Насилие или любовь? Как занимаются сексом люди с инвалидностью

БАС — во всём мире диагноз, который бесспорно является угрозой и для мамы, и для ребёнка, но при грамотном сопровождении женщина с БАС может выносить дитя. И мы знаем далеко не единичные случаи, когда мамы узнавали о диагнозе во время беременности. Да, никто из них не мог родить уже естественным путем, и все вынуждены были прибегнуть к кесареву стечению, но тем не менее у них рождались совершенно полноценные, здоровые дети. Большая часть из них даже не отягощена наследственностью.

БАС вообще интересный диагноз. Он не затрагивает сексуальную сферу. И как мужчины, так и женщины, даже будучи совершенно неподвижными, до последних своих дней могут при желании получать сексуальное удовольствие.

У девушки, естественно, на фоне беременности еще больше усугублялось заболевание, и это привело к тому, что врачи в том регионе, в котором они проживали, отказались ставить её в женскую консультацию на учет, ссылаясь на то, что БАС является противопоказанием и ее желание не может быть выше решения врачей. При этом надо понимать, что и сама главная героиня этого рассказа осознавала риски: она понимала, что к концу беременности может не пережить родов, она понимала, что может не увидеть своего ребенка, но тем не менее ей хотелось пройти этот путь материнства.

Нас глубоко ранила позиция врачей, которые фактически отказывали в медицинской помощи и поддержке этой семье на протяжении всех девяти месяцев. На разных этапах беременности и после родов девушка обращалась в различные медицинские учреждения и, не встречая понимания и поддержки, приходила к нам. Мне не раз приходилось общаться с врачами тех больниц, в которые она попадала, где её до последнего вынуждали делать аборт, где она подвергалась жёстким нападкам со стороны медицинского персонала. На меня произвел неизгладимое впечатление разговор с главным врачом больницы. Женщина, судя по голосу, в довольно уважаемом возрасте, кричала мне в трубку о том, что муж главной героини — негодяй, подлец и извращенец, потому что он насилует безжизненное тело. И меня тогда дико поразило осознание того, что в болеющем человеке перестают видеть человека. Мне хотелось прокричать ей в ответ, что это для вас она безжизненное тело, а для него — любимая женщина. И делал он это не против ее желания, а как раз потому, что она этого хотела. И она имела на это право, и он имел на это право. И не имеет никакого значения, состоят они в этот момент в браке или нет, если мужчина продолжает нести ответственность и поддерживать её на каждом этапе её решения.

Этот случай подтолкнул меня к изучению темы. Диагноз, с которым мы работаем, это исключительно взрослые люди. К большому счастью, БАС практически не страдают дети, за редким исключением. И большая часть этих взрослых людей, к тому моменту, когда им поставили этот диагноз, вели половую жизнь, были семейными людьми, для них секс был обычной, вполне себе неотъемлемой частью жизни.

Когда появилась возможность, год назад, в рамках обучения в Московской школе профессиональной филантропии, я предложила взять в работу этот проект — посмотреть в целом на сексуальную жизнь людей, столкнувшихся с какими-то тяжелыми заболеваниями. Проект состоял из глубинных исследований: мы попросили прийти к нам в разговор взрослых людей, которые сейчас находятся на разных этапах своих заболеваний. Еще раз повторюсь, это были взрослые люди, которые уже до этого имели сексуальный опыт и решились на эту тему говорить.

И говорить о сексе открыто, называя вещи своими именами, решается не так много людей и обществом это воспринимается довольно жестко. Людям трудно говорить о таких вещах, потому что накопленные годами представления выглядят как то, что секс — это грязно, пошло, унизительно, что большая часть женщин этого избегает, а большая часть мужчин плохо справляется со своим детородным органом.

