могли быть звонки врачу, и врач к нам из фонда приехал. Что, для вас лично приехали из Москвы? Да, для нас, для моей дочки. Люди сочувствуют, но не понимают... Все время ее болезни я боялась смотреть в будущее. А сейчас, после того как не стало ее, мы с мужем не запрещаем себе ничего, и это самое главное — просто строить планы, просто мечтать».
В прошлом году на День памяти фонд собрал 22 семьи. В этом – уже 43. В нескольких семьях за этот год случились радостные события – кто-то родился, кого-то усыновили. «А у кого-то это еще впереди, – уверенно говорит Нюта. – И родите, и усыновите, и будете счастливыми, только разрешите себе». В зале смеются, вытирают слезы бумажными платочками. Я смотрю на спины сидящих рядом Вали и Кирилла и только тут понимаю, какие они еще молодые, едва за тридцать, а столько уже пережили вместе, но и столько еще впереди.
Затем Нюта приглашает всех в шатер – на концерт Дмитрия Харатьяна, который проводит с Днем памяти уже второй год. В этом он специально прилетел на пару часов с гастролей. «Будем плакать, смеяться, есть, пить и петь, а главное – праздновать жизнь», – говорит Нюта.
В шатре накрыты столы, на стульях приготовлены теплые пледы, Дмитрий Харатьян уже у микрофона, и уже родители подпевают митяевским строкам: «Как здорово, что все мы здесь сегодня собрались» и вторят заклинанию «С любимыми не расставайтесь». Я теряю из вида Валю и Кирилла. Мне нужно уехать, но очень хочется знать наверняка одну вещь. В прошлом году из-за путаницы с билетами и раннего отъезда они не выпустили, как другие родители, в темное небо белый шарик с именем ребенка. Но в этом все должно получиться.
Через день я получаю ответ на свой вопрос в сообщении: «Мы были на концерте и запускали шары. Я написала "Герочка, я тебя люблю и скучаю". Дочка попросила написать "Герочка, не болей". Мы надеялись, что он нас услышит».
Все фото — Катерина Муравья, Дарья Глобина
Чтобы помочь Фонду помощи хосписам «Вера», можно отправить смс с суммой на короткий номер 9333 или сделать пожертвование на сайте фонда. Всю необходимую информацию о помощи тяжелобольным людям можно узнать по круглосуточному, бесплатному номеру Горячей Линии 8−800−700−84−36 и на просветительском портале о паллиативной помощи Про Паллиатив.
Как прошел День памяти фонда «Вера»
