Русский дзен. Как живет подросток в ожидании донора костного мозга

Жизнь Кирилла и его мамы Татьяны последние восемь лет тоже похожа на симулятор выживания.

В восемь лет мальчик простудился, а после выздоровления врач обратила внимание на низкий уровень тромбоцитов. Первый диагноз — «тромбоцитопеническая пурпура», заболевание, при котором происходят множественные кровоизлияния в кожу. Выглядят как обычные синяки, так что Татьяна, мама непоседливого ребенка, сначала не обращала на них внимания.

После непродолжительного улучшения от лечения тромбоциты снова стали падать, и спустя год у Кирилла выявили второе заболевание — «приобретенную идиопатическую апластическую анемию тяжелой формы». Это редкое заболевание (два — шесть случаев на миллион человек в год), при котором костный мозг перестает производить достаточное количество всех основных видов клеток крови — эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. А значит, человек медленно гибнет.

Когда оказываешься в квартире людей, восемь лет борющихся с тяжелым и редким заболеванием, у которых сорвалась пересадка костного мозга, ожидаешь увидеть поле боя.

Но это обычная квартира, в ней все идет своим чередом. Мама Татьяна хочет купить сыну планшет, чтобы скачать туда учебники за 11-й класс, чтобы сын в этом году нормально учился в школе. Старшая собака Лиза породы «русский той» хочет, чтобы все внимание было уделено ей. Младшая собака Офелия хочет, чтобы Лиза не позорила семью и не пыталась встать всем гостям на голову. И только большая рыжая кошка ничего не хочет, а снисходительно смотрит на всех со спинки дивана.

Тяжелый диагноз быстро становится главной темой разговоров вокруг болеющего человека и его семьи. Диагноз как будто управляет жизнью, а сам человек постепенно растворяется в нем. Обычно людям приходится напоминать о том, что жизнь — это не только заболевание, но Алейниковы сами напомнили мне об этом.

— Кирилл, ты, наверное, устал ходить в больницу?

— Есть немного, сейчас раз в неделю сдаю анализы и раз в месяц-полтора прихожу, капаюсь, ухожу, — Кирилл говорит красивым, спокойным, низким голосом и внешне похож на юного вампира — бледный, высокий и худой. Из-за низкого уровня гемоглобина Кириллу нужно каждые полтора месяца делать переливание крови.

— А пить лекарства?

— Меня от их запаха уже, конечно, воротит, но пью, — так же спокойно и без энтузиазма продолжает парень.

— На домашнем обучении, наверное, неудобно?

— Наоборот, удобно, меньше времени занимает, больше внимания учителей получаешь.

По словам Татьяны, Кириллу нужно было сразу после постановки диагноза переходить на домашнее обучение, но он раньше был против — не хотел расставаться с друзьями. Только последние полгода ему стало тяжело носить портфель, набитый учебниками, и Кирилл сам попросился на домашнее обучение.

— Когда ждали пересадки, думали, что все скоро закончится?

— Ну ведь не факт, что пересадка поможет. А если поможет, болезнь может вернуться, — спокойный, как скала, подросток, кажется, удивлен, что мы разговариваем только про болезнь.

— А что ты хочешь после школы делать?

— Сдам физику и буду поступать. Наверное, в авиационный или в теплоэнергетику. Еще интересно то, что связано с двигателями. Хотите, брошюры покажу? — Кирилл воодушевляется впервые с начала разговора, а я понимаю, что пыталась говорить с диагнозом Кирилла, а не с ним самим. — Да, в Уфе останусь, я и не хочу в другие города. Некоторые друзья уедут, но не все. Информатику еще думал сдавать, но сейчас все программисты, потом работу не найдешь. А если игры захочу делать — самому в интернете можно научиться, — продолжает перечислять Кирилл, у которого на жизнь много планов.

Для этого невозмутимого подростка диагноз — часть жизни и быта, к которым пришлось приспосабливаться. Но все таки лишь часть. Например, он больше не может играть в футбол без частых перерывов на отдых. Но ведь играет.

