«Это другая сила»: московская студентка о жизни с несовершенным остеогенезом

У Дженнет несовершенный остеогенез. Из-за этого заболевания она передвигается на инвалидной коляске, но уже через несколько минут после знакомства с этой девушкой на коляску перестаешь обращать внимание.

«Мы приехали в Москву из Туркмении. Когда Дженнет была совсем маленькая, местные врачи не могли поставить ей диагноз. Мы не знали, что происходит. В три года, нам сказали, что это, скорее всего, онкология. Дженнет лежала и практически умирала. Что делать, куда бежать?...» – рассказывает мама Дженнет Светлана Базарова. Семьей было принято решение уехать в Россию и искать помощи там. Пройдя через все круги ада, они смогли выехать из Туркмении. Потом началась эпопея с получением российского гражданства. Все получилось. Но главное — наконец удалось поставить правильный диагноз. В 2008 году благодаря обследованию под руководством генетика Натальи Беловой родители наконец узнали, что у их дочери генетическое заболевание. Да, это инвалидность, но с этим можно жить.

Удивительные мама и дочь Базаровы... Мама, в прошлом спортсменка, внучка женщины-прокурора из Туркмении — воплощение силы, напора, но при этом сама нежность и любовь. Светлана — многодетная мама. Кроме Дженнет в семье есть средняя дочь Айлара и маленький футболист Арслан. В Дженннет — вся сила женского рода: и от прабабушки, и от мамы, и наверняка от далекой прародительницы, которая, возможно, была настоящей женщиной-воином.

Дженнет: «Безусловно, я переживала из-за коляски. Сейчас, конечно, легче. Ну, потому что выросла, выросла и моя самооценка. Меня даже приглашали принять участие в модных показах. Еще помогало то, что вокруг меня никогда не было косых взглядов. Дети совершенно спокойно воспринимали меня как равную, и это давало уверенность, что я такая же как все, что со мной все нормально. Еще очень помогают публичные люди с инвалидностью, блогеры и модели, которые ведут блоги, пишут о себе. Я слежу за ними в соцсетях».

Наши дети перестали шарахаться от людей с физической инвалидностью, показывать на них пальцем, отводить стыдливо глаза. Это первый показатель, что мы идем на поправку, но все равно еще сильны стереотипы, еще не все стигмы стерты. По крайней мере один из мифов об инвалидности про героическое мужество и нечеловеческую силу хочется опровергнуть. Это про другую силу — силу преодоления самого себя, про силу принятия, про мужество жить ежедневно в предложенных обстоятельствах. И очень здорово, когда рядом близкие, кто помогает, держит за руку, направляет, целует в макушку и вытирает слезы. Без этого никакое мужество невозможно.

Дженнет: «Мама очень поддерживает меня, верит в меня. Переживает, конечно, как любая мама, но она мне очень доверяет, иначе не отпустила бы в Германию. Я поехала туда по программе обмена через благотворительную организацию Rotary Club. Мы были знакомы с основательницей MBFW (Mersedes Benz Fashion Week, ежегодная неделя моды – прим. Ред.) для людей с инвалидностью Яниной Урусовой, и она предложила мне принять участие в программе. Я прошла собеседование и поехала в школу в город Росток, что на берегу Балтийского моря. Жила в общежитии и училась в обычной школе. Я была единственной, кто передвигался на коляске. Мне не было страшно ехать одной, потому что я люблю испытывать новые ощущения.

В Германии я впервые почувствовала себя абсолютно самостоятельной. Там организована доступная среда для инвалидов, и она действительно доступна на деле, а не на бумаге. Я самостоятельно ездила на другой конец города из общежития в школу. В Берлине я одна впервые проехала на метро, и это для меня было чудо. В Москве такое невозможно представить. У нас нет лифтов на каждой станции, передвижение возможно только с сопровождением. Здесь мы вынуждены чувствовать свою слабость и зависимость. Но если среда действительно доступна — ты сразу становишься полноценным человеком, который идет куда хочет, с той скоростью, с какой хочет, выбирая направление самостоятельно. В Германии я смогла почувствовать себя абсолютно свободной. Это бесценно».

