Дети со знаком плюс: с чем сталкиваются ВИЧ-инфицированные в России

В этом материале мы попросили врача-инфекциониста Екатерину Степанову рассказать о том, как дети могут быть инфицированы ВИЧ, руководитель Благотворительного фонда Светлана Изамбаева поделилась примерами, как в реальной жизни люди реагируют на ВИЧ-положительных людей, а 18-летняя Юлия, которая живет с ВИЧ с рождения, ответила на несколько вопросов о том, как она выбрала будущую профессию.

Екатерина Степанова, врач-инфекционист H-Clinic, кандидат медицинских наук:

Если женщина пьет лекарства до или во время беременности, и ее вирусная нагрузка подавлена, передать вирус ребенку она не может. После рождения детям полагается в течение месяца принимать сироп для дополнительной профилактики ВИЧ-инфекции. Также исключается грудное вскармливание, однако сейчас ведутся исследования, по результатам которых матерям могут разрешить использовать грудное молоко при кормлении.

Передача ВИЧ от матери ребенку возможна в 50% случаев, если женщина не принимает терапию. Это может быть связано с тем, что женщина не знала свой ВИЧ-статус во время беременности или получила ВИЧ-инфекцию во время беременности. Грудное вскармливание также является фактором риска передачи вируса иммунодефицита, и дети, которые получили его через молоко матери, тоже есть. Поэтому важно сдавать анализы во время беременности и при кормлении грудью, чтобы не передать инфекцию ребенку и своевременно начать прием препаратов при необходимости.

Да, нужно принимать препараты антиретровирусной терапии (АРВТ), как только диагноз подтвердится. Это происходит достаточно рано, и с момента инфицирования нужно принимать лекарства пожизненно. Многие думают: разве можно принимать эти препараты долго, ведь они наверняка токсичны? На самом деле дети, которые родились с ВИЧ, и которых я знаю, уже сами стали родителями, у них все хорошо со здоровьем, и это доказывает то, что АРВТ безопасна и не имеет негативного влияния на организм. Благодаря препаратам дети с ВИЧ могут прожить такую же жизнь, как и дети без инфекции.

Если говорить о медицинских сложностях, то детские формы препаратов, которые показаны к применению, имеют неприятный вкус, их нужно принимать дважды в день в одно и то же время, нельзя пропускать, иначе вирус выработает устойчивость, и лекарства перестанут на него действовать. Также нужно сдавать анализы, дети с ВИЧ-инфекцией часто сдают кровь из вены, что не очень приятно для ребенка.

По мере взросления детей начинают переводить на таблетированные формы препаратов. И тут очень важно вовремя объяснить ребенку, зачем он их принимает. Когда ребенок маленький, родители могут управлять графиком лечения, но с каждым годом он становится более самостоятельным и может игнорировать советы взрослых, если не понимает их суть, а это чревато развитием резистентности к препаратам. Подросткам часто назначаются наиболее удобные схемы лечения, состоящие всего из одной таблетки в день, чтобы снизить всевозможные риски, вызванные, в том числе, и забывчивостью, которая тоже может повлиять на эффективность терапии.

Но гораздо больше проблем возникает в социуме: бывают случаи, когда после того, как в садике или школе узнают о диагнозе малыша, начинается травля.

Самая большая поддержка – это когда в семье открыто говорят о ВИЧ. Диагноз нужно сообщить как можно раньше, лучше до 12 лет, до начала подросткового возраста, пока контакт с родителями не нарушен. Иногда родители сообщают диагноз и слышат: «А почему вы мне раньше не сказали? Я уже давно обо всем прочитал и догадался». Это как раз то, что рушит доверие. Часто родители оттягивают разговор из-за того, что сами не до конца принимают диагноз, или из-за чувства вины. Поэтому нам важно работать с родителями и подготавливать их к тому, чтобы сообщить об инфекции ребенку вовремя. В тех семьях, где разговаривают о ВИЧ, дети спокойнее относятся к своему диагнозу.

Впрочем, адекватного отношения к ВИЧ в самих семьях часто бывает недостаточно. Из-за слабой информированности об инфекции в обществе, дети с ВИЧ, а также ребята, у которых отрицательный статус, но родители — ВИЧ-положительные, могут сталкиваться с враждебным отношением в различных бытовых ситуациях.

Светлана Изамбаева, основатель Благотворительного фонда, психолог, поделилась с нами некоторыми примерами из личного опыта.

К сожалению, дети с ВИЧ часто сталкиваются с некорректным отношением со стороны учителей, родителей сверстников, что уж там говорить о работе. К примеру, я и мой муж ВИЧ-положительные, но дети у нас здоровые, они никак не могут инфицировать окружающих, но их все равно боятся.

Первый раз мы столкнулись с буллингом в детском саду. Когда там стало известно, что у меня и мужа ВИЧ, нас попросили забрать дочку из детского сада, нам позвонили и сказали: «Родители узнали, забирайте вашего ребенка, мы не хотим, чтобы он занимался здесь».

Я забрала дочку в этот же день, потом мы ходили на «Пусть говорят» и заведующая просила вернуться, но как можно вернуться после того, как на нас наговаривали? Мы перевелись в другой детский сад и заранее пообщались с заведующей, попросили ее, чтобы она не разглашала подробности нашего статуса в детском саду. Но я публичный человек, поэтому родителям все равно стало известно, что с их детьми в детский сад ходит ребенок ВИЧ-инфицированной семьи.