Оказывается, сам Кирилл даже не особо торопится на пересадку костного мозга. Ведь это будет значить, что ему минимум на полгода придется уехать в Москву, от школы и друзей.

И да, он прав, она может не помочь. Еще донор может не найтись до его совершеннолетия, и тогда все станет еще сложнее. И еще дороже, говорит Татьяна.

Она, в отличие от сына, хочет, чтобы пересадка состоялась побыстрее или врачи уже приняли решение о применении нового препарата, который пока совсем мало используется в России и о котором в Уфе вовсе не слышали. И тут тоже все непросто: к сентябрю нужно определиться с форматом лечения — но применение препарата уменьшает шансы на успешную пересадку.

Мама Кирилла по образованию экономист. Закончила колледж и потом решила не продолжать учебу. «Я везде была отличницей, но мне было лень идти в институт, и я не пошла. Мне это ни в чем не помешало. Я работала сметчиком, специалистом по тендерам, в основном в энергетике. А потом вот... надо было оформлять инвалидность».

Так как выплаты по инвалидности маленькие, а устраиваться на работу официально нельзя, иначе они прекратятся, первое время Татьяна оформила выплаты на подругу. Но если оформлен не родитель, выплаты становятся гораздо меньше — всего 2500 рублей в месяц вместо пяти тысяч.

Недавно Татьяна, проводящая много времени в больнице с сыном, переоформила документы на себя. «Работать мне нельзя, логика такая: стаж тебе идет, пять тысяч получаешь, сиди дома, живи. Но в общей сложности нам нужно 20 тысяч в месяц, из них восемь тысяч на лекарства, и тут, конечно, не будешь сидеть на попе ровно».

Татьяна, как и другие мамы тяжело болеющих детей, решает параллельно множество задач: начиная с того, где достать деньги, заканчивая многолетними «выбиваниями» бесплатных лекарств и процедур. А еще она вяжет игрушки и рисует.

Ее картинами заставлена вся квартира — рисовать регулярно она начала в больнице. Они с Кириллом там постоянные жители уже много лет и нужно было себя чем-то занять. Как-то волонтеры фонда «Потерь нет» пришли к ним в гематологическое отделение с мастер-классом по рисованию. И теперь Татьяна подумывает о том, чтобы неожиданное хобби тоже обратить в заработок. Например, продавать вязаные игрушки.

С фондом «Потерь нет» все пациенты гематологического отделения республиканской больницы Башкирии знакомятся почти сразу — волонтеры и сотрудники фонда ходят в больницу несколько раз в неделю. Но главное — фонд оплачивает лекарства и дорогостоящие анализы в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Рогачева. Лечащие врачи из Уфы находятся на связи с центром и сами определяют, какой анализ нужен пациенту, а фонд оплачивает все поступающие к ним заявки.

«Сотрудники фонда всегда у нас в больнице, постоянно помогают, проводят мероприятия, мастер-классы, — рассказывает Татьяна. — Помощь нам сначала была не нужна, лекарства выдавали бесплатно, только не оригинал, а дженерик — аналог. И все было нормально, но потом он нам перестал помогать. А оригинал покупать — восемь тысяч в месяц нужно. И врач нам посоветовал обратиться в фонд. Я стараюсь часто не обращаться, потому что у фонда на попечении очень много детей. Когда находятся деньги, покупаем сами, когда становится тяжело, обращаемся в фонд».

Татьяна, Кирилл, собака Лиза, собака Офелия и рыжая кошка стараются справляться с диагнозом как могут. Стараются жить нормальной жизнью. А фонд «Потерь нет» помогает им справляться.

Пожалуйста, поддержите фонд любой суммой — чтобы, «если станет совсем тяжко», Татьяна и десятки других мам больных детей знали, куда пойти.

Текст: Елена Догадина
Фото: Вадим Брайдов
Оригинал статьи на сайте Такие Дела