Без легких, почек и сил. Владимир ждёт донора и хочет домой

Есть такое понятие — орфанные заболевания. То есть очень редкие. Генетическая болезнь муковисцидоз — самая распространенная из таких. При этом заболевании вся слизь в организме очень густая и вязкая, она постепенно закупоривает легкие, бронхи, печень, железы кишечника, поджелудочную, потовые, половые и слюнные железы. Быстрее всего сдают легкие. Человек с трудом дышит, и значит, его кровь не снабжается кислородом. Нет кислорода в крови — нет сил. Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом в России — не более 30 лет. С донорскими легкими есть шансы дожить до 50.

Человек может жить обычной жизнью и не подозревать, что он является носителем дефектного гена. И вот по прихоти судьбы он встречает другого человека, в коде которого также записан этот ген. Вероятность того, что у них родится больной ребенок, — 25 %.

Владимир попал в эту окаянную четверть. Он говорит: «Я болел всегда, сколько себя помню. Постоянно кашлял. Мне ставили бронхиты, лечили всем подряд. Главная проблема Саратовской области — никакой толковой помощи и обеспечения не давали. Диагноз поставили только в 19 лет. Я начал получать лекарства, вы удивитесь, только четыре месяца назад, когда приехал в Москву».

«У меня нет голоса», — извиняющимся шепотом произносит Владимир, встречая меня в съемной квартире в спальном районе Москвы.

Из-за болезни ему удалили увеличенную щитовидную железу, и после операции почему-то пропал голос. В большой Москве Владимир из маленького поселка Пинеревка под Саратовом живет без голоса, без легких, без почек и почти без сил. В ожидании донорских органов, которые позволят ему жить дальше. Всю нашу встречу он мучительно шепчет, рассказывая о своей простой жизни со сложным заболеванием.

Все было как у всех: окончил школу, техникум, пошел на сахарный комбинат. Сначала работал слесарем по контрольно-измерительным приборам, потом перевели в инженеры — заниматься поверкой измерительного оборудования.

— У вас есть в квартире счетчик воды? Счетчик газа? Их нужно проверять периодически. Только в квартире два-три счетчика, а на комбинате такого оборудования тысячи. Каждый датчик требует поверки раз в год. Это нужно, чтобы точность была.

— А зачем сахару точность?

— Я думаю, вы расстроитесь, купив вместо кило сахара 800 граммов. Точность должна быть. В этом заключается работа метролога — контролировать точность.

Девять лет проработал Владимир на комбинате и с удовольствием рассказывает об этой жизни. Вот есть свекла. Проехав по конвейеру, овощ преобразуется в сахар. Сняли урожай, прогнали свеклу, получили сахар.

— Сами любите сладкое?

— Очень. Пеку пироги, тортики, безешки, зефирки. Мой самый любимый пирог — шарлотка.

Владимиру Швецову есть, кому печь пироги. Он женился в 21 год. Ксения была еще моложе. На вопрос, зачем так рано связывать себя узами брака, мужчина отвечает:

— Вы знаете, я как-то не жалею. И я всегда был конкретный, не видел смысла жить иначе. Раз люди встретились, полюбили друг друга, то можно и пожениться.

Владимир рассказывает, что когда они с Ксенией только начали дружить, ни он, ни она про болезнь не знали. «Где-то через полгода мы с ней одновременно узнаем про мой муковисцидоз. Я подумал: она почитает про него и бросит меня. Но нет», — говорит мужчина.

— Почему вы думали, что она могла вас бросить?

— Муковисцидоз — это такое заболевание, когда ты все равно подойдешь к тому, что сейчас в моей жизни происходит. Итог один — пересадка легких, исключений еще не было. Впрочем, тогда, в начале нашей семейной жизни, я еще чувствовал себя отлично.

В этот отличный период родился сын Егор. Владимир светится, рассказывая о нем. О том, как мальчик начинает говорить, как очень любит поезда и машинки. О том, как он приезжал с мамой в Москву и эти 10 дней вместе были праздником. О том, как ребенку нужен отец. Страх любого родителя — не успеть вырастить детей. У Владимира этот страх умножен не на два, не на три, на сто. Из-за проклятого муковисцидоза.

Еще в Саратове от врача Владимир узнал про фонд «Кислород», помогающий людям с муковисцидозом. И обратился туда.

Сначала «Кислород» только облегчал страдания больных — обеспечивал лекарствами, покупал кислородные концентраторы. Но теперь фонд помогает подопечным дождаться новых легких. Этот процесс нельзя ускорить физически, легкие нельзя купить, просить пожертвовать. Для того, чтобы живому человеку подошли легкие умершего человека, должно совпасть множество параметров донора и реципиента. Здесь необходима совсем другая точность, нежели при фасовке сахарного песка на заводе.

