Девочка, которую поцеловал ангел
Проснувшись, Элина в первую очередь бежит к своим питомцам. 11-летняя девочка очень любит животных: дома у девочки живут кролик, рыбки, улитки, кот Наполеон – целый зоопарк. И ухаживает за всеми Элина сама. «Дочка всегда сначала покормит всех своих любимцев, и только потом сама завтракает и собирается в школу», — рассказывает Алевтина Владимировна, мама девочки. Элина всегда была очень добрым и чувствительным ребенком. Наполеона девочка увидела еще котенком на улице, и уговорила маму забрать бездомного малыша домой.
Проблемы со здоровьем, которые у Элины начались с раннего детства, не изменили ее характер. Элина родилась здоровой. Но уже на третьей неделе жизни на лице и шее малышки появилось пятно и стало расти.
Однако тревога росла. «В нашем небольшом областном городке специалисты не очень сильные. А онколога вообще нет, – рассказывает Алевтина Владимировна. Семья живет в Димитровграде Ульяновской области. – Мы с мужем нашли онколога в Ульяновске и повезли туда Элину. В 2 месяца малышке поставили диагноз: синдром Штурге-Вебера».
Эту болезнь раньше называли «поцелуем ангела» – пока в 18 веке английские врачи Вильям Штурге, а затем Фредерик Вебер не описали этот синдром. Подобное аномальное развитие сосудов часто проявляется при рождении – или чуть позже, в первые месяцы жизни. Иногда может возникнуть и в подростковом возрасте ребенка. Никаких предпосылок нет – это не наследственное, не генетическое заболевание и не предполагает каких-то предпосылок... Чаще всего на лице, а также и на других частях тела появляются яркие пятна. К сожалению, врачи плохо осведомлены об этом заболевании, поэтому оно порой диагностируется неверно или с опозданием. А ведь чем раньше придет помощь, тем эффективнее можно помочь ребенку избавиться от болезни.
Врач прописал девочке гормональное лечение и посоветовал везти ребенка в Москву, чтобы определить дальнейшую тактику лечения. «Нам сказали, что это сложный случай, онколог заметил, что первый раз видит такую обширную опухоль», — рассказывает мама Элины. У Элины стало ухудшаться зрение – на обоих глазах, но особенно страдает левый.
Девочка проходила лечение в нескольких больницах, где ее в основном обследовали. Мама Алевтина Владимировна поехала в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу, там нашла специалистов, которые занимаются именно синдромом Штурге-Вебера. В 9 месяцев малышка впервые попала в РДКБ в отделение рентгенохирургических методов лечения. «И мы ездили туда раз в несколько месяцев, на операции. У нас порядка 20 операций уже, я сбилась со счета», — говорит мама ребенка. С помощью лазеров и рентген-лучей, методов крио врачи боролись с пятнами, пытаясь сделать их меньше и бледнее, а главное не допустить их дальнейшего разрастания.
Постоянное лечение отнимает много сил и времени. «Приходится отпрашиваться с работы. Где-то относятся с пониманием, но приходилось и увольняться, поскольку руководство было недовольно, – рассказывает Алевтина Владимировна. – Но здоровье дочери важнее всего».
Элина – общительная девочка, да и боевая – себя в обиду не даст. Друзья, одноклассники спокойно воспринимают особенности Элины. «Иногда прохожие смотрят вслед, и дочка огорчается, – говорит Алевтина Владимировна. – Когда она была совсем маленькая, и мы выходили гулять на площадку, некоторые мамы хватали своих детей, боялись, что это заразно, и это, конечно, очень ранит».
Опухоль заглушили (да, это не просто сгустки сосудов, внутри в тканях образуются опухоли, которые могут перейти в злокачественные образования). Но остались небольшие шрамы и рубчики на месте удаления пятен. Теперь предстоит дальнейшая работа по полному устранению пятна, решению эстетических проблем. Впереди очередные операции с использованием лазера.
Постоянная гормональная терапия тоже дает свои осложнения, у девочки слабый иммунитет и появляются сопутствующие заболевания. Но самое опасное – болезнь сердца. Каждый раз ребенок находился на операции под общим наркозом, а ведь это бесследно не проходит. В 2019 году у Элины выявили врожденный порок. Удивительно, что за все годы врачи не могли заметить столь серьезное заболевание. Пришлось делать срочную операцию.
Элина увлекалась плаванием, но пока, после операции на сердце, нагрузку врачи запрещают. Но девочка продолжает с удовольствием учиться в школе – Элина получает четверки и пятерки. И с пониманием относится к тому, что много сил и времени необходимо уделять на лечение. Ведь результаты есть, и это вдохновляет ребенка.
В ближайшее время Элине Шангиной предстоит пройти новый курс операций. «Необходимо проводить коагуляцию патологических сосудов с интервалом в 6-8 недель в течение года. Стоимость 9 операций составляет 2 332 800 рублей. Без финансовой поддержки проведение такого лечения невозможно», — поясняют врачи. Одна операция стоит 259 тысяч 200 рублей.
Поддержать Элину и других подопечных фонда, вы можете, отправив смс-сообщение на короткий номер 3242 с указанием суммы перевода (например, «250»). С другими способами помочь вы можете ознакомиться по ссылке.
Подготовлено пресс-службой фонда «Линия жизни».