Помощь и зависимость. Как сделать так, чтобы помогая, не ущемлять в правах? Вроде бы как такое простое право — идти той дорогой, которой хочешь, — становится привилегией здоровых людей? Человек на коляске вынужден учитывать в своих передвижениях все хитросплетения бордюров и тротуаров, научиться мастерски лавировать, ловить недовольные взгляды торопящихся пешеходов на узких участках дороги. Конечно, мы помогаем, но надо уже научиться помогать в главном — организовывать городское пространство так, чтобы наша помощь сводилась к минимуму, а самостоятельность людей на колясках была максимальной.

«Летом этого года я поступила в институт, – говорит Дженнет, – учусь на международном отделении. Кем хочу стать? Дипломатом. У меня уже появились друзья-однокурсники, мы отлично общаемся! Я чувствую себя обычным студентом. Ну, или почти обычным. При формировании расписания, учитывают мои физические возможности и не назначают аудитории в другом корпусе, куда я не смогу добраться. Почему дипломатом? Мне интересно это направление. Мне интересны другие страны, другие люди. Я обожаю путешествовать, а еще я чувствую острую потребность доносить до людей информацию, которая им поможет лучше понять тех, кто не похож на них. Открывать новое, добиваться результата, бороться, если понадобиться. Страшно ли мне? Конечно, страшно. Страшно, как примут, как посмотрят. Но волков бояться, общественным деятелем не стать! Мне нравится выступать перед людьми. Еще в детстве я вела "Уроки доброты", а в 15 лет стала спикером на большой конференции. Дипломатия для меня — это возможность объединять людей, расширяя границы. В том числе и свои.

Я хочу развивать инклюзию в нашей стране. Мне важно, чтобы каждый мог чувствовать себя равным среди равных. Я периодически пишу посты в фейсбуке (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации) и рада, что они вызывают интерес. Мне пишут люди с инвалидностью, рассказывают свои истории, разные, но очень похожие друг на друга. Благодарят, что я поднимаю острые темы. Это дает мне силы и уверенность, что путь, который я выбрала, правильный и верный».

Рассказывать здоровым людям, что чувствует человек с физическими особенностями, необходимо. Быть примером и ориентиром для людей с инвалидностью необходимо.

Светлана Базарова: «Сейчас я работаю в Благотворительном фонде "Цвет жизни". Я менеджер проекта "Шаг за шагом". Это большой проект, целиком посвященный несовершенному остеогенезу. Мы хотим собрать в одном месте всю информацию по этому заболеванию, чтобы у родителя, который впервые услышал диагноз своего ребенка, не осталось вопросов. Чтобы он знал, что это такое, к какому врачу идти, что можно делать, чего нельзя. Мы хотим, чтобы на этом сайте были примеры успешных людей, которые, несмотря на свой диагноз, живут, учатся, работают, и получают полноценное удовольствие от жизни. Мы ходим, чтобы было меньше страха, неуверенности, чувства одиночества наедине со своей бедой. Нет, пусть это не будет бедой, а лишь обстоятельствами, условиями, в которые нас поставила жизнь. Но мы будем стараться справляться и жить. Жить, как все остальные люди! Я хочу сказать спасибо за это Дженнет. Она вдохновляет меня на эту работу. Своим примером показывает направление и ориентиры».

Мы еще заколочены в своих стереотипах о том, что инвалиду лучше дома, так надежнее. Надежнее кому? Уже доказано, что люди проигрывают, отделяя от себя неугодных и неправильных по их мнению. Значит, будем работать над тем, чтобы мир становился действительно миром равных возможностей. Без узких тротуаров, узких лбов и высоких коридоров.