«Это вытащило меня, наконец, из ямы»: пациенты детского хосписа — о том, что им дают занятия с психологом

Эдит Пиаф для особенная для меня — маленькая, хрупкая, но такая сильная. У нее рост 147 сантиметров, у меня — 149. Почти одинаково. И нравится мне в ней все: голос, руки, которыми она делала все так красиво. Однажды я услышала ее «тадам-тадам» и пропала — начала искать, смотреть, читать все, что могла найти.

Я живу с мамой Маргаритой и кошкой Анфисой в подмосковном Щелкове. У меня редкое генетическое заболевание, из-за которого мышцы со временем теряют силу, поэтому я передвигаюсь на коляске. Иногда я верю, что однажды встану на ноги и смогу носить балетки, а не ортопедическую обувь. Заболела я в пять лет, и с тех пор мама полностью посвятила себя моему лечению: больницы, врачи, реабилитации. Когда мне исполнилось 18, поддержка государства уменьшилась, и у нас стало больше проблем из-за этого.

А у «Дома с маяком» уже в то время появился хоспис для тех, кто старше 18. Там работают не только врачи, но и психологи, и неврологи, которые знают мое заболевание. К психологу я сначала отнеслась настороженно. Но потом поняла, что с ним можно говорить о том, о чем с мамой не поговоришь. С ним я могу обсудить даже свою любовь к Эдит Пиаф и то, что иногда ухожу в свой придуманный мир.

Я — человек, который любит мечтать, я ношу «розовые очки». В моем мире все проще, я там чувствую себя защищенной. Недавно я решила, что не хочу их снимать. Мне больше нравится жить в моих мечтах. Скоро у нас спектакль в «Театре на колесах» от хосписа, и я играю в нем главную роль. Я играю Эдит Пиаф.

Меня зовут Давид, мне почти 25 лет, я живу в Московской области. «Дом с маяком», стал мне помогать с осени 2023 года. Моя мама наткнулась на этот фонд и договорилась с ним, чтобы меня взяли под опеку. Жизнь моя после этого стала бодрее, чем было до. Я стал проводить больше времени с людьми. Стал ездить в лагерь, и даже несколько раз сам ездил в хоспис на несколько дней, без родителей.

До этого я в основном общался только со своими родителями. Это был «День сурка» буквально. Каждый день походил на предыдущий. описать его несложно: проснулся, встал, сел за компьютер. И так до ночи. Ну и завтрак, обед, ужин.

Какое-то время я занимался с психологом «Дома с маяком», но недавно мы разошлись. Он хорошо выполнял свою работу. Но сколько бы психолог со мной не работал, этого было бы для меня недостаточно. Мне просто нужен человек, которому можно было бы высказать наболевшее. То, что родителям не расскажешь, сами понимаете.

В июле этого года я стал волонтером в журнале моей подруги, ее зовут Изабелла. Она актриса и аниматор, развлекает детей в разных больницах и хосписах. Я познакомился с ней в «Доме с маяком». Я помогаю ей делать инклюзивный журнал «Тело», это значит «толерантность», «единство», «любовь» и «ответственность». Я работаю в нем редактором, пишу посты в телеграм-канале. Меня безумно вдохновляет эта работа. И это вытащило меня, наконец, из ямы, из «дня сурка». Я хоть что-то делаю полезное.

Меня во всех моих начинаниях поддерживают мои близкие, мои родители, Изабелла. У нашего телеграм-канала уже почти 200 подписчиков. Тогда, летом, когда я был в лагере, Изабелла презентовала свой журнал. И я стал частью ее команды. Команда наша большая — нас 10 человек.

Меня зовут Илья, мне 25 лет, и я живу в Москве. В семь мне поставили диагноз — мышечная дистрофия Дюшенна. С этим заболеванием мышцы постепенно атрофируются, включая сердце. Средняя продолжительность жизни — чуть за 30, но современные лекарства помогают немного продлить этот срок.

Как я чувствую себя сейчас? Тут смотря в каком плане, с одной стороны — лучше и не было, а с другой, в физическом и ментальном плане, проблем прибавилось за последние годы, что вполне понятно для меня. Зато прибавилось и осознания этих самых проблем и их возможных решений. В любом случае, я уже давно принял свою участь. Что с каждым годом болезнь будет неумолимо прогрессировать, я буду слабеть, терять физические возможности, которые у меня раньше были. И буду становиться все более зависимым от помощи родителей.