Им объясняли, что отдельного детского сада для ВИЧ-семей не бывает, более того, в нашем случае ребенок здоров. Решающим аргументом стало то, что специалист напомнила недовольным, что у ВИЧ-положительных семей есть право оставаться в детском саду, а если других это беспокоит, они могут забрать своих детей. После этого родители успокоились, мы даже смогли подружиться с некоторыми, а с заведующей у нас сложились очень теплые отношения.

Да, например, неприятный случай произошел с нами, когда мы отправили детей на занятия по капоэйре. Однажды педагог прислал мне скриншот, из которого следовало, что родители отправили ей видео обо мне, где я рассказываю о ВИЧ, и спросил меня, почему мы не сообщили о своем ВИЧ-статусе. Мы с мужем ответили, что не должны были ей говорить, дети здоровые, это наше право – мы можем и промолчать. Она сказала, что все родители против и попросила больше не приходить на занятия. Мы все равно пришли на занятия, я провела тренинг для родителей (было мало людей), но приняли решение с семьей больше туда не ходить, потому что было неприятно видеть холодность тренера.

Или, например, в позапрошлом году, когда моя дочь самостоятельно поехала в лагерь. Она рассказала ребятам, что у ее родителей ВИЧ, а затем мне позвонила вожатая и сообщила, что наш ребенок всех напугал. Я пыталась объяснить, что у ребенка нет ВИЧ, но дочь отправили в изолятор, видимо, до тех пор, пока не выяснят, передается он или нет. Я созванивалась с ней, она говорила, что у нее небольшой насморк и она заболела, поэтому ее и отправили в изолятор, но я уверена, что это связано с тем, что у меня и мужа ВИЧ.

Очень неприятно, когда дети с этим сталкиваются. Очевидно, что детям активистов этого не избежать, и нам важно, чтобы мы обучали их грамотно реагировать и объяснять людям, потому что мало информации. Наша дочь гордится нами, нашей деятельностью, у нее нет стигмы, она готова об этом рассказывать. Я тоже думаю, что чем больше мы будем про это говорить, тем больше будет понимания, таким образом отношение к людям с ВИЧ будет меняться.

Мы проводим курс по профориентации для подростков с ВИЧ в онлайн-формате, который длится несколько дней. В прошлом году запустили тест на сайте благотворительного фонда при поддержке международной биофармацевтической компании Gilead. Тестирование не только помогает ответить на вопросы, помогающие с выбором будущей профессии, там собраны выдержки из законов, которые объясняют права подростков, кроме того, у них есть возможность получить бесплатную консультацию у профориентологов.

С одной стороны, можно не ограничивать себя в выборе (ограничения касаются лишь работы на некоторых должностях, например, сложности могут возникнуть при поступлении в армию или полицию, при этом многие из существующих правил и руководств были приняты в 90-е годы, когда ВИЧ был еще малоизученной болезнью), с другой — внутренние страхи, общественные барьеры, незнание законодательства и своих прав, могут вставлять палки в колеса.

Впрочем, во многом успех вашей карьеры зависит не от положительного статуса, а от самого человека. Ведь если у вас есть самостигма, и вы считаете, что недостойны идти в какую-то профессию, или опасаетесь непринятия со стороны общества, это способно существенно осложнить ваш путь, при этом окружающие могут даже не подозревать о баталиях, которые разворачиваются в вашей голове.

Наша героиня, 18-летняя Юля, которая живет с ВИЧ с рождения, которая уже успела попробовать себя в разных сферах и уверена, что самое главное — вера в себя и собственные силы.

Лет в 14, до этого момента были просто мечты, детское воображение. Тогда точно решила, что дизайн — это мое, и поступила в техникум на эту специальность. Но, как часто бывает в жизни, ожидание и реальность разошлись настолько, что мне не хотелось идти на учебу, поэтому я решила стать психологом, но сначала решила вернуться в школу, чтобы окончить 11 классов.

Я никогда не придавала этому большого значения, никаких тестов по профориентации осознанно не проходила, если только в школе, когда их для нас проводили централизованно. Думаю, по возможности, нужно пробовать себя во всех сферах, которые интересны. Сейчас я учусь в 11 классе, в планах поступать на психолога, получать высшее образование. Я очень разносторонний человек и точно знаю, что одним образованием не ограничусь.

Все просто. Хочется помогать таким же, как я, но не просто в роли советчика или подруги-знакомой, а в роли профессионального эксперта.

Да. В свои 18 я уже успела поработать мастером маникюра, подрабатывала росписью хной по телу, фасовщиком, продавцом, кассиром в общепите, помощником дворника, помощницей няни и кондитером.

Единственно верного решения, скорее всего, нет — можно бороться резко и конкретно, либо аккуратно и медленно. Допустим, у нас есть коллектив. Можно начать издалека обсуждать тему ВИЧ, прочитать статью вслух, договориться посмотреть фильм по этой теме, не говоря о себе, чтобы оценить реакцию людей. И уже потом рассказать — это если аккуратно и медленно. А еще можно просто встать и напрямую сказать «у меня ВИЧ». Я считаю, что люди, которые уйдут от общения, — явно не те, что должны быть рядом.

Но пока что мне везло, и я не сталкивалась с негативным отношением. Всё-таки я уверена, что многое зависит от того, как вы говорите о ВИЧ: если вы спокойны, открыты и доброжелательны, то даже самые «сложные пациенты» пойдут на контакт.