«Ноль стресса, ноль нервов». Девушка рассказала о жизни с болезнью вампиров
Порфирия – редкое генетическое заболевание. Его называют «болезнью вампиров» из-за того, что больные кожной порфирией не могут появляться на солнце: кожа моментально покрывается волдырями. У Марии Стеник заболевание проявляется болями во всем теле – это самый распространенный вариант. О том, как девушка живет с «болезнью вампиров» она рассказала Wonderzine
При ее течении заболевания тоже есть много ограничений: нельзя употреблять алкоголь, нельзя нервничать, нельзя принимать многие лекарства – они могут спровоцировать приступ. Например, девушке противопоказано лечение от коронавируса, поэтому ей сейчас приходится быть вдвойне осторожной. Нельзя многие антидепрессанты.
Обо всех противопоказаниях больные порфирией читают на специальном сайте – они в шутку называют сайт своей Библией. Это очень тесное сообщество: таких, как Мария по всей стране около двухсот человек, и все они стоят на учете в Минздраве. Дело в том, что от «болезни вампиров» есть лекарство – но его нужно заказывать из-за границы и упаковка стоит по полмиллиона рублей. В пачке – несколько инъекций, которые снимают приступ. Полностью вылечить эту болезнь нельзя, хотя врачи все время хотят «разрезать и посмотреть», что болит.
Среди зарегистрированных больных юношей и мужчин очень мало: может быть, они реже встают на учет, но скорее всего дело в том, что вероятность унаследовать болезнь у мужчины 50%, а девочки получают бракованный ген в 100% случаев. У Марии есть сын, получил ли он опасное наследство, пока неизвестно. Другие девушки только мечтают о ребенке – беременность для них очень опасна из-за гормональных сбоев.
Кроме этого, есть и другие хронические заболевания, которые делают жизнь очень трудной. Ранее мы рассказывали о синдроме Кушинга и поделились историей сильной женщины, которая живет с рассеянным склерозом.