«Пройти мимо не смогла»: как красавица с Урала стала донором костного мозга

В той же Америке и Европе в национальных регистрах было уже по 5 миллионов человек. В итоге донорство костного мозга стало делом моей жизни. Меня один раз спросили: а зачем ты этим занимаешься? А я не знаю, что ответить. Вот как ответить? Я сама не знаю. Но, наверное, как все нормальные люди, увидела беду и пройти мимо не смогла, тем более что я сама донором стать не могу – у меня вырезали матку.

После той программы я собрала информацию о том, как стать донором костного мозга, и выложила ее в группу в Whatsapp, в которую я входила, там было около 120 мужчин и несколько девушек. Я думала, люди сразу же откликнутся на мой призыв. Но нет. Мне ответили только два человека – одна девушка и мой муж. Они стали первыми людьми, которых я привлекла в национальный регистр доноров костного мозга. Я стала писать в социальные сети с призывами стать донорами, но откликов было очень мало, совсем не столько, сколько я ожидала.

Это конкурс красоты, но не в классическом понимании. Это не про дефиле, платья, макияж и прически. Это скорее благотворительный конкурс, в котором принимают участие городские мамочки, которые и бездомным помогают и обеды в храмах готовят и деньги малоимущим собирают. Я встретилась с участницами и рассказала им про донорство костного мозга. В итоге наши чуткие и отзывчивые мамочки, а также муж одной из них и режиссер шоу, всего 13 человек, пополнили регистр доноров костного мозга. Для меня это был прорыв.

Процедура донорства костного мозга почти ничем не отличается от обычного донорства крови. Но название «донорство костного мозга» всех отпугивает. Первое, о чем меня спрашивают, когда слышат «костный мозг»: а откуда будут брать мозг? Из головы или из спины? А как будут брать — кусочек отщипнут??? В итоге я перестала так это называть и говорю, что это «донорство кроветворных клеток», чтобы людей сразу не шокировать. Да-да, костный мозг — это наши кроветворные клетки, и, чтобы их получить, нужно просто сдать кровь, никто не будет прокалывать ваши кости. Когда ты видишь, как эти сведения удивляют людей, понимаешь, как мало в обществе информации и как много нужно рассказать.

Я никого не уговариваю стать донором Это не имеет смысла, более того, может навредить. Типирование одного образца крови сейчас стоит более 7 тысяч рублей, и лучше их потратить на кровь того человека, который действительно принял решение стать донором. А если человек поддастся на уговоры, сдаст кровь, а когда придет время стать реальным донором, откажется, это будет означать не только напрасную трату денег, но и практически стопроцентную смерть того человека, которому он подошел в качестве донора.

Поэтому я прошу почитать, подумать, поговорить с родственниками. Были случаи, когда родственники отговаривали донора, рассказывая ему всякие ужасы, что с ним после этого случится. Чтобы вызвать отклик в людях, я показываю ролик про Васю Перевощикова, с которого и началось это движение. Васе на лечение собрали 100 миллионов рублей, но он умер, потому что донора вовремя не нашли.

Однажды я была на станции переливания крови, там были трое мужчин, которые пришли сдать кровь. Я с ними разговорилась, рассказала про донорство костного мозга и показала этот ролик. А мужчины, они же такие эмоционально зажатые чаще всего, но вот эти трое мужчин, смотря ролик, прослезились и все втроем пошли заполнять анкету на донорство костного мозга. Но это не должно быть только эмоциональным решением. Люди должны понимать, что может наступить тот момент, когда их костный мозг понадобится.

Мой муж и моя старшая дочка уже стали потенциальными донорами, они сдали кровь на типирование и их внесли в национальный регистр доноров костного мозга. Мой муж не был бы моим мужем, если бы меня не поддерживал. Может, например, из командировки сорваться, у нас бизнес на севере, приехать домой, чтобы меня отпустить в поездку. Средняя дочка, ей 15 лет сейчас, у нее врожденный порок сердца, а это абсолютное противопоказание для донорства, но она все же надеется, что сможет стать донором, когда вырастет.