Большое количество мифов про секс старательно забивает нам голову, но секс — это в первую очередь продолжение жизни и нашего рода. Кроме этого, секс — это удивительное удовольствие и очень большая часть тёплой, нежной коммуникации со своим партнёром. Это способ лучше понимать себя, свое тело и своего партнёра. Секс – важная часть нашей жизни, которая в влияет и на наше эмоциональное состояние, и на состояние нашего здоровья в целом.

Сначала я обратилась с вопросом, кто готов поговорить о своей сексуальной жизни, в наш пациентский чат, куда добавляются все вставшие на учет члены семьи, болеющие, и у людей есть возможность обмениваться опытом, делиться информацией, поддерживать друг друга, находить точки взаимодействия и многое-многое другое. У нас там уже более тысячи человек. Первое мое сообщение о том, что вот мы запускаем такое исследование, вызвало шквал агрессивной реакции и комментариев в духе «Наталья, вы совсем с ума сошли, мы тут умираем, а вы тут со своим сексом». Я набралась терпения, и какое-то время спустя пришла вторая волна — другие семьи, которые начали спорить с первыми, говорить «минуточку, минуточку, если в вашей конкретной жизни нет секса, это не значит, что эта тема не интересна другим, у кого в жизни он есть и тем, кто, несмотря на болезнь, не скрывает и не игнорирует свои потребности».

Мы провели несколько десятков глубинных интервью, и стали искать информацию о том, как эти вопросы решаются в разных странах, смотрят ли где-то в обществе на сексуальные взаимоотношения людей с теми или иными тяжелыми заболеваниями иначе, нежели у нас. Всё это показало, что тяжёлые заболевания в большей степени не влияют на сексуальные ощущения и потребности. Да, мы можем научиться их игнорировать, мы можем пытаться изо всех сил переводить своё внимание куда-то в другую сторону, но, тем не менее, пока мы взрослые, пока естественные процессы организма продолжаются, сексуальные потребности точно так же проявляться в нашем теле. И довольно глупо утверждать обратное.

Конечно, мы понимаем, что есть люди, которые отторгают мысли о сексе, обычно это связано с множеством негативных установок, связанных с сексом, и они настолько глубоко погружены в свой страх и в свои отрицания, что действительно не замечают своих сексуальных проявлений и желаний. Но, как показали разговоры с болеющими и изучение медицинских материалов на эту тему, подавляющее большинство взрослых людей продолжает испытывать эти потребности. Даже такие тяжелые пациенты, у которых нарушен спиной мозг, нет никакой чувствительности, они абсолютно парализованы — даже такие пациенты могут и эякулировать, и испытывать оргазм, важно лишь грамотно подобрать методы и специальные устройства.

В рамках этого проекта мне довелось познакомиться с совершенно уникальным специалистом по работе с тазовым дном — Анной Грикевич. Мы потом приглашали ее на конференцию по БАС, и она рассказывала о сексуальной жизни различных тяжело болеющих людей. Столкнувшись с тяжелым заболеванием, человек переживает дичайший стресс и страх, люди в таком состоянии склонны избегать сексуальных отношений. Но есть и те, кому сексуальная разрядка помогает с этим стрессом справляться.

Не меньший стресс испытывает и вторая половина пары. Чем делятся ухаживающие партнёры в отношении своих страхов: как я подойду к нему или к ней? он/она и так сейчас болеет, и так страдает, а тут я со своим сексом. Как я могу с ним заниматься сексом, а вдруг ему во время секса станет хуже или ей? Как я могу заикнуться об этом, про меня подумают, что я там пошлая или пошляк. Очень большое количество таких сдерживающих факторов не даёт ухаживающему партнеру сделать первые шаги в отношении своего близкого.

В свою очередь заболевший часто оказывается в зависимом положении от партнёра: его надо пересаживать, его надо порой подмывать, его надо кормить, ему надо уделять гораздо больше времени и видеть его в довольно нелицеприятном виде. И в этот момент уже болеющий человек испытывает дискомфорт: он понимает, что он выглядит непривлекательно. Он не чувствует себя сексуальным. И ему стыдно заводить разговор со своим партнёром, потому что ему кажется, что его сейчас невозможно желать, невозможно любить, невозможно хотеть.

