Потеряла родителей, ждёт пересадки лёгких: история девушки с муковисцидозом

Диагноз мне поставили почти сразу после рождения: муковисцидоз. Мне было тогда шесть месяцев. У моей старшей сестры Оли тоже был муковисцидоз, но ей поставили позднее – может быть, уже тогда немножко запустили болезнь, пока выявляли. Не знаю, возможно ли такое...

Вообще, нас в семье было четверо: я, Оля, ещё одна сестра – Таня, и старший брат – Сергей. Я самая младшая. Мы жили в Иркутской области, в Залари – это посёлок городского типа. Когда умерла мама, я переехала к сестре в Слюдянку, небольшой город на берегу Байкала. У нас он был через дорогу. Но меня не очень впечатлял: Байкал и Байкал. Зато какая там рыба! Жареный или копчёный омуль – самая вкусная еда!

Я прожила у Тани до окончания школы, в прошлом году мне как раз исполнилось 18, и я планировала поступать. Всё думала, куда лучше пойти, и выбрала медицинский колледж. Но чувствовала себя всё хуже: дышать было тяжелее, ходить – сложнее. Из-за муковисцидоза нарушается работа лёгких, в крови становится меньше кислорода, а это уже влияет на общее самочувствие. Вообще, муковисцидоз – это болезнь, при которой нарушается работа желёз внутренней секреции: слизь, которая выделяется разными органами, слишком вязкая. И в первую очередь это бьёт по лёгким, а ещё – по ЖКТ. Мне нужно следить за уровнем кислорода в крови: если он упадёт слишком сильно, сердце уже не выдержит. Нормальный уровень кислорода – 95. А мой был 80, но даже тогда я много ходила, а вот при 70-ти у меня начинало болеть в груди и синели губы. У моей сестры Оли сатурация была однажды 12. При таких показателях уже не выживают, но она как-то добралась до больницы. А вот там уже не выкарабкалась.

Она умерла, когда ей исполнился 21 год. Училась на экономическом, оставался последний курс – она очень хотела закончить. Летала в Москву раз в несколько месяцев, там её прокапают – и возвращается здоровенькая. Но пересадку лёгких нужно было делать в любом случае, это все держали в голове, но пока она летала туда подлечиться. А в последний раз уже не успела. Ей становилось всё хуже и хуже, самостоятельно она дышать уже не могла – только с кислородным концентратором: вставляешь канюли в нос, трубка от них прикреплена к специальному аппарату, который накапливает кислород из воздуха. Вот этим кислородом и дышишь. Но и с ним Оле было уже плохо. Её положили в реанимацию у нас в деревне, но что это? Деревня... Мы искали способы перевезти её в Москву – кажется, даже Путину писали. В итоге Оля полетела на обычном самолёте. Брат Сергей привёз её в аэропорт – всю дорогу она была в канюлях, с концентратором, ещё и в аэропорту пыталась надышаться: в самолёт-то эту махину не возьмёшь. А когда прошла все контроли, оказалось, что рейс задерживают. А она уже без кислорода. Я не знаю, как она долетела... В Москве её встречали на скорой: врач, к которому она обычно ездила, уже ждал. Вот после этого перелёта уровень кислорода у неё был 12. Олю сразу повезли в больницу, там поставили НИВЛ – аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, это когда маску на лицо надевают. Постоянно брали анализы, и сначала они были хорошие – мы очень радовались. А потом ухудшились. Нам писали, чтобы мы готовились забирать её. Ну, как забирать... Уже в гробу. Мы, помню, много молились и ставили свечки. Мне было 13, я ещё мало что понимала – только сейчас могу понять, как она переносила перелёт, что значило это «ухудшилась»... Несколько дней нам не звонили и не писали из больницы, мы тихонько радовались: уже начинали надеяться, что всё обойдётся. Но однажды ночью меня разбудила сестра Таня: «Можешь посидеть с малышами, покачать их?» – у неё как раз родились двойняшки. «Пойду, переведу деньги Серёже. Не хочу тебя расстраивать, но Оли больше не стало». И у меня как будто мир внутри разрушился. Я так сильно боялась её потерять – как никого, наверное, другого. У мамы на похоронах я не была, потому что лежала в реанимации, похорон папы я не помню, потому что была маленькая, а Оля – с ней я всегда была. И всегда чувствовала себя ребёнком. А когда она умерла, я как будто одна осталась, как будто сама за себя стала...

Когда год назад я поняла, что мне становится хуже, ещё не предполагала, что нужно ехать в Москву и вставать в очередь на трансплантацию. Обычно когда мне становилось плохо, я ложилась в детскую больницу, там мне ставили капельницы, и этого хватало на несколько месяцев. Но теперь мне исполнилось 18 – в детскую уже не возьмут, а во взрослую ложиться бесполезно: я знала, что уход там не такой хороший, лечение не такое качественное.

Тогда подруга из Москвы, которой уже сделали пересадку лёгких, написала: «Прилетай. Врач посмотрит». Было страшновато: уже май, мне скоро поступать, а тут – Москва. С другой стороны, поеду в столицу! У меня глаза загорелись, и я дала себе вечер на размышление. И решила, что полечу! Буквально за неделю сдала все анализы, взяла направление, собрала все документы. Но тогда ещё не знала, что полёты при муковисцидозе переносятся очень тяжело – уже потом поняла, что это значило для Оли, но пока просто удивлялась, почему мне так плохо. Не знала, что в самолёте есть баллон с кислородом, из которого, если что, можно подышать. Просто села и полетела – ну, как долетела, так и долетела, уже слава Богу. Но после этого долго удивлялась тому, что людям нравится летать. Как это может нравиться?

