«Благодаря ВИЧ я нашла мужа и призвание»: как болезни помогают обрести смысл в жизни

На сегодня ВИЧ-инфекция является хроническим заболеванием: из-за того, что вирус проникает внутрь иммунных клеток, медицинское сообщество пока не придумало способа полностью излечить человека, но современные виды антиретровирусной терапии успешно подавляют размножение вируса. В 2008 году впервые стало известно о принципе «Неопределяемый = не передающийся» — это значит, что при постоянном ежедневном приеме антиретровирусных препаратов количество копий вируса в крови снижается до ничтожных значений, неопределяемых современными тест-системами. Благодаря этому человек не может передать ВИЧ, даже если не будет использовать презерватив.

В России положена бесплатная выдача антиретровирусной терапии: в каждом регионе существуют специализированные Центры СПИДа, а в небольших населенных пунктах — инфекционные кабинеты, где люди с ВИЧ регулярно проверяют вирусную нагрузку, получают лекарства, а также могут попросить врача подобрать альтернативный вариант лечения, если это необходимо.

Наталья Темирбулатова из города Волгодонск. Уже четыре года она живет с открытым статусом, но прежде, чем решиться на это, женщина долгое время жила с «закрытым лицом». Она рассказывает, что росла в благополучной семье: папа — инженер, мама — бухгалтер, никаких скандалов или порочащих связей. Так продолжалось до тех пор, пока девушке не исполнилось 16 лет: тогда Наташа попала в плохую компанию, где многие употребляли наркотики.

Следующие пять лет пролетели в бесплодных попытках завязать с запрещенными препаратами: Наталья отучилась, устроилась в банк, но оттуда пришлось уйти по просьбе начальства, которое больше не могло терпеть периодические пропажи девушки. Тогда она переехала в Санкт-Петербург в надежде, что в новом городе потеряет прежние социальные связи, которые постоянно её возвращали к употреблению.

Там Наталья впервые узнала о ВИЧ: в общей компании были люди с этим диагнозом, которые поведали девушке, что с ним можно спокойно жить. Она подозревает, что инфицировалась вирусом именно от них, приятели использовали общие шприцы, а о том, чтобы их дезинфицировать, не было и речи.

В 2008 году девушка переехала к родителям в Ростовскую область, а в 2014 году, когда она сдавала анализы в местной клинике, ее пригласили в кабинет инфекциониста. Она признается, что сразу поняла, о чем речь, страха не было, и инфекционист даже удивлялась тому, как легко Наталья восприняла новость. При этом внутри было ощущение, что жизнь кончилась: как заводить семью с таким диагнозом, как общаться с окружающими, где получать терапию — вопросов было очень много, а ответов — наоборот.

Постепенно ситуация изменилась: сначала женщина нашла в интернете информацию о «Не определяемый = Не передающий», сайт «Мир+», стала изучать, что пишут о ВИЧ и поняла, что с вирусом иммунодефицита человека можно жить долгую и счастливую жизнь. Однажды к ней обратилась соцработник из местного инфекционного кабинета и предложила присоединиться к энтузиастам из Ростова, которые проходят обучение по равному консультированию. Наталья согласилась, а в 2020 году, когда поехала на очередное обучение, решила не скрывать в соцсетях, где именно и по какому поводу находится, и стала активно рассказывать о своей новой сфере интересов.

«Я решила что не хочу жить с закрытым лицом, я устала бояться, мне в клинике постоянно перечеркивали красной чертой мою историю болезни, будто ставили клеймо. Большинство подписчиков отреагировали на эту новость нормально. Конечно, были и отрицательные комментарии: меня упрекали в том, что я не беспокоюсь о судьбе будущих детей — вдруг их будут дразнить в детском саду. Но мне очень важно было перестать скрываться, в том числе, чтобы продемонстрировать, что у людей с ВИЧ-положительным статусом может родиться здоровый ребенок», — объясняет Наталья.

На группе по равному консультированию женщина познакомилась с будущим супругом, Романом, они расписались, а в 2023 году у них родилась дочь Ева, у нее отрицательный ВИЧ-статус.Сейчас Наталья работает в ВИЧ-сервисной организации, каждый день помогает людям с вирусом принять статус, а также решить различные вопросы, которые касаются организационных вопросов.

Гепатит С — вирусное заболевание, поражающее печень. Имеет две формы — острую и хроническую. В острой у 30% людей гепатит излечивается сам по себе благодаря сильному иммунитету. В хронической фазе может долгое время протекать бессимптомно, из-за чего его часто обнаруживают случайно, во время обследования по поводу других заболеваний, или в случае, когда печень уже имеет серьезные повреждения. Поэтому гепатит С часто называют «ласковым убийцей».

Симптомы гепатита С достаточно неспецифические:

Гепатит С передается через инфицированную кровь. Например, во время совместного использования бритвы или нестерильной иглы, используемых для инъекций наркотиков. Также заболевание передаётся от беременной женщины к её будущему ребёнку, если она до этого не принимала антиретровирусную терапию.