В рамках исследования нам удалось встретить те семьи, которые делились тем, как они преодолевали эти страхи и как менялась их жизнь и их взаимоотношения, когда они набирались смелости заговорить об этом. Люди говорили, что на этом этапе они почувствовали такую открытость и такую поддержку партнёра и такое доверие, что секс стал лучше, более насыщенным, чем до болезни. Несмотря на то, что один из партнёров менее подвижен или неподвижен совсем, тем не менее, это не мешает людям получать удовольствие от этого процесса.

Эти рассказы лишний раз ярко показывали, как много блоков сдерживают нас от чувственных моментов, от близости друг к другу, от проявления эмоций, страсти и любви, которые мы проживаем, но не разрешаем себе выражать. Это возникает не вследствие заболевания. Исследования хорошо показывают: людям, которые до болезни свободно обсуждали темы, связанные с сексом, было легче адаптировать свою сексуальную жизнь к новым условиям. Но если человеку всегда было трудно говорить о сексе, это осложнит разговор о нем и после развития болезни, какая бы она ни была. Неизбежно добавятся ограничения, связанные с внешним видом, с невозможностью управлять телом, с болевыми ощущениями и многое-многое другое, что будет только дополнять предыдущие ограничивающие убеждения.

Испытывая желание, познавая и признавая своё тело, можно избавиться от этих убеждений, найти смелость поговорить с близкими и решиться заявить о себе как о взрослом человеке. Мне запомнился молодой человек, который к тому моменту, когда заболел, был разведён с женой, у них не сложились отношения, и когда он совсем не смог ходить, он был вынужден переехать к родителям. Родители довольно пожилые люди, живут в небольшом селе. Это был молодой пациент, ему было около 30 лет. Естественно, либидо у молодых людей очень ярко проявлено. В рамках нашего исследования он очень ярко делился своими эмоциями, насколько ему страшно говорить родителям о том, что и потребность есть, и желание есть, и непроизвольная эрекция возникает всё чаще и чаще.

Мы предложили ему: давайте наши специалисты поговорят с родителями, объяснят им, насколько важно допускать разрядку, и для этого есть различные варианты. Можно купить определенные игрушки в секс-шопе, которые позволят получать удовольствие. Конечно, есть сложность с тем, что, когда не двигаются руки или очень малоподвижные руки, требуется помощь даже при пользовании игрушками, по крайней мере, вначале. Но есть специальные игрушки, которые позволяют получать удовольствие даже малоподвижным и неподвижным людям и которые требуют минимального участия со стороны человека.

Обсудить аспекты интимной жизни при физических ограничениях со специалистами и пациентами можно на IX Международной конференции по БАС, которая пройдет в Москве 3 и 4 октября.

Почему мне кажется важным об этом говорить? Секс — неотъемлемая часть жизни. И довольно глупо это игнорировать. Секс много влияет на эмоциональное состояние наше. Мы чувствуем себя полными сил после выброса гормонов, которыми сопровождается оргазм, и это физиологические стороны организма, которые есть и у болеющего человека, и у здорового человека, и у очень уставшего человека, и вообще у каждого из нас. И если вы находитесь как раз в той ситуации, когда ваш партнер ухаживает за вами, или ваш партнер проживает тяжелый диагноз и у вас давно нет сексуальной жизни, попробуйте набраться смелости и поговорите об этом.

Поговорите в спокойной обстановке, может быть, даже за бокалом вина. Я уверена, это сделает вас абсолютно точно ближе. Это очень откроет для каждого из вас вашего близкого человека с той стороны, с которой, вполне вероятно, вы его еще не видели.

Когда мы собирали материал для нашего проекта и изучали, как в зарубежных странах занимаются этим вопросом, я столкнулась с таким понятием, которое было для меня совершенно неизвестно: суррогатный партнёр. Оказывается, во многих странах существуют так называемые медицинские ассистенты по сексу, в ряде стран они называются медицинские ассистенты по принятию своего тела.

