«Без боли ребёнок веселеет»: потеряв двоих детей, мать начала работать в хосписе

Мы семь лет ухаживали за нашими ребятишками и прошли всё, что можно было пройти за этот период. Мы были в роли и родителей, и социальных работников, и няни, и юриста, и бухгалтера. В 2013 году, когда ещё не было «Дома с маяком», знакомые посоветовали мне обратиться в фонд «Вера». Лида Мониава тогда курировала выездную службу в регионах. Она была нашим первым координатором.

Мы жили в Омске. Я попросила фонд взять нас в свою программу, потому что нам действительно было очень тяжело в тот момент. Муж ушёл с работы, чтобы помогать мне ухаживать за детьми. Мы знали все федеральные и региональные законы, и у нас было всё, что положено бесплатно от государства. А то, что не положено — нам закупал фонд «Вера». Пока муж варил детям свежее питание, размешивал смесь, следил за работой медицинских аппаратов, делал процедуры, я в это время носилась по всему городу — не просто к врачам, а к заведующим отделением, главврачам с распечатанными бумагами, законами.

Мы по крупицам собирали информацию и делились ею с другими родителями. Вместе с омским благотворительным фондом «Радуга» выпускали различные материалы, в которых рассказывали родителям, что такое гастростома, почему нужно её поставить, почему так будет легче вам и вашему ребёнку, как ухаживать за полостью рта и многое другое — короткие видео простым языком. На youtube было очень большое количество просмотров.

Представьте — двое тяжелобольных детей со всякими трубками, на аппаратах, с ежедневным принятием лекарств по часам. При этом мы умудрялись заниматься спортом, ходить в кино и театры. Я всегда приглашала в гости наших друзей с детьми. И говорила — приходите, посмотрите, какие могут быть ребятишки. Дети друзей смотрели, как устроен откашливатель, для чего он нужен — им было очень интересно. А потом они в школе рассказывали, что знают Арсюшку с Мирошкой, у которых, как у роботов, трубочки в животе. Я пыталась таким образом социализировать других ребят.

Мы с мужем дежурили по очереди. Понедельник, среда, пятница — были мои дни. Я никуда в это время не выходила. А во вторник, четверг и субботу у меня было три часа свободного времени. Я могла покататься на велосипеде, выйти на пробежку, сходить в кино. В это время супруг оставался с ребятами, а я хоть на эти три часа, но была предоставлена сама себе. Так я хоть как-то держалась энергетически. «Дежурство» ночью мы тоже делили между собой: я не спала до 4-х утра, он вставал в 4 и был с ребятами до 9 утра. Мы не запирали детей дома, а ходили с ними гулять — в парк, на озеро. Конечно, мы таскали с собой кучу жужжащих аппаратов, но всё равно выходили на прогулки.

Потом нам в голову пришла одна идея... Мы жили в обычной пятиэтажке в двухкомнатной квартире на третьем этаже. Мы взяли ипотеку и купили квартиру на первом этаже, чтобы оборудовать её так, как нам хотелось. Мы сделали отдельный вход с пандусом, большие дверные проёмы — всё официально со всеми разрешениями. Сейчас мы сдаём нашу омскую квартиру фонду «Радуга» — у них там гостиница и выездная служба.

Нам было удобно и комфортно в этой квартире. Я терпеть не могу, когда меня жалеют. «Как вам не повезло, ты крепись...» У нас была обычная жизнь. Да, у нас были немного другие дети, и мы понимали, что им отпущен очень короткий срок жизни. Поэтому мы их залюбливали просто до сумасшествия. Каждый день целовашки, обнимашки. Мы купили большой экран, на котором смотрели мультфильмы. Мы прекрасно понимали, что дети не видят, но при этом они слышат. Мы читали им вслух разные книги, историю России.

Когда у детей уже был последний этап их жизни, я поняла, что хотела бы работать в паллиативной помощи. Когда умер младший Мирон, а через 7 месяцев — Арсений, то решение было принято одномоментно. Мы едем в Москву, и я буду устраиваться туда, где есть тяжелобольные дети.

Паллиативная помощь мне близка и понятна. Не реанимация, урология или кардиология, а именно паллиативная помощь. У меня медицинское образование, я старшая медсестра. Всю свою любовь и ласку мне хотелось отдавать именно неизлечимо больным детям. К тому же у меня был большой опыт ухода.

В 2019 году я начала работать в Первом московском детском хосписе. Я старшая медсестра стационара — занимаюсь административными и хозяйственными делами. Если честно, очень хочу работать в выездной службе, которая посещает пациентов на дому. Для меня главная цель — это общение с родителями, поддержание их морального духа. Я как никто другой могу сказать, что жизнь продолжается. Хоспис — это хорошо. Но всё-таки мне больше по душе, когда развивается выездная служба, и дети живут в семье.

Здесь не работают плохие люди. В хосписах вообще нет чёрствых людей. Многие говорят — мне хоть 200-300 тысяч платите, я бы никогда не пошёл работать. Для меня вопрос денег вообще не стоит. Для меня важно другое — философия помощи. Когда было тяжело — мне протягивали руку помощи. И я хочу помогать тем, кому тяжело сейчас. Помню, как валилась с ног от усталости, стены плыли перед глазами, и вдруг звонок из фонда «Вера»: «У нас появился благотворитель, который готов подарить книги. А вам что-то надо?» Я говорю — в смысле? Они даже родителям дарили подарки. Это здорово, когда тебе помогают совершенно посторонние люди, дают тебе надежду и силы жить дальше. Кто-то пришёл — помог дома убраться, кто-то расходные материалы привёз, кто-то дал дельный совет.

Ты не видишь улучшений, как в обычной медицине. Но облегчить симптомы — это тоже много значит. Например, у ребёнка диарея, у него болит живот — врач подобрал препараты, медсестра выполнила необходимые процедуры, вздутие прошло, ребёнку стало легче. Или скопилась мокрота — ты используешь откашливатель, и ребёнок четыре часа дышит свободно и спокойно. И ты уже этому рад. А самое главное — обезболить. Это вообще целая наука. Без боли ребёнок сразу веселеет, у него появляются какие-то желания. Одна девочка в хосписе попросила огромных хитиновых улиток — мы ей их достали. Или, например, в хосписе находился достаточно взрослый молодой человек — он общался с актёром Иваном Охлобыстиным, который приехал к нам с женой. Сидели, общались, чаи распивали. Мы убрали симптомы, и мальчишка радовался жизни.

Я боюсь рожать детей. И лучше всё своё время будут посвящать тем, кто нуждается в моей заботе. Пусть это будет не приёмный ребёнок, а будет много детей. Они не будут нашими родными, но мы каждого будем любить.