При незащищённом сексе инфицироваться гепатитом С тоже можно. Хотя такое бывает довольно редко. Вакцины от гепатита С нет, но существует специальная терапия, которая позволяет довольно быстро избавиться от вируса в организме.

Владимир живет в Самарской области. О том, что болеет гепатитом С, узнал случайно — проходил обследование для операции на брюшной полости. Врачи сказали, что его печень уже имеет серьезные повреждения.

Но тот момент вирус гепатита С казался Владимиру болезнью алкоголиков и наркоманов. Сам он никогда не злоупотреблял алкоголем, но любил выпить пиво на выходных с друзьями. Как вирус попал к нему, не понимает до сих пор. Врачи рекомендовали Владимиру пересмотреть режим питания и отказаться от спиртных напитков в принципе. Мужчина, который до этого не особенно интересовался здоровьем и жил по накатанной, решил отнестись к лечению максимально серьезно.

Он прошел полное медицинское обследование, сел на диету и стал бегать. Сначала по километру в день, потом стал добавлять. Так постепенно дошел до марафона. Первые 42 км пробежал спустя два месяца после окончания лечения. После этого стал ездить на международные забеги. Владимир рассказывает, что в первое время боялся говорить окружающим о болезни, особенно стеснялся статуса на работе.

Говорит, думал о бизнесе и до диагноза, но все откладывал. Переживания, связанные со здоровьем, встряхнули его и заставили переосмыслить жизнь. Он решил ничего не откладывать на потом.

Сейчас Владимир женат, у него две дочери. Жена о том, что он раньше болел, не знает. Мужчина признается, что это тема для него все еще остается не самой желанной для обсуждения.

Биполярное аффективное расстройство (БАР) — заболевание, состоящее из коротких стадий мании и депрессии, за которыми следует стадия ремиссии или рецидива.

Фазы заболевания длятся от нескольких недель до полугода, при этом депрессивные эпизоды более долгие, чем маниакальные или гипоманиакальные. У большинства людей с БАР преобладает мания или депрессия. Пациенты с БАР склонны к суициду: число попыток уйти из жизни у людей с биполярным аффективным расстройством в среднем на 20–30% выше, чем в целом по популяции.

Мания — промежуток продолжительностью более недели, во время которого у человека с БАР отмечается повышенное, экспансивное, значительное снижение времени сна, завышенная самооценка или бред величия, повышенная словоохотливость, импульсивность, нерациональные траты.

В период мании могут импульсивно участвовать в рискованных спортивных мероприятиях, вести беспорядочную половую жизнь, игнорируя возможные последствия. Депрессивный эпизод характеризуется подавленным настроением, утратой интереса или способности испытывать удовольствие, попытками суицида, заметным снижением веса или, наоборот, резким повышение аппетита, усталостью и потерей аппетита.

Насте 28 лет. С БАР она живет последние три года. Девушка с детства обладала взрывным импульсивным характером и была склонна к авантюрам. Родные вспоминают, что она всегда была заводилой на улице и агитировала сверстников на мелкое хулиганство. Однажды они нашли заброшенное здание и решили обустроить там штаб-квартиру. Ночью, пока родители спали, Настя вынесла из кладовки старые куски обоев и обклеила все стены в здании. В другой раз она нашла старую заброшенную шину от трактора и убедила соседских детей натаскать туда воды из колонки, чтобы устроить бассейн.

В такие моменты Насте не хотелось ничего, кроме как лежать и смотреть в потолок. Со временем симптоматика стала усугубляться, а выходки становились все экстравагантнее — так во время учебы девушка умудрилась без денег уехать на попутке в Белоруссию, когда вышла из дома в тапочках и халате выбросить мусор.

Учеба в университете давалась ей сложно: иногда она была готова учиться сутками, но чаще лежала в съемной квартире и ничего не делала, потому что сил и желания не было вовсе. Однажды она наткнулась в интернете на историю девушки, которая рассказывала об опыте жизни с биполярным аффективным расстройством. Настя признается, что ее будто пронзило током: события до боли походили на ее жизнь.

Врач подтвердил диагноз и выписал таблетки. Терапию Настя начала принимать не сразу: было страшно расставаться с ощущением всемогущества, которое ей давали эпизоды мании. Но после полугодовой депрессии, которая в очередной раз подкралась к ней в осенний период, девушка поняла: в жизни нужно что-то менять.

Постепенно ей удалось выйти к стабильно ровному состоянию. Настя рассказывает, что временами скучает по историям, которые с ней приключались в студенчестве и сразу после, но не готова рисковать тем, что есть — сейчас она эйчар в крупной IT-компании. Решение сменить профессию она приняла через полгода после того, как узнала о диагнозе: осознала, что ей нравится работать с людьми и ушла из технической специальности. Она уверена: ее болезнь помогает ей лучше понимать людей и тоньше их чувствовать, благодаря чему она предлагает наиболее релевантных должности кандидатов.

Прочтите три истории из жизни ВИЧ инфицированных, узнайте, как люди с ВИЧ делают пластику и ходят к косметологам, и посмотрите, какие 12 правил нужно соблюдать для здоровья печени.