«Дети вместо цветов»: как акция к 1 сентября помогает тяжелобольным детям

Идея проста: всем классом поздравить учителя одним общим букетом, а сэкономленные средства передать на благотворительность — семьям, у которых тяжело болеют дети. Так вместе с преподавателями школьники начнут учебный год с общего доброго дела. Благодаря такой помощи подопечные фондов получат аппараты для дыхания, кресла, лекарства, специальное питание, а также психологическую и юридическую поддержку.

В 2020 году акцию поддержали 6,5 тысяч людей из самых разных регионов, даже из других стран — несмотря на неопределённость из-за пандемии. Участники собрали тогда более 33 млн рублей, а помощь получили 453 ребёнка с тяжёлыми диагнозами. Мы расскажем о шестерых детях, качество жизни которых значительно улучшилось благодаря акции «Дети вместо цветов».

Нике сделали шесть уколов «Спинразы» в рамках специальной программы от производителя препарата. Уже после первых уколов Ника начала держать голову, может недолго сидеть, хорошо шевелит ручками и ножками в воде, а еще она на удивление здорово гоняет на детской машинке на электроуправлении.

В сентябре 2020 года Ника получила еще один долгожданный укол «Спинразы» — от государства, за который ее мама долго боролась и одной из первых в Челябинске добилась лечения от областного Минздрава. Но недостаточно просто принимать препарат. Нужны массажи, физиотерапия и ежедневные тренировки. Благодаря акции «Дети вместо цветов» Нике купили кресло-коляску с электроприводом «Скиппи» за 226 тысяч рублей и виброплатформу Galileo за 340 тысяч рублей. Виброплатформа поможет поддерживать эффект от терапии.

Максим живет с мамой и младшим братом. В 2006 году Максиму поставили диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна». При этом заболевании все мышцы постепенно атрофируются. Ему сложно не только ходить, но и дышать. Благодаря участникам акции «Дети вместо цветов» мы смогли купить для Максима жизненно необходимый аппарат для дыхания.

«Уже несколько лет я пользуюсь аппаратом НИВЛ, который помогает мне дышать во время сна. С аппаратом я чувствую себя бодрее, появляются силы и желание что-то делать. Мой аппарат работал хорошо, но доктор сказал, что нужен более мощный. Хочу поблагодарить всех школьников, их родителей и учителей за оказанную помощь в приобретении дорогостоящего аппарата НИВЛ. Спасибо вам всем большое от меня и моей мамы! Желаю ярких солнечных дней и здоровья», — говорит Максим.

Однажды Арсения подключали к аппарату, который делал за него вдох и выдох — но сейчас мальчик дышит сам. К сожалению, он не держит голову, не переворачивается, не может сидеть и ходить. Зато умеет проявлять эмоции: полтора года назад родители увидели его улыбку. Арсений реагирует на все яркое и громкое и любит кататься на качелях.

Фонд «Вера» купил для Арсения ортопедическое кресло (стоимость 235 тыс. рублей). У него есть ремни для поддержки тела, подставка для ног, подголовник — все, чтобы ребёнок мог находиться в ровном положении без поддержки родителей. Главная функция такого кресла — научить ребенка правильно держать осанку. Это важно, ведь наши подопечные проводят большую часть времени сидя.

Благодаря участникам акции «Дети вместо цветов» фонд «Вера» купил для Леры функциональное кресло (218700 руб.). У девочки редкое заболевание — синдром Айкарди. Раньше она проводила все время в кровати, а теперь может рисовать за столиком, наблюдать, как мама готовит обед, и сидеть за общим столом с бабушкой и дедушкой, когда они приезжают в гости.

Мама Наталья рассказала, как изменилась жизнь Леры после покупки функционального кресла: «Нам этот подарок очень-очень облегчил жизнь. У кресла есть поддержка для головы, ног. Регулируется спинка, есть столик. Мы используем его, когда Лера рисует пальчиковыми красками. Раньше она все время лежала на кровати, а сейчас везде вместе со мной. Если я иду на кухню, я беру ее с собой, и она сидит у меня в этом кресле. Мы с ним неразлучны. Можно ездить по дому — кресло на колесиках. Обычно, когда приходили бабушка и дедушка, Лера всегда лежала на кровати. А теперь она сидит вместе с нами за общим столом».

Настя — очень творческая девушка. Она рисует, шьет, играет на гитаре, увлекается посткроссингом и изучает графический дизайн. Ей была нужна новая коляска активного типа с дополнительными функциями — спинкой «Backster», боковыми поддержками и подлокотниками с регулировкой высоты. Все вместе стоило 213370 рублей. И благодаря акции «Дети вместо цветов» у Насти появилась именно такая коляска. Теперь Настя много гуляет.

С помощью местных благотворителей Насте в подъезде установили подъемную платформу. Теперь девушка может самостоятельно без помощи мамы покидать дом и гулять на свежем воздухе — на новой комфортной коляске. А еще денег хватило на подушку для кресла-коляски и разные важные мелочи — защитные колпаки на спицы, тазовый ремень, лыжи на передние колеса и рюкзак.

«Сейчас я учусь в высшей школе "Среда обучения" (бывший УНИК) — это дистанционный университет одновременно прикрепленный к нескольким учебным заведениям. Мой факультет — факультет веб-дизайна. Параллельно изучаю графический дизайн, разрабатываю упаковку для несуществующих продуктов, визитки, брошюры. От обучения я в восторге, мне интересно и я максимально вкладываюсь в этот процесс, чтобы впитать в себя, как можно больше полезных знаний. Свои работы выкладываю на Behance. Можно заглянуть в мой профиль. Безумно хочется быть самостоятельнее и работать на фрилансе», — говорит Настя.

Миша получил родовую травму и целый месяц прожил в реанимации, 7 дней на ИВЛ. Поэтому он не держит голову, не сидит и не переворачивается. Миша очень любит всегда сидеть на руках. Самое главное, что нужно было Мише — вертикализатор. И фонд «Вера» его купил. Это устройство помогло ему избежать негативных последствий постоянного пребывания лежа, например, атрофии мышц и вывихов тазобедренных суставов (это очень больно!). Вертикализатор R82 Gazelle для Миши стоил примерно 307 000 рублей.

Также Миша не может сам глотать, поэтому у него установлена гастростома – это отверстие в животе соединяющее переднюю брюшную стенку с желудком, в которое вставлена трубка. Через эту трубку Миша ест специальную смесь, которую ему назначил доктор. Смесь помогает ему расти, ведь обычная еда плохо усваивается. Запас питания для Миши на полгода, 2 гастростомические трубки и удлинители для питания обошлись примерно в 200 000 рублей.

Как зарегистрироваться и получить наклейки, ленту для букета и открытки для флешмоба, читайте тут — https://dvc.fondvera.ru.

#вашапомощьнезавянет, #детивместоцветов2021, #фондвера, #домсмаяком