А в больницу я приехала в ту же, где лежала сестра, – №57, здесь есть отделение по лечению муковисцидоза. И врач был тот же, он меня уже знал заочно и ждал, когда прилечу. Я думала, что сейчас меня тут подлечат, прокапают – и отпустят домой. Я дома отучусь, а потом уже приеду лёгкие пересаживать. Но врач сказал, что мне уже сейчас надо в Шумакова [Национальный медицинский исследовательский центр трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова], то есть на трансплантацию записываться. Я сначала заплакала: испугалась, что будет как у Оли. Но Станислав Александрович [Красовский – врач-пульмонолог ГКБ им. Д.Д. Плетнёва, к.м.н., старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза НИИ Пульмонологии] сказал: «Давай как раз не будем повторять ошибок Оли и встанем в очередь». Ну, и я согласилась. Я знаю, что Оле тоже предлагали, а она отказалась: сказала, что дома дела, что потом прилетит, что пока всё хорошо.

Станислав Александрович очень меня поддерживал, я легла на обследование в Шумакова – мне показалось, что они каждую клеточку моего тела исследовали. Только вот ФГДС никак не могли сделать, целых три недели. Это когда трубку глотаешь. А три недели – потому что у меня еда не успевала перевариваться. Из-за муковисцидоза поджелудочная не вырабатывает нужное количество ферментов, поэтому важно пить таблетки во время еды. А я несколько раз выпила эти таблетки после еды. Потом, чтобы уже сделать ФГДС, просто сутки ничего не ела. И наконец получилось. Мне сделали полное обследование, сказали, что я могу съездить домой, а потом надо возвращаться обратно – уже становиться в очередь на трансплантацию. Я слетала обратно к родным (перелёт был уже не таким сложным: меня прокапали и я чувствовала себя лучше), поступила там в медколледж, успела погулять и в салон красоты сходить. И ещё – в магазин корейской косметики. А потом вернулась в Москву и уже встала тут в очередь.

Пересадка лёгких – одна из самых сложных: во-первых, сложно найти донора, здоровые лёгкие бывают редко, во-вторых, они должны быть не просто здоровыми, но и сочетаться с твоим организмом, в-третьих, пересаживать их можно в течение всего нескольких часов, поэтому жить надо рядом с больницей. В Москве есть фонд, который помогает арендовать квартиры, потому что из Иркутска-то долететь не успеешь... Мне помогают несколько фондов, один из них – «Дом с маяком». Оттуда постоянно звонят и приезжают, уточняют, что нужно и как ещё можно помочь. Недавно говорила с психологом – он спрашивал, как я справляюсь. А я нормально справляюсь. Мне кажется, меня уже ничем не напугаешь... Только вот лёгких ждать неизвестно сколько: меня могут вызвать завтра или через неделю, через год, через пять лет – это непредсказуемо.

Но пока поддерживаю организм лекарствами и процедурами. Вообще, пью довольно много лекарств: для переваривания пищи, для работы сердца, для того, чтобы откашливаться нормально, для того, чтобы вирусы в организме убивать. Раньше пила ещё для печени, ведь муковисцидоз действует и на печень. По утрам делаю ингаляции, а ещё по 16 часов в сутки дышу с кислородным концентратором. С ним только вот какая проблема: из дома не выйдешь. Он тяжёлый, стоит у меня рядом с кроватью. Я стараюсь расхаживаться, лёгкие раздышать, чтобы они у меня без концентратора могли работать хотя бы несколько часов. Но после консультации врача из «Дома с маяком» я на улицу не выхожу. Уже бывало такое, что я не могла дойти от магазина до дома. Если кислород в крови падает, его так просто не поднимешь – только с аппаратурой. Я выходила в магазин, делала покупки – и кислород падал до 50. Я стояла рядом с магазином, смотрела на свой подъезд, до которого несколько метров, – и не понимала, как дойти: дышать невозможно, сил нет. Всё думала, что нужно поймать какую-нибудь машину и попросить довезти меня вот до того угла. Но как-то доходила сама... Есть специальные концентраторы кислорода, с которыми можно на улицу выходить, – портативные. Если бы у меня такой был, я бы могла и в магазин ходить, и до метро на автобусе доехать, а там – вся Москва!

Раньше думала, что после пересадки сразу в Иркутск вернусь, а сейчас мечтаю, что исхожу всю Москву, всё узнаю, со всеми познакомлюсь! Я вообще очень легко иду на контакт. Теперь думаю, что медколледж заканчивать не буду (да и как? Я тут, а сессия – там). Вернулась к своей старой мечте, ещё детской – стать актрисой. Всегда очень хотелось прожить много разных жизней – вот как раз актриса и может это сделать.

И чувствую, что сейчас всё правильно получается. Как будто сестра мне помогает. Как исполнилось 18, всё пошло как надо: приехала в больницу, встала в очередь, прилетела сюда в плохом состоянии, но живая – и она как будто рядом всё это время. Осталось только операции дождаться, но уже сейчас очень хочется гулять.

Фонд «Дом с маяком» собирает деньги на покупку портативного кислородного концентратора и лекарств для Саши. Они стоят 252 735 рублей. Чтобы помочь Саше, вы можете сделать перевод любым удобным способом, описанным на сайте – или через смс: отправьте сообщение «Помощь [сумма]» на номер 1200. Например, «Помощь 300». Любая сумма важна. Маленьких сумм не бывает.