Старшая дочка всегда готова с младшей посидеть, если мне надо уехать. Вся моя семья радуется каждому новому донору. А муж, который в регистре уже пять лет, меня часто спрашивает – а почему мне не звонят? А я точно еще в регистре? Я хочу помочь! Я ему говорю – это хорошо, что тебе не звонят! Значит «твой» человек ходит где-то живой и здоровый!

С семьей

Удивительные истории происходят сейчас. Однажды я вернулась из поездки, ездила рассказывать про донорство, в города Волчанск и Краснотурьинск. С мэром города Волчанска мы по-другому вопросу познакомились, я ему рассказала про донорство, и он загорелся, захотел сам стать донором. Но он перенес инфаркт за год до этого и не мог быть донором, поэтому обещал помогать организовывать встречи с жителями города. А с мэром Краснотурьинска, моего родного города, я списалась Вконтакте, он сразу же откликнулся, оказывается, он тоже давно хотел стать донором, но ему 47 лет, он по возрасту не подходит. Но он помог организовать встречи с жителями.

Вот, вроде мэры городов, но такие простые люди, все настроены на общение, на помощь. А общение важно: например, я выхожу на аудиторию в сто человек, и, если даже всего один из них пойдет и сдаст кровь, это уже победа. А если так сделает каждый сотый из 100 миллионов взрослых, живущих в России, то в реестре будет уже миллион человек потенциальных доноров.

У меня друг в Германии, он говорит, что со школы знает, что такое костный мозг и почему важно быть донором. Там такие вещи в школе рассказывают. А у нас нет. Но информация – это главное. Люди-то откликнутся, а власти должны больше этому внимания уделять, социальные ролики запускать, информировать.

Как-то мне звонит моя знакомая, которую я когда-то привлекла в регистр. Звонит и плачет, говорит, представляешь, мне позвонили сейчас со станции, где мы кровь сдавали, и я подошла! Есть пациент в Москве, сейчас проводим повторный анализ крови и если все нормально, то я еду на трансплантацию! А девушка, которая была одной из тех 120 человек в группе Whatsapp, куда я обратилась в первый раз, тоже звонит и тоже плачет. Она подошла двухлетнему мальчику, и врачи ее спрашивают: вы все еще готовы стать донором или откажетесь?

А она им говорит: да я пешком пойду, куда скажете, бегом побегу, чтобы этому ребенку поскорее помочь. Ей сделали повторное типирование и она ждет саму трансплантацию, у нее счастья столько... Она ведь жизнь этому двухлетнему мальчишке спасет. Я сама на краю смерти стояла, понимала что ухожу, а уходить никому не хочется. В такие моменты ты понимаешь, что самое главное счастье в мире – это не деньги, не шубы, не машины. Счастье – это вечером сидеть дома с детьми и пить с ними чай.

Что-то изменилось. За последние пять лет я с равнодушием не сталкивалась, только вот тот первый раз, когда группа из 120 человек в Whatsapp промолчала. Я часто пишу медийным людям с просьбой помочь. Откликнулся Сергей Карякин, гонщик из Екатеринбурга, единственный представитель от России в гонках на квадроцикле в ралли-марафоне «Дакар-2016». Он написал о регистре у себя в социальных сетях, приехал в наш онкоцентр, привез гоночные машинки. Он игрушки привез, а детям не всем можно из палаты или на улицу выходить и вот они из окон смотрят и я понимаю, что мне скажут сейчас – руку или почку отдай, чтобы кто-то из них выжил и я отдам. А тут всего-то нужен костный мозг!

Да, донор будет чувствовать какое-то время легкое недомогание, но что это такое по сравнению со спасенной жизнью? Вы пальчик боитесь уколоть, но вы про этот укол завтра забудете, а человек будет жить. Пополнять национальный регистр жизненно необходимо для всех нас. Поиск донора в российском национальном регистре доноров костного мозга стоит почти полмиллиона рублей, эти расходы может взять на себя Русфонд, если у пациента нет денег. Поиск в международном регистре доноров костного мозга стоит свыше 1,5 миллионов рублей и занимает намного больше времени. Люди умирают, потому что у них нет денег или они не могут дождаться, когда им найдут донора за границей. Поэтому каждый новый донор в российском национальном регистре доноров костного мозга – это еще одна надежда на жизнь.

Как стать донором костного мозга