А еще донорские легкие живут всего несколько часов. Поэтому человек, нуждающийся в трансплантации органов, должен жить рядом с больницей. Ожидание длится по-разному — от месяца до четырех лет. Пересадку легких, а потом и почек Владимиру будут делать в Центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова в Москве. Он должен всегда быть на связи, жить с постоянно включенным и заряженным телефоном. Владимир неотрывно держит гаджет рядом с собой и всматривается в любое уведомление на экране. Съемную квартиру ему оплачивает фонд «Кислород».

«Для меня это была самая грандиозная стена. Если бы не "Кислород", я бы физически не мог остаться на пересадку. У меня пенсия — 13 тысяч, у мамы — 8. Конечно, этого хватает только на продукты. А квартира стоит 30 [тысяч] в месяц. Я связался с фондом, описал свою ситуацию. Через какое-то время мне ответили: "Присылайте все документы, ищите квартиру". Я, конечно, этому очень рад. Огромная благодарность фонду. Специализированное питание мне покупают. Я ведь потерял вес, аппетита нет. А при плохом весе нельзя идти на пересадку, его приходится таким питанием поднимать. А лекарства? Купить их невозможно, это очень дорого. Взять колистин, которым мы должны дышать каждый день. Одна упаковка стоит от 100 тысяч и выше. В месяц одна упаковка нужна».

В съемной квартире Владимир живет вместе со своей мамой. Одному никак — иногда мужчина может выйти из дома и даже зайти в магазин, а иногда сил нет встать с постели. Живет в ожидании звонка и трижды в неделю ездит на диализ.

«Раньше кислородный концентратор помогал мне только ночью, сейчас он нужен практически постоянно. Из-за нехватки кислорода состояние постоянной усталости, постоянная заложенность в легких, мокрота. Как будто все время кто-то давит на грудь. Но и к этому состоянию потихоньку привыкаешь».

Владимир снова с трудом пьет. И опять издает горлом нестерпимый звук, напоминая мне умирающую птицу. Я вспоминаю подругу из ЖЖ Таню, она ушла в 2013 году — легкие отказали. Таня описывала, как это — дышать легкими, которых почти нет. «Словно через тонкую трубочку тянешь густое тесто». Таниной дочке Лизе было три года, когда ее мама умерла. Не успела доехать до Москвы. Сыну Владимира еще нет трех. И я, конечно, верю в то, что Владимир выкарабкается. Успеет.

Все, что может сейчас делать Владимир, — это ждать и молиться. Ждать тяжело. Наверное, самое трудное в жизни.

«Отчаяние пока не накрывает. Мне отчаиваться некогда, меня семья ждет. Я только ради них это все и делаю. Ведь это громадный шаг — пойти на такую операцию. Но мне очень нужно вырастить сына. Он когда маленький был, я его не мог на руках носить, не хватало сил. А так хочется с ним и погулять, и побегать, и попрыгать. Мне сейчас главное, чтобы дышать легче было, — Владимир снова тяжело кашляет, захлебываясь своей густой вязкой мокротой. — Все мои мысли, конечно, о легком дыхании».

Недавно фонд выдал Владимиру мобильный концентратор кислорода. Две батарейки, каждая на полтора часа. Можно в хорошую теплую погоду погулять. Недалеко от съемной квартиры стоит церковь, он часто ходит туда молиться.

«Я там успокаиваюсь. Особенно люблю в пустую церковь заходить. Народу нет, заразиться [ОРВИ] не от кого. Постоишь, мыслями успокоишься. Иногда пирогов настряпаю, приношу в церковь, угощаю. Люди там хорошие, добрые».

Сколько на свете добрых, хороших людей, Владимир узнал именно сейчас. Ведь фонд «Кислород» существует на пожертвования таких отзывчивых людей. Мы просим вас присоединиться к этой помощи. Разовое, а еще лучше ежемесячное пожертвование в 100, 200, 500 рублей позволит фонду помогать больным муковисцидозом.

Существование хорошего фонда должно быть похоже на отлаженный заводской конвейер: приняли пациента, оказали ему необходимую помощь, сняли квартиру, дождались новых легких, с радостью отправили домой.

Владимир дождется своих новых легких. И донорской почки. При поддержке фонда «Кислород», при нашей с вами помощи у него все обязательно получится.

Оригинал статьи на сайте Такие дела

Текст: Алена Корк
Фото: Наталия Платонова