«Генетик советовал сдать Димульку в интернат и родить себе другого, здорового»

После рождения первой дочери, к ее трехлетию (чтоб разница была небольшая между детьми) мы запланировали родить сына. Имя знали уже заранее – Димулька. В роддоме нашему сыну не стали делать никаких анализов, так как, посмотрев семейный фотоархив, медики пришли к выводу, что внешние особенности (разрез глаз) – это у него из-за родословной. Только спустя 5 месяцев мы узнали, что у Димы cиндром Дауна.

После постановки диагноза вся его жизнь, да и моя, пролетела у меня кинопленкой перед глазами. Генетик сказал, что наш сын – инвалид на всю жизнь, а узнав, что у нас есть «нормальная» дочь, посоветовал сдать Димульку в интернат, «а себе родите другого, здорового» . На что муж, держа сына на руках, ответил: «Мы не для того рожали сына, чтобы в интернат его сдать».

Сын пошёл в обычные ясли, хотя об инклюзии мы тогда понятия не имели, потом в коррекционный детский сад, кроме того, у него были дополнительные занятия в реабилитационных центрах города, области, страны. Еще у него были тренировки в бассейне 5 раз в неделю, 3 раза в неделю – тренажёрный зал, вечерами – семейные прогулки на велосипеде 10-15 км или пешком по 3- 5 км.

Пока сын тренировался по пять раз в неделю, я плакала и восхищалась одновременно силой его духа. Сегодня у него большие успехи в плавании: Дима – золотой призёр Всероссийских соревнований по плаванию для людей с синдромом Дауна «Победим вместе» и Чемпионата России по плаванию ЛИН (ЛИН – спорт для лиц с интеллектуальными нарушениями, одно из направлений адаптивных спортивных программ), у него 2 юношеский разряд. Сейчас Дима перешёл в 9 класс специальной коррекционной школы, умеет и любит гладить, готовить, помогать в домашних делах, и по хозяйству в деревне у прабабушки.

Я стала собирать вокруг себя родителей детей с синдромом Дауна, чтобы обмениваться опытом и информацией о льготах, так как два года мы ходили в ясли платно, и заведующая даже не сказала, что ребёнку с инвалидностью садик полагается бесплатно. Когда я случайно узнала эту информацию в разговоре с неврологом и спросила у заведующей садиком, почему нам не предоставили эту льготу, получила ответ: «Ваш ребёнок, вы и должны знать свои права». В другой раз также случайно узнала про четыре дополнительных выходных в месяц на работе, если в семье есть ребенок с инвалидностью.

Вначале нас было 4 мамы и все из Благовещенска. Собирались сначала на квартирах, дальше – больше, уже организовывали круглые столы со специалистами разных ведомств, устраивали концерты, чаепития. Мы назвали нашу организацию «Дети Солнца». За эти годы к нам присоединились родители детей с различными нозологиями: аутизм, церебральный паралич, сахарный диабет, эпилепсия, редкие генетические заболевания.

В 2018 году я как руководитель организации «Дети солнца» приехала на ежегодный форум Фонда помощи детям «Обнаженные сердца» с участием ведущих российских и зарубежных экспертов в области детского развития. На Форуме я подошла к основателю Фонда Наталье Водяновой и рассказала, что живу на берегах Амура, что у нас есть космодром, мост в Китай, но вот до сих пор в городе нет инклюзивной площадки.

После этого разговора наш организация подала заявку на конкурс Фонда. Нужно было вы полнить несколько условий, в том числе, чтобы мэрия предоставила участок. Площадка должна быть обеспечена хорошей транспортной доступностью, находиться в зелёной зоне, на охраняемой территории. Кроме того, поблизости с детской инклюзивной площадкой должны быть туалеты с пандусом и комната матери и ребёнка.

В администрации Благовещенска предложили разместить площадку в Первомайском парке. И это было наилучшее решение вопроса. За неделю мы успели подготовить все документы. Через четыре месяца мне позвонили и сказали, что наша заявка победила. Фонд передал для площадки инклюзивное игровое оборудование на 9 млн рублей.

Ася Залогина, президент Фонда «Обнаженные сердца»:

«Фонд "Обнажённые сердца" уже более 15 лет работает над тем, чтобы наше общество было более инклюзивным, то есть открытым к людям с ментальными и физическими нарушениями. Важно, чтобы дети с аутизмом, синдромом Дауна, церебральным параличом и другими особенностями развития могли жить самой обычной жизнью: получали профессиональную поддержку, имели доступ к образованию, общались и дружили со сверстниками как с особыми потребностями, так и без, играли и занимались спортом наравне со всеми. А чтобы им было где вместе играть, Фонд создает инклюзивные пространства по всей стране. На данный момент таких объектов уже более 200 и не только в России, но и за ее пределами.

Мы уже устанавливали инклюзивные объекты в Амурской области, но в Благовещенске – это наш первый проект. Здесь сыграло важную роль, что с одной стороны был запрос от родительской организации, а именно такие родители-лидеры, как Наталья Маскаева – наши главные помощники в реализации инклюзивных проектов в разных городах России.

С другой стороны, хочется выразить признательность за плодотворное сотрудничество администрации Благовещенска, которая поддержала этот проект – предоставила территорию с инфраструктурой, провела подготовительные работы перед установкой игрового оборудования и согласилась взять на себя ответственность по содержанию игрового объекта после его установки. На новой площадке смогут весело провести время, как типично развивающиеся дети, так и с особыми потребностями. Ежегодно это более 12 000 человек. Площадка будет абсолютно бесплатной для всех желающих.

Инклюзия нужна не только людям с особенностями развития, но и без: необходимо научиться принимать факт, что все мы разные, но при этом все можем учиться, дружить, отдыхать вместе. Поэтому, делая наши площадки и парки инклюзивными, мы надеемся привить это понимание и детям, и взрослым.