Может, конечно, казаться, что то, о чем я сказал выше, достаточно депрессивно и пессимистично. Но я это так не воспринимаю. Когда ты находишься в таком состоянии, то начинаешь сильнее ценить то, что у тебя есть, цепляется за каждый момент. И стараешься найти возможности, чтобы прожить более достойную и насыщенную жизнь. Возможно, ты не решишь всех своих проблем. Но кажется, сам процесс важнее.

Я с детства увлекаюсь видеоиграми и активно слежу за игровой индустрией. Музыка — тоже важная часть моей жизни, в основном рок и метал. Несколько лет назад я начал заниматься вокалом и многое понял в этой теме, хотя расти еще есть куда. И даже с ограничениями я продолжаю находить в жизни удовольствие: читаю книги, медитирую, — это помогает снижать тревогу и учит решать проблемы.

С психологом «Дома с маяком» я работаю лет пять, с 2019 года. Сначала психолог спрашивает как дела, что со мной происходило с момента прошлой консультации. Потом, как пойдет. Иногда мне просто важно поделится чувствами, эмоциями и переживаниями, какими-то планами. А иногда мы работаем над конкретными проблемами. Конечно, несколько лет ушло, чтобы полностью доверится психологу, но это того стоило.

Научился справляться со своей тревогой, навязчивыми мыслями и страхами, делиться своими эмоциями и чувствами, понять и сформулировать для себя свои ценности. Еще психолог помогает посмотреть на вещи под другим углом. Многое я сам не замечаю, но это часто оказываться важным.

Мне 25 лет, и шесть лет назад я оказалась под опекой «Дома с маяком». Не в лучшем состоянии, попала я туда по совету пульмонолога, который предложил обратиться к ним. У меня спинальная мышечная атрофия была осложнена хроническим бронхитом. С тех пор моя жизнь изменилась. Это случилось в апреле 2018 года.

«Дом с маяком» помог мне обрести новые ориентиры: социально адаптироваться, избавиться от страхов. Я узнала о курсах, программах, которые доступны мне. Спикеры, что приходят к нам, рассказывают, где можно учиться, работать, чем заниматься. Также я регулярно общаюсь с психологом, и это очень помогает. Раньше я не встречала людей с инвалидностью, с которыми было бы интересно, которые не были бы пассивны. Здесь я встретила таких же ребят, как и я.

Теперь мы с моим другом Даней Максимовым, который тоже находится под опекой, создали инклюзивно-эротический журнал «Линия любви». Я — главный редактор. Сначала Даня пригласил меня как СММ-специалиста, а затем я выросла до главреда. На самом деле это была моя мечта, ведь я училась на журналиста. Но после академического отпуска решила бросить вуз. Политика в образовании за два года моего отсутствия сильно изменилась, и мне она не понравилась.

В нашем журнале мы говорим о принятии тела и о том, что жизнь людей с инвалидностью может быть полноценной. У нас есть работа, отношения, секс. Часто любовь возникает между человеком с инвалидностью и здоровым. Я была в таких отношениях три года. Они оставили раны, но благодаря психологу я уже отпустила это прошлое. Мы печатаем журнал на собственные средства и пожертвования, и стремимся к тому, чтобы продавать его.

Когда я впервые встретилась с психологом из «Дома с маяком», мне казалось, что «я вполне норм», но в процессе я поняла, сколько травм у меня осталось с детства. Они связаны и с моими родителями, и с моей инвалидностью. Сеансы часто проходят через слезы, но они дают облегчение. Благодаря общению с психологом я вижу себя иначе, могу рассмотреть свои ошибки, научилась расставлять границы.

Живу я в Москве с родителями. С младенчества меня воспитывали бабушка и дедушка, а в 15 лет родители забрали меня к себе. Мне очень не всегда хватало их тепла. Когда мы стали вместе жить, они стали мне его давать. Но мне казалось, что это странно, ведь мне уже 15, и мне это уже не нужно. Но сейчас я чувствую, что стены между нами постепенно разрушаются. С одной стороны, мы становимся ближе друг к другу. А с другой — даем друг другу больше свободы. Например, раньше папа сопровождал меня во всех поездках. Но однажды я сказала, что хочу ездить с ассистентом, а не с родителями: «Я не хочу этого постоянного контроля». Тогда у нас все получилось, и с тех пор мы стараемся строить здоровые отношения.

Сложно работать с друзьями — иногда работа мешает личным отношениям, и это тревожит меня. Общение с психологом тоже помогает мне с этим справляться.

Текст: Мария Литвинова

* Instagram принадлежит компании Meta, которая признана в России экстремистской и запрещена.