Десерт как дело жизни: мама особенного ребёнка занялась кондитерским делом и добилась успеха
«Максим — мой единственный ребёнок. Болезнь у него проявилась не с рождения, а ближе к пятимесячному возрасту: на пальчиках рук появились маленькие пузырьки. Мы с мужем забили тревогу через несколько недель и обратились к дерматологу, который поставил диагноз "дисгидроз". Но пузыри не только не заживали, но и продолжали появляться.
Многочисленные врачи, к которым мы обращались, не могли корректно поставить диагноз. По совету педиатра мы обратились в Институт Аллергологии и Клинической Иммунологии. Там предположили, что у Максима буллёзный эпидермолиз. Разумеется, мы были шокированы. Диагноз подтвердил дерматолог в НЦЗД, которая порекомендовала нам зарегистрироваться в фонде «Дети-бабочки».
Сыну тогда было около двух лет, то есть подопечными Фонда мы являемся уже давно. За это время Фонд нам много помогал и продолжает помогать: мы получали консультации психолога, услуги стоматолога для ребёнка, дважды ездили на реабилитацию в Сочи в санаторий «Авангард» и в Подмосковье. И, конечно, хочу отметить помощь медицинских экспертов, которые разбираются в специфике этой редкой болезни. А ещё благодаря Фонду я уже второй раз участвую в проекте «Редкие женщины».
По профессии я бухгалтер, но последние 8 лет я в декрете, и за это время занялась кондитерским делом. Наверное, просто надоело заниматься только бытом и уходом за сыном, душа требовала новых знаний и саморазвития. Вот я и решила поучаствовать, чтобы встряхнуться.
В рамках проекта я работала с разными специалистами, но особенно эффективным оказалась работа с коучем Екатериной. У нас было всего 3 занятия, но даже этого хватило, чтобы определиться, чего хочется от жизни. Я начала развиваться в кондитерском деле, оформила самозанятость и теперь готовлю выпечку, торты, сладости и украшаю десерты на заказ.
Иногда я получаю заказы от Фонда — скажем, когда нужно приготовить десерты для мероприятия или в подарок, это хорошая подработка. Также я очень благодарна психологу Людмиле Андроновой, которая работала и со мной, и с ребёнком. Я вижу, как в психологическом плане испытала подъём после проекта. Если будет возможность, позанимаюсь с Людмилой и дальше.
Сейчас я снова хочу пойти учиться — не для заработка, а просто для души. Пока вижу 2 основных варианта: психология или нутрициология. По психологии хотелось бы получить высшее образование, а не просто пройти курсы. А нутрициология — это лично для себя и своей семьи, мне интересна тема правильного питания.
Я зарегистрировалась на проекте «Редкие женщины 2.0» и слежу за расписанием, посещаю мероприятия, которые мне интересны: например, сеанс ароматерапии и семинары о борьбе со стрессом.
Что касается Максима, мы стараемся, чтобы он жил обычной жизнью. Он ходит на занятия, бегает, прыгает, тот ещё хулиган. Правда, от сильных ударов появляются пузыри, особенно страдает лицо и пальцы рук. Но я искренне надеюсь, что в будущем появится лекарство от его заболевания».
*Информационно-просветительская платформа «Редкие женщины» создана благотворительным фондом «Дети-бабочки» для поддержки мам детей с редкими заболеваниями. В конце 2023 года проект «Редкие женщины» стал Победителем Международной Премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям».