Людей с инвалидностью в нашем мире становится все больше. В первую очередь потому, что интенсивно развивается медицина, это приводит к тому, что мы имеем возможность продолжать жизнь после тяжёлых травм и заболеваний. Но вне зависимости от того, что происходит с человеком, тяжёлая ли это болезнь ограничивает его движение или перенесённая травма, практически каждый сталкивается с непринятием своего тела. Человек чувствует себя асексуальным. У него нет ноги, у него нет руки, он не может сам двигаться.

И как раз в этих вопросах помогает специалист: помогает преодолевать сложности в принятии тела, позволяет взглянуть на себя иными глазами, помогает увидеть в зеркале не просто человека в коляске, да, а классную девушку или женщину или сексуального мужчину, у которого, в принципе, жизнь не останавливается. Да, она очень сильно меняется. Да, появляется много вводных данных, которые нужно учитывать и которые добавляют определённых задач в твою жизнь. Но при этом жизнь продолжается, а значит, продолжается и сексуальная жизнь.

Я читала интервью одной дамы в довольно зрелом возрасте, которая рассказывала о своей работе с суррогатным партнёром с инвалидностью. Дойдя до строчки, когда у неё спросили, какое количество пациентов у неё было, и увидев цифру больше 900, я в первый момент просто опешила. При том, что там дальше был вопрос о том, со всеми ли она вступала в сексуальные отношения. И она отвечала, что, конечно же, нет. Не у всех такая потребность была. У кого-то были свои партнёры, и она им помогала. Но при этом с большим числом из них были в том числе и сексуальные отношения. Я понимаю, что может подняться буря возмущений, рассказов про то, что это фактически поддержка проституции. Но такой формат есть, и есть как женщины, так и мужчины, которым иногда требуется помощь, и есть люди, готовые эту помощь оказать.

Важно понимать, что качество секса и уровень удовольствия, который вы получаете, сильно зависит от ограничений и страхов, которые есть в вашей голове. Добавьте к этому еще кучу страхов и комплексов со стороны вашего партнера, и вот мы получаем довольно сложные отношения двух взрослых людей.

Но возвращаемся к хорошей новости: с этим совершенно точно можно что-то сделать, и это точно можно изменить. Первым шагом к этому будет разговор. Да, возможно, получится не с первого раза. Да, возможно, вам придётся проходить через преодоление себя и осознание себя как взрослого человека, находящегося в отношениях с партнёром.

Это один из больших плюсов, я считаю, нашего исследования и того, что мы завели разговор на эту тему в рамках нашего проекта. Уже какое-то время спустя я с удовольствием наблюдаю, как меняются люди в нашем сообществе. И мне приходили в личку с рассказами люди о том, что после нескольких лет у них возобновились отношения. Они, наконец, решились поговорить. И оказалось, что и один, и другой давно хотят, но никак не решались. Другие наши семьи с БАС скинулись и купили одинокому парню классные игрушки. Вот это изменение сознания очень заряжает.

Ты видишь, как меняется жизнь людей, когда они вспоминают о том, что кроме их болезни в их жизни есть еще жизнь. Есть близкие люди, есть заботливые друзья, есть классная погода, есть уютный дом, есть кровать, на которой можно заниматься сексом с любимым человеком.

От себя хочу сказать: не переставайте заниматься сексом, даже если вы заболели. Но если вам нужна помощь, не стесняйтесь за ней обращаться. Сейчас есть психологи, которые готовы помогать преодолевать эти сложности. Да, в России нет доступа к суррогатным партнерам, но я уверена, что психологические аспекты вам точно смогут помочь преодолеть специалисты в области психологии, в области сексологии. Главное — решитесь. Решите себе разрешить почувствовать себя взрослым человеком, который имеет право заниматься сексом и испытывать от него удовольствие.